הכירו את מחלת העור שלוקח 7 שנים לאבחן

היא תוקפת צעירים, שכיחה פי שלושה בנשים וגורמת לסבל רב, גופני ונפשי. מחלת העור הידראדניטיס סופורטיבה תוקפת 1% מהאוכלוסייה - ומאוד קשה לאבחון. כך תדעו אם גם אתם סובלים ממנה

כתבה פרסומית כתבת חסות
תקציר מושמע של הכתבה:


תאריך עדכון: 12/06/2017

הידראדניטיס סופורטיבה הינה מחלת עור דלקתית כרונית המתאפיינת בנגעים דלקתיים דמויי אבצסים או "פורונקלים" המופיעים לרוב באזורי הקפלים, כגון בתי השחי, מפשעות, קפל השד או בין העכוזים, אך יתכנו למעשה בכל מקום בגוף בו נמצאים זקיקי שיער. הנגעים מלווים בכאב ובהפרשה מוגלתית המדיפה ריח בלתי נעים ונוטים לחלוף תוך הותרת כתמים או צלקות. בהמשך הנגעים נוטים לחזור במקום אחר, סמוך, כך שעם הזמן המראה האופייני הוא של נגעים אדומים מפרישים מוגלה לצד צלקות וכתמים.


קראו עוד: "אף רופא לא ידע לומר מה יש לי"


מי נמצא בקבוצת הסיכון למחלה?

המחלה נוטה להופיע במבוגרים צעירים, אחרי גיל ההתבגרות, ושכיחה פי שלושה בנשים, שאצל חלקן ישנה "התלקחות" של המחלה בתקופה שלפני קבלת הווסת. בחלק מהמקרים מדובר בנטייה גנטית וניתן למצוא קרובי משפחה עם אותה מחלה.


חשוב להדגיש שלא מדובר בתופעה נדירה, ושכיחותה נאמדת בכ-1% מהאוכלוסייה. למרות זאת, במשך שנים רבות היא זכתה לכינוי "מחלה יתומה" בשל היותה זנוחה, לא מוכרת ולרוב גם לא מאובחנת. 


התרחיש הטיפוסי למחלה הוא כזה שבו המטופלים נודדים בייאושם בין מגוון רופאים מהתמחויות שונות, כגון מרופאי משפחה, כירורגים, גניקולוגים, פרוקטולוגים ואחרים, ומטופלים באנטיביוטיקה מסוגים שונים או על ידי ניקוזים כירורגים, לאחר שאובחנו באופן שגוי כסובלים מפורנוקולוזיס או אבצסים חוזרים. הזמן הממוצע מהופעת המחלה ועד לאבחון הוא כשבע (!) שנים בממוצע. לכן חשוב כאשר ישנם ממצאים אופייניים למחלה (נגעים מוגלתיים המופיעים בקפלים ומהלך חוזר, כרוני) לפנות לרופא עור לצורך אבחון וטיפול נכון, על מנת למנוע סבל מיותר ופגיעה באיכות החיים.


עישון והשמנת יתר גם הם גורמי סיכון, הן להתפתחות המחלה והן לחומרתה. כמו כן ידוע על קשר בין הידראדניטיס ומחלת קרוהן (מחלת מעי דלקתית כרונית) וכן דלקת מפרקים. לאחרונה גוברים הדיווחים על שכיחות יתר של מחלות הקשורות לתסמונת המטבולית (סוכרת, יתר לחץ דם, וכדומה) והידראדניטיס סופורטיבה.


כיצד ניתן לטפל בהידראדניטיס סופורטיבה?

הטיפול בהידראדניטיס סופורטיבה הוא מאתגר, ואומדן חומרת המחלה הוא כלי עזר יעיל בבחירת האסטרטגיה הטיפולית. המקרים הקלים מטופלים לרוב בתכשירים חיצוניים כמו תמיסת או ג'ל קלינדמיצין, חבישות שונות או אנטיביוטיקה דרך הפה. 


חשוב לציין כי לא מדובר במחלה זיהומית וכי סוגי האנטיביוטיקה הנבחרים לשימוש במחלה זו הינם כאלו שיש להם פעילות אנטי דלקתית. במקרים בדרגת חומרה בינונית יש צורך בטיפולים אנטיביוטיים לתקופות ממושכות יותר,  ולעתים יחליט הרופא לשלב גם טיפול ברטינואידים סיסטמים (נגזרות סינתטיות של ויטמין A). במקרים קשים או התלקחויות יוחלט על מתן תכשירים אימונוסופרסיביים (תכשירים לדיכוי המערכת החיסונית), דוגמת סטרואידים, דרך הפה או לתוך הוריד, או טיפולים כירורגים.


פריצת דרך נעשתה לאחרונה עם התובנה כי המרכיב העיקרי בהתפתחות המחלה הוא הדלקת ועם כניסתם של תכשירים ביולוגים נוגדי דלקת לשימוש. תכשירים אלו נמצאים בשימוש נרחב במחלות אחרות, כמו פסוריאזיס, מחלות מעי דלקתיות כרוניות כמו מחלת קרוהן וכן מחלות מפרקים. 


