הצל שלי ואני: לחיות עם טרשת נפוצה

כבר 24 שנה חיה ענת אילון עם "הצל שלה", מחלת הטרשת הנפוצה, אך לא נותנת לחוסר הוודאות או החששות לעצור אותה. "אני לא מתעלמת או שוכחת, הרי אי אפשר לשכוח מהטרשת, אני פשוט בוחרת אחרת", היא אומרת

כתבה פרסומית כתבת חסות


תאריך עדכון: 11/11/2014

כבר 24 שנה חיה ענת איילון עם "הצל שלה", מחלת הטרשת הנפוצה, אך לא נותנת לחוסר הוודאות או החששות לעצור אותה. "אני לא מתעלמת או שוכחת, הרי אי אפשר לשכוח מהטרשת, אני פשוט בוחרת אחרת", היא אומרת


"מה יהיה? מה את יכולה? את לא פוחדת? איך את לא פוחדת? את לא מבינה. את לא כמוני. אצלך זה שונה. מה את עושה? מה את כבר לא עושה? מה הסוד שלך?"  


הצל שלי ואני חיים ביחד מעל 24 שנים. לפעמים הוא קטן, לפעמים הוא גדול, כי ככה זה עם צל, והוא תמיד קיים. הוא ואני חברים יותר ממחצית חיי.  לצל שלי יש שם וקוראים לו טרשת נפוצה


מהי טרשת נפוצה? אם אתם כאן, כנראה שקראתם כבר על טרשת נפוצה. אתם יודעים שמדובר במחלה דלקתית אוטואימונית של מערכת העצבים המרכזית. אתם יודעים שהמיאלין (החומר שעוטף את העצב) נפגע ולכן בטרשת נפוצה ישנם הפרעות בהעברת האותות העצביים. זו מחלה אוטואימונית, שנגרמת ממערכת החיסון, שמתחילה לתקוף את המיאלין, ולמעשה "הגוף תוקף את עצמו". ובין כל המדע הזה, מסתתר הסיפור האישי שלי.


לאחרונה חגגתי יום הולדת 45. לקח לי קצת זמן לגלות איך להתיידד עם הצל שלי. נכון שכשחושבים על צל ישר חושבים על הצבע השחור? והנה הסוד שלי: לצל שלי יש קשת של צבעים. יש ימים שהוא לובש אפור, ואפילו אפור כהה כמו שמיים באמצע סערת ברקים ורעמים, ולפעמים ככה זה גם מרגיש בגוף. יש ימים של אדום, ירוק, וכמובן גם כחול של ים רגוע. כמו הגולש בים, למדתי לנווט את החיים בין הסערות והגלים. 



בוחרת כל יום מחדש. אילון  (צילום: סיגל איילנד שילמן)


כשאני מסתכלת על השנה האחרונה, אני חושבת איזו שנה מדהימה הייתה לי. והיה בה הכל: התקף טרשת, טיפול בסטרואידים וחזרה לשגרה, צוק איתן ובילוי בחדר מדרגות, טיול לברצלונה, הכרויות חדשות עם אנשים נפלאים ותובנות חדשות לחיים.


וכמובן, שבין הטרשת, לעבודה במשרה מלאה, אני גם מנהלת את עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה, שגם בה קרו השנה דברים מדהימים: לראשונה בישראל  קיימנו את  מרוץ וצעדת MSZONE , חגגנו באירוע ראש השנה לחברי העמותה, קיימנו פגישה בכנסת על מנת לקדם את נושא זכויות חולי טרשת נפוצה בישראל.


אני בוחרת לחיות את החיים עם הצל הצבעוני שלי. לחיות עם הטרשת הנפוצה שלי ולא אותה. ואני בוחרת כל יום מחדש. איך אני עושה את זה? אני פשוט עושה! 


ואתם וודאי חושבים עכשיו - מה עם חוסר הוודאות?  מה עם הפחדים? ואיך זה אצלכם ומה אתם עושים? כולנו יכולים להיתפס בפחד של הלא נודע ועם טרשת נפוצה אפילו יותר.


