הטרשת הכי נפוצה ברשת - קמפיין שובר סטיגמות

עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה יוצאת במהלך לשינוי הסטיגמה על המחלה. סרטונים קצרים החושפים יום בחייהם של ארבעה חולי טרשת זכו לאלפי צפיות ברשת תוך ימים ספורים.
כתבה פרסומית כתבת חסות


עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה יוצאת במהלך לשינוי הסטיגמה על המחלה. סרטונים קצרים החושפים יום בחייהם של ארבעה חולי טרשת זכו לאלפי צפיות ברשת תוך ימים ספורים.


מהי טרשת נפוצה?


טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית כרונית של מערכת העצבים, שמאופיינת בפגיעה בתפקוד התקין של תאי העצב במערכת העצבים המרכזית. במרבית המקרים המחלה מופיעה בגילאי 20-40, והיא נפוצה פי 2 בנשים מאשר בגברים. 


רבים מאיתנו לא יודעים מהי טרשת נפוצה ומתבלבלים בינה לבין מחלות אחרות. חוסר ההיכרות עם המחלה נכון לגבי כל האוכלוסייה ומאפיין גם חולים חדשים שמשוכנעים שחייהם נגמרו ברגע שאבחנו אצלם את המחלה. 


מיזם אינטרנטי שובר סטיגמות


חברי העמותה יוצאים במיזם אינטרנטי ייחודי – "הטרשת הכי נפוצה ברשת" שמטרתו לשנות את הסטיגמה שחולים בטרשת נפוצה מנוטרלים ולא יכולים לחיות חיים רגילים כמו כל אחד מאיתנו. 


לאחרונה הופצו ברשת ארבעה סרטונים קצרים שמתעדים יום בחייהם של ארבעה חולי טרשת נפוצה. הסרטונים האלה מצליחים להעביר לצופה את התחושה שכל אחד מהמחולים חי חיים מספקים ומלאים.


מנכ"לית העמותה, ענת אילון מספרת: "רצינו להציג את החיים שלנו עם טרשת ולהראות שאנחנו חיים את החיים ולא את המחלה. הסרטונים מציגים את המשתתפים ממקום מעצים, ונותנים הצצה לחייהם, שמתנהלים מתוך חוזק ולא ממקום של חולשה". 


'"אבל לא רואים עלייך כלום!' נכון, לא רואים עליי. לא רואים עלי קרוב ל- 24 שנים של טרשת נפוצה. הרבה מזל צריך עם הטרשת", אומרת  ענת. "יש מי שהסימפטומים שלו יותר ברורים לעין ממני ויש כאלה שיכולים הרבה יותר ממני".  


"ההתמודדות עם טרשת הינה מורכבת ומאוד אישית", מודה אילון. "עבורי, הסרטונים משקפים את ההצלחות הקטנות שאינן מובנות מאליהן כאשר מתמודדים עם טרשת נפוצה. בעזרת הסרטונים אנו מתכוונים לנפץ דעות קדומות ומיתוסים של השפעת המחלה על חיינו, עם דגש כי אפשר לחיות עם טרשת נפוצה. כן, יש עוד מצבים של טרשת וכן יש סיפורים נוספים אולי פחות אופטימיים. יחד עם זה, מאוד חשוב לנו להציג באופן מהימן את אנשי הקהילה של חולי הטרשת שמתמודדים עם המחלה באופן הרואי ולא מוותרים על שגרת החיים שלהם, בין אם מדובר בעבודה, כושר או בילויים על כל המשתמע מכך". 


המטרה במיזם היתה לתת לצופים הצצה לחייהם של ארבעה חולים שהמחלה מלווה את חייהם שנים רבות, אך עובדה זו לא מונעת מהם להרגיש תחושת מימוש ולהנות מהחיים. העמותה בחרה לצאת במהלך שמטרתו להסיר את הפחדים סביב המילים "טרשת נפוצה" ולהעלות את המודעות לכך שגם החולים במחלה יכולים לנהל חיים מספקים. 


לצורך המיזם נבחרו ארבעה חולי טרשת שמשדרים חוזק. כל סרטון שכזה נמשך 2 דקות ומלווה במוסיקה ללא מלל, על מנת לתת דגש על הרגש של הצופה.


בסרטון שמתאר יום בחייה של רונית גל קאופמן (שחיינית מקצועית) אפשר לראות אותה במהלך אימוני שחייה בבריכה אולימפית. הסרטון על ג'ודי זעירא מתעד אותה צונחת מצוק גבוה עם מצנח רחיפה, איל בר דוד מתועד בעת עבודתו כמגשר, והסרטון על מנכ"לית העמותה, ענת אילון, מתעד את עבודתה במהלך יום עבודה עמוס ואינטנסיבי כבנקאית וגם כמנהלת העמותה. 


לפני מספר ימים הסרטונים עלו לרשת. עד כה הם הופצו ביוטיוב, בפייסבוק ובעמוד הפייסבוק של העמותה. בהמשך מתוכננים הסרטונים לעלות בפלטפורמות נוספות ברשת.


