10 אצבעות לי יש, כל דבר הורסות הן. הילד עם ידי הענק

ילד הודי בן 8 בשם כאלים סובל ממחלה נדירה ביותר: ידיו התנפחו באופן חריג כך שהוא לא יכול להשתמש בהן יותר. עד כה, אף טיפול לא הצליח למזער את הסבל של כאלים, ילד שנאלץ להתמודד עם חיים לא פשוטים כלל

כתבה פרסומית כתבת חסות


תאריך עדכון: 07/09/2014

ילד הודי בן 8 בשם כאלים סובל ממחלה נדירה ביותר: ידיו התנפחו באופן חריג כך שהוא לא יכול להשתמש בהן יותר. על פי ההערכות, כל יד שלו שוקלת 8 ק"ג, ואורכה כ- 30 ס"מ - מידות חריגות לאדם בוגר, ועל אחת כמה וכמה לילד בן 8. כתוצאה מהידיים המנופחות, כאלים לא מצליח לבצע פעולות בסיסיות כמו לאכול לבד או לשרוך שרוכים, והוא סובל מאוד. מלבד אבדן העצמאות, כאלים גם לא יכול ללכת לבית הספר מחשש להצקות, ושגרת חייו רחוקה מלהיות פשוטה


מקרה חריג ונדיר


לדברי מומחים, המקרה של כאלים הוא מקרה נדיר ביותר, ובדיקה בספרות הרפואית לא מעלה מקרים דומים נוספים. העובדה שידיו של הילד התנפחו בצורה כה קיצונית מעידה על הפרעה קשה ביותר, ולדעת המומחים רק לאחר ביצוע בדיקה גנטית מקיפה ניתן יהיה להבין מהו מקור הבעיה ולטפל בה בהתאם. נכון להיום, כל הטיפולים שהוצעו לא עזרו להקל על מצבו על כאלים, והוא עדיין סובל מאוד מידי הענק.




מה יכול לגרום לידיים להתנפח כך?


על פי הרופאים שמטפלים בו, ההפרעה שגורמת לידיו של כאלים להתנפח בצורה כה קיצונית היא לימפאנגיומה - הפרעה מולדת במערכת הלימפטית המערבת את העור ואת הרקמה התת-עורית וגורמת להצטברות של נוזל לימפה במקומות שונים בגוף.


המערכת הלימפטית מורכבת מקשריות וצינורות ואחראית לנקז את נוזל הלימפה. הפרעה בניקוז נוזל הלימפה, כמו הרס הצינורות, היצרות שלהם, או כל הפרעה אחרת, גורמת להצטברות של נוזל לימפטי מתחת לפני העור. נוזל זה נשאר במקומו, לא מתנקז היטב, במקרים מסוימים גורם להתנפחויות ובמקרים אחרים להופעת "בועיות" של נוזל לימפטי. 


לימפאנגיומה יכולה להתבטא במקומות שונים בגוף, כמו בצוואר או בבית החזה, אך לעתים מופיעה בגפיים וגורמת לקושי תפקודי משמעותי. כאמור, המקרה של כאלים הוא נדיר ביותר, בו כמות הנוזל אשר הצטברה היא חריגה, ועל כן הרופאים החליטו לבצע בירור גנטי על מנת להבין האם הביטוי של המחלה הוא חלק מתסמונת גנטית כלשהי.



מלבד לימפאנגיומה, אפשרות נוספת שהועלתה על ידי הרופאים המטפלים היא המרטומה - גידול שפיר אשר בא לידי ביטוי בשגשוג יתר של רקמה בריאה. בשל המראה המנופח של ידיו של כאלים, אפשרות זו פחות סבירה, מכיוון שלא נראה שמדובר בהצטברות רקמה אלא בהצטברות נוזל, אך במהלך הבירור יבדקו גם את האפשרות של אבחנה זו.


המורכבות של טיפול בבעיה


הטיפול בבעייתו של כאלים יכול להיות קשה ומורכב, בין היתר מפני שהאבחנה של מצבו אינה ברורה. באופן תאורטי, ניתן להסיר את הרקמה העודפת ולתקן הפרעה בניקוז הלימפטי על ידי שיטות כירורגיות שונות, אך במידה שמדובר בהפרעה גנטית קשה או בהפרעה משמעותית אחרת, ישנו סיכוי שהניתוח לא יצליח וההפרעה תחזור. כמו כן, ניתוח באזור כף היד יכול להיות מורכב ביותר בשל המבנים האנטומיים הצפופים הקיימים בה. בשלב ראשון, אפשר להקל על מצבו על ידי ניקוז חוזר של הנוזל, אך בעתיד יש לאבחן באופן מדויק את מצבו ולטפל בו בצורה מוחלטת, מכיוון שלא יוכל להמשיך לחיות כך.



פורום כירורגיה כללית

פרופ' משה פפא

פרופ' משה פפא מומחה לכירורגיה כללית ואונקולוגית
לא עובד עם קופות החולים.פרופ' משה פפא, מומחה לכירורגיה כללית ואונקולוגית. פרופ' משה פפא לשעבר מנהל את המחלקת כירורגיה כללית ואונקולוגית במרכז "מירב" לבריאות השד בביה"ח "שיבא" בתל השומר וכן מנהל עוד...

  • הודעה
  • מחבר
  • תאריך / שעה
  • תיקון פונדופליקציה
  • סקרנית
  • 25/05/2019 09:56
  • שלום לפני כ 9 חודשים עשיתי ניתוח לתיקון בקע סרעפתי ( פונדופליקציה) ולצערי כיום יש לי וושט צרה שלא מתפקדת כמו שצריך לפי תוצאות של מנומטריה של הוושט,נאמר לי שאני צריכה לחזור על הניתוח מאחר שהידקו לי יותר מדי את הוושט ובגלל זה היא לא עובדת כמו שצריך ותמיד אני נחנקת וסובלת מכאבים עזים, האם ניתוח שני הוא מסובך יותר

  • + הוסף תגובה
  • הדפס
  • שיהוקים לאחר ניתוח בקע
  • לי
  • 24/05/2019 18:20
  • שלום, אבי עבר ניתוח תיקון בקע בדופן הבטן בשיטת לאפ. לאחר 24 שעות החלו תופעת שיהוקים מתמשכים לסירוגין שלא מרפים כבר 4 ימים מיום הניתוח. לאחר צילום בטן נשלל חסימת מעיים או הצטברות אוויר בסרעפת.מה ניתן לעשות להפסקת השיהוקים המטרידים? תודה

  • + הוסף תגובה
  • הדפס
  • בטן. עליונה. שמואל
  • שרית
  • 24/05/2019 17:33
  • שנה. וחצי. סובלת מכאבים. מתחת. לצלעות. בצד. שמואל. עם. הקרנה.קשה. בגב. עשיתי. אולטרסט. יצא. לי אבנים. בכיס. מרה. אני. על. כאב. יומי. מה. עושה

  • + הוסף תגובה
  • הדפס
רופאים בתחום
ד"ר עיסאם ראבי ד"ר עיסאם ראבי
מומחה בכירורגית כלי דם ובכירורגיה כללית. קרא עוד
ד"ר מרדכי ויגלר ד"ר מרדכי ויגלר
מומחה לאורטופדיה של כף היד קרא עוד
מידע וכלים שימושיים

אינפומד בריאות דיגיטלית בע"מ