"החיים בצל המחלה מאתגרים וכל יום הוא צעד קטן בדרך להצלחה"

לכל אחד מאיתנו יש זיכרון ילדות חזק שנחרט לו בראש. בישול עם סבתא, משחק כדור עם אבא או טיול בים עם אמא. במציאות שלי הסיפור הוא אחר, החוויה אותה איני מצליחה לשכוח, כוללת ילדה בת ארבע שוכבת במיטת בית חולים, מחוברת לאינספור צינורות ולידה מונחת בובה בלונדינית יפהפייה, באולם טיפול נמרץ ענקי ומנוכר. היא אינה כוללת דמויות או פנים מוכרות ולרוב מעלה בי תחושת בדידות אדירה. 

שותפות גורל מרגע האבחון  

סיפורי החל להיכתב ממש בחודשים הראשונים לחיי, בגיל 10 חודשים כשגילו לי את ה-CF. סיסטיק פיברוזיס הינה מחלה גנטית תורשתית אשר פוגעת במערכות רבות בגוף, בעיקר בריאות בלבלב ובכבד. הייתי תינוקת קטנה ביחס לגילי וכל הניסיונות לעלייה במשקל לא צלחו, לא משנה כמה אכלתי. בנוסף, סבלתי מדלקות ריאות חוזרות ונשנות שהיו מלוות בחום גבוה. 

ההורים שלי היו צעירים, ממש ילדים בעצמם וגם הם לא הצליחו כל כך להבין את המתרחש. לאחר אינספור התרוצצויות בין רופאים שונים, התגלתה המחלה שתלווה אותי לשארית חיי. הושלכנו יחד למציאות חדשה, מורכבת ומפחידה. מרגע האבחון ועד היום, הורי הם שותפי גורלי בכל הכרוך בטיפול. 

מתמודדת עם המחלה כבר מהחודשים הראשונים לחייה (בתמונה: אידי אדילביץ')

החיים והאתגרים בצל המחלה

חלפו עשר שנים מהיום בו התבשרתי שאני חולה ב-CF, ואתגר חדש ניצב בפני, אובחנתי במיקובקטריה, חיידק אלים ומסכן חיים ממשפחת השחפת. למעשה, מאותו רגע ועד היום, 16 שנים לאחר מכן,  אני ניצבת אל מול החיידק במאבק עיקש. המלחמה במיקרובקטריה מלווה באילוצים וקשיים שונים במסגרתם גם נטילת תרופות רבות וסוגי אנטיביוטיקה שונים. אחד מהם אף מחובר אליי דרך עירוי מרכזי, שלוש פעמים ביום כמעין גפה חמישית.

מעבר להתמודדות עם החיידק, הטיפול ב-CF נותר נושף בעורפי, וגם הוא הפך לחלק בלתי נפרד מחיי. אינהלציות קבועות, פיזיותרפיה, אנטיביוטיקה ושמירה על תזונה מאוזנת, הן רק קצה המזלג לפעולות אותן אני חייבת לבצע כדיי לשמור על תפקוד תקין של הריאות.

קראו עוד: סיסטיק פיברוזיס: כל מה שחשוב לדעת על המחלה הגנטית הקשה

כל יום הוא ניצחון קטן

כאשר אני מגוללת את סיפור חיי  שבמרכזו ההתמודדות המורכבת עם ה-CF  והחיידק האלים, נראה כי היו הם רצופים שיבושים וקשיים.  מבחינתי, ומבחינת כל אלה אשר חולקים מציאות דומה לשלי, מדובר במלחמה יום- יומית, בה הניצחונות הקודמים נותנים את הכוח להמשך הדלק. 

המציאות בצל המחלה סיפקה לי נקודת קצת מבט אחרת על החיים, הרצופים עליות ומורדות. למעשה, האתגר המרכזי הוא פשוט להמשיך ולחיות. דבר אחד ברור לי- לא אכנע לעולם.