מאז שעלו הסרטונים לרשת נצפו ארבעתם על ידי קרוב ל-  4,000 גולשים. 


צפו בסרטון של ענת אילון, המדגים את היכולות המדהימות של החולים במחלה:




מטרות העמותה


העמותה הוקמה בשנת 2006 ושמה לנגד עיניה מטרות שונות כמו להקים מרכז רב תחומי לטיפול בחולים בטרשת נפוצה, לספק תמיכה ומידע ולשפר את היכולות הפיזיות, החברתיות והתעסוקתיות של החולים כך שיתאפשר להם לנהל אורח חיים חברתי ומשפחתי תקין, להעלות את המודעות הציבורית למחלה  ולספק מידע נכון עליה ועל דרכי ההתמודדות איתה, ולהדריך ולעזור לחולים ובני משפחותיהם להתמודד עם כל שלבי המחלה.


לעמותה יש אתר אינטרנט שכולל תכנים שעוסקים באיכות חייהם של החולים וקבוצה סגורה בפייסבוק שמשרתת את חברי העמותה ובני משפחותיהם. 


פורומים ראומטולוגיה

הודעה
מחבר
תאריך/שעה
ANA IFA שלילי ו-ANTI DS DNA 22חיובי גבוה שני 12/07/2013 23:36
  • שלום, בת 37 עקב הסיטוריה של כיבי פה גדולים וכאבים כרוניים בבטן העליונה ביצעתי בדיקות דם -שANA חיובי עם ANTI DS DNA -22 חיובי גבוה . לאחר פגישה עם הראומטולוג ביצעתי בדיקת דם נוספות שכוללות ANCA ,ASCA . HCV ABS, HBS ANTIGEN , ANTI TTG + DGP שכולם יצאו תוצאות שליליות . ובנוסף ANA IFA שהתוצאה יצאה שלילית. האם יש טעות במעבדה לגבי ANA? האם ANA IFA שלילי שולל מחלה אוטואימונית בגוף ? והאם ANA IFA שלילי שולל את הבדיקה דם הראשונה של DS DNA גבוה ?? אודה לתשובתך תודה

  • + הוסף תגובה
אנטי DNA פרופ' משה טישלר 13/07/2013 10:47
  • הבדיקה של אנטי DNA היא ספציפית למדי ומחשידה ללופוס בדיקת ה ANA באימונופלורסצנסיה כפי שבוצעה לך ויצאה שלילית תלויה במיומנות הבודק כך שלא הייתי מסתמך עליה.

  • + הוסף תגובה
תודה רבה על תשובתך שני 13/07/2013 12:35
  • האם שאר הבדיקות שבוצעו ויצאו שליליות לא שוללות לופוס ??? בבדיקות הדם שנעשו אין לי מדדי דלקת בגוף ורמת המוגליבין והברזל ו-B12 ללא חוסר בגוף . עדיין לא נפגשתי פעם שנייה עם הראומטולוג לאחר ביצוע בדיקות הדם . האם כל תוצאות בדיקות הדם שנעשו(ללא מדדי דלקת בגןף) שוללות לופוס ?? האם דרוש בירור ראומטולוגי נוסף?? תודה רבה על תשובתך המהירה תודה שוב :-)

  • + הוסף תגובה
אשמח לשאול אותך כמה שאלות נטלי 27/10/2020 19:26
  • הי שני יש לי בעיה דומה אשמח אם נתייעץ. שמי נטלי אני בת 38

  • + הוסף תגובה
אבחון תוצאה לבדיקה גנטית לזיהוי FMF רחל 16/11/2020 16:09
  • ערכתי בדיקה גנטית לזיהוי FMF. לא הבנתי את התשובה ואשמח לקבל עזרה. התשובה: הנבדקת הטרוזיגוטית לשתי מוטציות: c.2020A>G p.M694V c.2177T

  • + הוסף תגובה
RHUEMATOID FACTOR חלי 08/03/2017 16:58
  • שלום הנני בת 54 סובלת 4 שבועות מכאבי ראש חזקים סיטי ראש יצא תקין ESR 84 ו CRP 1.7 התחלתי לקבל פרדינזון לפני שבועיים 60 מ"ג ליום עברתי ביופסיה של עורק טמפורלי ממתינה לתוצאה. בבדיקות דם נוספות הגורם הראומטי 11.5 זה כבר לאחר נטילת פרדינזון. אודה לך אם תוכל לתת לי הסבר לגבי ה RHUEMATOID FACTOR

  • + הוסף תגובה
RF פרופ' משה טישלר 08/03/2017 18:15
  • אין קשר בין הפקטור הראומטואידי והטיפול בסטרואידים מה שחשוב הוא שקיים תהליך דלקתי עם שקיעת דם ו crp מוגברים. יש להמתין לבין פסחה לגבי המשך הטיפול

  • + הוסף תגובה
ערכים תקינים של RHUEMATOID FACTOR חלי 08/03/2017 18:31
  • תודה על תשובתך המהירה יש לי עוד שאלה מה הם הערכים התקינים של ה RHUEMATOID FACTOR תודה

  • + הוסף תגובה
RF פרופ' משה טישלר 08/03/2017 20:47
rf חדוה סגל 04/06/2018 13:51
10> מרסל 15/10/2020 10:12
RHEUMATOID FACTOR 15 אלה 06/10/2020 20:14
  • שלום אני סובלת מכאבי גב במהלך השינה יצאה לי תוצאה בבדיקת דם 15 אני נשאית של fmf נוטלת כולכצין פעמיים ביום 0.5 מג האם הערך של הבדיקה יכול להצביע על דלקת פרקים ?