אז מה אני עושה? ממשיכה ושמחה עם מה שיש עכשיו, כי לדאוג יהיה לי מספיק זמן אחר כך. אני לא מתעלמת או שוכחת. הרי אי אפשר לשכוח מהטרשת. אני פשוט בוחרת אחרת. 


למי יש זמן לעיניים עייפות?


אבל כן, גם לי יש התקפים של טרשת נפוצה. כפי שחלקכם יודעים, המחלה באה לידי ביטוי אחרת אצל כל מאובחן. בפעם האחרונה הופיע ההתקף דווקא בעיניים.


בחודש מארס הרגשתי פתאום שמתעייפות לי העיניים, אבל הקלתי בזה ראש וחשבתי שיסתדר מעצמו. באפריל כבר ידעתי שהגיע התקף הטרשת ואני זוכרת את ההרגשה המוזרה שליוותה אותי בימי ההתקף: דמיינו קירות עוטפים אתכם עד שאתם מחזיקים בהם כדי שלא יפלו. העולם והראש מסתובבים סביבכם בלי להחליט מי השמש ומי מערכת הכוכבים. העיניים פקוחות לרווחה ואתם רואים, רק לא בזווית הנכונה. מפחיד? קצת. נעים? לא ממש. אבל אני כאן. ולא ויתרתי. 


בחודש מאי היה לי עומס בעבודה, וכנס בחו"ל וארגון המרוץ הראשון בישראל של עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה. למי יש זמן לעיניים עייפות שרואות לא בזווית הנכונה? אז קיבלתי החלטה הגיע הזמן לפגישה עם הרופא שלי, להתחיל  טיפול ובכל מקרה – להמשיך ולשמור על השגרה. 

הטיפול בסטרואידים בכדורים נמשך כחודש ימים, אבל לא נתתי לזה להפריע לי. ובמקום לנהוג נסעתי במוניות. לפחות לא היו לי בעיות חניה. ובפגישות ביקשתי מאנשים לשבת מולי על מנת שלא אצטרך להזיז את הראש. 


ביום האחרון של הטיפול, עם חצי הכדור האחרון החשש גבר. עברו כבר שלושים יום, ואמנם חל שיפור, אך ההתקף לא עבר. רק אז עלתה בפעם הראשונה השאלה: מה יהיה? האם המצב ישתפר או יישאר ככה? 


לקחתי את עצמי לשיחה וביקשתי מעצמי להירגע. ואחר כך ביקשתי מהמוח שלי שידבר עם עצבי שרירי העיניים שלי וגם הבטחתי לעצמי לנוח יותר. קצת קשה להאמין אבל למחרת בבוקר התעוררתי בהרגשה מוזרה. הקירות חזרו למקומם והעולם מצא את מקומו. הטיפול בסטרואידים ביחד עם הידיעה שגם זה יעבור עשו את שלהם. חזרתי לנהוג (אני עדיין לא נחה כמו שצריך) ואני ממשיכה לעבוד במרץ. 


בסיפור שלי עם הטרשת גם השנה הזאת תהיה מדהימה. אמשיך לראות את הצל הצבעוני שלי, צועד מאחורי בדרך להשגת המטרות בחיים הפרטיים שלי ובעמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה". מאחלת לעצמי ולכם - להמשיך לחלום חלומות חדשים ולהגשים את הישנים. תודה לכל מי ששותף לדרך עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה, תודה לכל מי שעוזר, תומך ומחזק. 


ליצירת קשר עם ענת או עם עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה": mdmshome@gmail.com



פורום עיניים

  • הודעה
  • מחבר
  • תאריך / שעה
  • אני סובל מבלפריטיס כבר יותר מחצי שנה
  • נתנאל
  • 11/04/2015 21:48
  • אני אובד עצות כל הרופאים שהייתי אצלם פשוט אף אחד לא יודע מה לעשות השתמשתי במקסיטרול השתמשתי בויט A פוס עשיתי קומפרסים חמים.כל מה שאני עושה זה פשוט חוזר כל פעם מחדש: העפעף אדום מה כל כך גרוע בדלקת הזאת שאין לבלפריטיס תרופה?

  • הדפס
  • תשובה
  • ד"ר עדי נחום
  • 12/04/2015 10:15
  • לפי התיאור כדאי לשקול מתן אנטיביוטיקה בכדורים, אם טרם ניתנה. לחלופין, יש לשקול מחדש האם באמת מדובר בבלפריטיס

  • הדפס
  • הפרעה בראיה
  • טופז
  • 11/04/2015 21:43
  • עברתי 3 הזרקות של אבסטין לאחר אבחנה של סתימת וריד ראשי שגרמה לדימום ובצקת ברשתית ונפילה חזקה בחדות הראיה בעין אחת. הראייה שבה כמעט לקדמותה, אבל התחילה בעין שטופלה, תופעה שלא הייתה בה קודם: קווים ישרים במציאות אני רואה כעין זיגזג (או "קוצים" שיוצאים מהקו). מה המלצתך לגבי המשך בירור, בדיקות וטיפולים ?

  • הדפס
  • תשובה
  • ד"ר עדי נחום
  • 12/04/2015 10:06
  • בביקורת הבאה עם בדיקת ה-OCT ציין בפני הרופא/ה הבודק/ת את ההפרעה החדשה: עליו לחפש הסבר לתופעה. לעיתים מדובר בשארית בצקת או נוזל תת-רשתי למרות כיוון של שיפור ולעיתים מדובר בהתפתחות ממברנה על גבי הרשתית (נקראת EPIRETINAL MEMBRANE או בקיצור ERM)

  • הדפס
  • משקפיים
  • גל
  • 11/04/2015 17:14
  • שלום,יש לי בעיה קצת מוזרה, כשנבדקתי לאחרונה ב2 חנויות אופטיקה נאמר לי שהמספר שלי הוא 2 וחצי ב2 העיניים ורבע צילינדר בימין. העניין הוא שעד היום ב4 שנים האחרונות הייתי עם משקפיים 2 ורבע ב2 העינים והצילינדר אותו דבר, וזה לפי בדיקת עיניים שהיתה בזמנו. כשאני מרכיבה את המשקפיים עם המספר היותר גבוה אני אומנם רואה חד וברור יותר אך עם זאת מורגש לחץ בראש ובעיניים והתחושה היא התעייפות וכאבי ראש כאילו התאמצתי. ובמשקף הישן בעל המספר הנמוך יותר אני אומנם רואה קצת פחות טוב אך מסתדרת איתם והחשוב הוא שהם לא יוצרים לי תחושת לחץ ומאמץ תוך כדי הרכבתם ולאחר הורדתם. בקיצור התחושה עם המס הגבוה יותר לא נעימה. מה עושים במצב כזה? ניסיתי להתרגל אליהם אבל זה ממש לא נעים לי.

  • הדפס
  • תשובה
  • ד"ר עדי נחום
  • 12/04/2015 10:02
  • עפ"י תיאורך ניתן לנחש כי חלה טעות במרשם למשקפיים: ככל הנראה הותאמו משקפיים "חזקות" מידי (טעות נפוצה בצעירים הנקראת OVER-MINUS במקרה של קצרי-רואי, לעיתים נדירות יותר UNDER-PLUS ברחוקי-רואי, לעיתים מדובר בטעות בחוזק או בכיוון הצילינדר ולעיתים בקביעת המרווח בין האישונים, נתון הנקרא PD.) ככלל, כדאי למשתמשי הפורום, בתיאור הבעיה, לציין גיל והאם מדובר בפלוס או במינוס במשקפיים! המלצה: גשי להבדק ע"י רופא עיניים כיוון שרופא בלבד רשאי לטפטף טיפות משתקות-מיקוד שביכולתן לחשוף את המצב האופטי האמיתי: עם המספר שנמצא ע"י רופא/ת העיניים גשי לאופטומטריסט לתיקון הטעות.

  • הדפס
רופאים בתחום
ד"ר כרמי גלר-ברנשטיין ד"ר כרמי גלר-ברנשטיין
רופאה מומחית לאלרגיה ואימונולוגיה קרא עוד
מחלות קשורות
בדיקות קשורות
מידע וכלים שימושיים

אינפומד בריאות דיגיטלית בע"מ