  • + הוסף תגובה
טיפול בדלקת פרקים - בי קיור לייזר ישראלה 11/05/2016 09:59
  • שלום וברכה אימי אובחנה עם דלקת פרקים חריפה (בת 70 ) וסובלת מכאבים קשים אך לצערי יש לה אלרגיה למגוון גדול של משכחי כאבים ומגיבה עם ת. לוואי קשות לתרופות נרקוטויות(שניתנות כחלופה לשאר שאלרגית להם- ממשפחת הוולטרן אופטלגין וכו) שאלתי האם המכשיר שמקבל פירסום נירחב ה"בי קיור לייזר" יעיל פה אנחנו אובדי עצות ומחפשים פיתרונות לסיבלה אם כן אשמח לדעת מה אחוזי ההצלחה שלו בדלקות אלו (מאחר והוא יקר מאד) תודה רבה

  • + הוסף תגובה
בי קיור לייזר פרופ' משה טישלר 11/05/2016 15:40
  • אני לא מכיר כל מחקרים מדעיים ברמה טובה שיאשרו את "תכונות הפלא" של מכשיר זה

  • + הוסף תגובה
בי קיור לייזר קונג'י 08/07/2018 14:07
  • לא שמעתי בקולו של חבר וקניתי. השתמשתי במשך חודש והחזרתי לחברה. לא עזר ולא הפחית שום כאב. סתם גימיק יקר מאד שדואגים לקדמו בעזרת אנשים כמו מיקי ברקוביץ'. בקיצור, לא יותר מפנס כיס עם צד דיגיטלי- חבל על הכסף!!! ראו הוזהרתם!

  • + הוסף תגובה
כאבי גב תחתון - ברכיים מעיין 14/01/2019 18:25
  • אבי בן 70+ חלה במחלת אפלה סינדרום, קרישות יתר - סובל מכאבי גב תחתון כאבי ברכיים -קרישות יתר ועוד כאבים סביב עמוד השידרה בואכה לחוליות תחתון L4+5' AK , התבקשתי על ידו לבדוק את יעולות המכשיר - במצב הרפואי שלו- נמסר לי על ידי מכר שעלות מכשיר זה יקר שימוש ניסיון למשך חודשיים עולה 20% מערך המכשיר , יוצא שהנזק מגודל האכזה מגודל הציפייה , הייתי מבקש תגובה או חוות דעת לכבי שימוש "במכשיר מבטיל זה "

  • + הוסף תגובה
מכשיר לכאבים פרופ' משה טישלר 14/01/2019 22:29
  • המכשיר לא נבדק בצורה מדעית מספיקה ובטח אינו בהתוויה לטיפול במצב של קרישיות יתר

  • + הוסף תגובה
בי קיור לייזר חיים 22/10/2019 09:15
  • כל מי שמעוניין להצטרף לתובענה ייצוגית נגד חברת בי קיור לייזר ובעליה שייצור קשר .

  • + הוסף תגובה
היי משה אופיר אריה 27/11/2019 14:47
  • מה לגבי המחקרים שמפורסמים באתר? https://gd-energies.co.il/studies/ הם לא אמיתיים? עושה רושם שרופאים אמיתיים חתמו עליהם, מה הם ישקרו?

  • + הוסף תגובה
בי קיור לייזר משה 14/06/2020 12:27
  • רכשתי לאשתי בי קיו לייזר פרו לאחר שלא מצאנו טיפול לדורבן בכף רגל, אשתי משתמשת בקביעות ולפי ההוראות, ויש לציין שכוסות רוח למת מועילים יותר. אין שום הקלה, הכאב נשאר כפי שהיה, בקיצור, חבל על הכסף, אינו מועיל בכלום, רק מבזבז זמן, סתם ציפיות לשוא. איךכל "הפרופסורים" "והדוקטורים" למינהם אומרים שזה עוזר ומקל את הכאב איני יודע מאין הביאו את זה. לא הגיוני שקרינה מסויימת על האזור הכואב יוכל למנוע את הכאב. בשורה תחתונה איני ממליץ בכלל

  • + הוסף תגובה
קניתי את המכשיר לאבא שלי לפתור כאבים בכף הרגל דני 15/09/2020 08:21
  • לא פתר כלום במשך 3 שבועות. במקביל ניסיתי גם על עצמי , כאבים בברך בזמן הליכה או ריקודים . לא ממליץ לקנות , לא עזר בכלום לא עבורי ולא לאבא שלי. חבל על הכסף שלכם.

  • + הוסף תגובה
כמובן מדובר בביקיור לייזר זה המכשיר שלא עזר דני 15/09/2020 08:23

הצטרפו לאינדקס הרופאים!