התכשירים הביולוגים חוסמים את פעילותם של חומרים מעוררי דלקת בגוף המכונים ציטוקינים, ניתנים בעירוי לתוך הוריד או בזריקה תת עורית ומיועדים לחולים קשים, אשר מחלתם אינה נשלטת על ידי טיפולים אנטיביוטיים או רטינואידים סיסטמים. כיום טיפולים אלו אינם בסל הבריאות למחלת ההידראדניטיס סופורטיבה, אלא למחלות האחרות שצויינו, ויש צורך באישור חריג של קופות החולים כדי לקבלם להתוויה זו.


טיפולים כירורגים כמו ניקוזים או כריתה חלקית כרוכים לרוב בסבל למטופל ובשיעור הישנות גבוה. הטיפול הכירורגי היחידי שיכול להוות פתרון הינו כריתה רחבה של האזור הנגוע והשתלת עור. מדובר בניתוחים קשים ומורכבים, לרוב עם תוצאה קוסמטית גרועה. לפיכך פתרון זה נשמר לחולים קשים אשר אינם מגיבים לטיפול תרופתי או אינם יכולים לקבלו מסיבות רפואיות.


אסטרטגיות לא תרופתיות פולשניות פחות, אשר מסתמנות כפתרון אפשרי בחלק מהחולים, הינן כריתה באמצעות מכשיר CO2 לייזר או טיפולים פוטודינמיים - המושתתים על העיקרון של מריחת חומר (פוטוסנסיייזר) על שטח רקמה מסוים וחשיפתו לאור, כך שניתן לטפל באותו נגע/ איזור באופן סלקטיבי, ללא גרימת נזק לעור מסביב. טיפולים אלו ניתנים בשלב זה רק במסגרת בתי החולים.


מהן ההשלכות הרגשיות והחברתיות של המחלה?

המחלה גורמת להשלכות חברתיות ונפשיות עצומות ופוגעת קשות בתפקוד היומיומי  וביחסים הבין אישיים, אולי יותר מכל מחלה עורית אחרת. חשוב לזכור שמדובר לרוב באנשים צעירים, אשר חווים כאב ממושך, ירידה בביטחון העצמי ובדימוי הגוף - עד כדי הימנעות מיחסים אינטימיים. מסיבה זו יש מקום להגביר את המודעות למחלה זו, הן בקרב הצוות הרפואי והן בקרב ציבור המטופלים, על מנת לקצר את הזמן עד לאבחנה ולאפשר למטופלים לקבל טיפול הולם ותמיכה.



בתאריך ה-30.6.17 יתקיים כנס הידרדניטיס סופורטיבה בחסות עמותת חולי HS והמרכז הרפואי שיבא. לרישום לכנס לחצו כאן 


פורומים, יבלות

הודעה
מחבר
תאריך/שעה
פצעונים באיבר המין אלי 18/11/2019 00:42
  • שלום רב, לפני מספר שבועות הופיעו לי 3 פצעונים מאוד מאוד קטנים (קצה סיכה) על איבר המין שנראו מעט מוגלתיים מכיוון שצבעם היה לבן, ו2 פצעונים נוספים יצאו קצת מעל לאיבר המין, הם היו קצת יותר גדולים אך עדיין קטנים מאוד. אציין שהפצעונים לא הופיעו במקביל, ונעלמו כל אחד לבד לאחר כמה ימים. מעבר לכך לא הרגשתי בתסמינים נוספים כמו גירודים או משהו אחר. מה זה יכול להיות? האם יש טעם ללכת לרופא עור אפילו שאיני יכול להראות לו את הפצעים? בנוסף אני לא יודע אם זה קשור אבל כמה שבועות לפני כן, הופיעו לי 3 פצעונים גדולים יחסית באזור פי הטבעת שהיו כולם מוגלתיים וגם עברו מעצמם לאחר כשבוע שבועיים ללא גירודים או משהו. מה זה יכול להיות?

  • + הוסף תגובה
יש הוא שיכול לעזור לך דוד 05/12/2019 14:50
  • יש סבון אחד בשם צמחי מרפא של חברת אמה לורה היא ישראלית הוא סבון שמאוד עזר לי ! ממליץ מאוד בחום

  • + הוסף תגובה
יבלת יבשה אצל בן 14 רונית 24/11/2019 20:55
  • שלום לבני יבלת יבשה בגודל 2 סמ על האוגדל כבר מגיל 5 לא התרגשתי מפני חשבתי שזה יחלוף עם הזמן אבל שמתי לב שהיא רק התרחבה האם זה מסוכן,מה צריך לעשות אני מודאגת

  • + הוסף תגובה
פצעונים מוגלתיים בשפה אדיר 18/11/2019 23:21
  • אתמול כאשר הסתכלתי במראה שמתי לב שהופיעו לי קבוצה של פצעונים מאוד מאוד מאוד קטנים על השפה בצידה הפנימי (צריך להיות במקום מואר מאוד ולהסתכל ממש מקרוב בשביל לראות). הפצעונים לבנים והופיעו בקבוצה של כ15. מעבר לכך איני מרגיש עקצוצים או גירודים. חשבתי שמדובר בהרפס אך מתמונות שאני רואה באינטרנט זה לא נראה אותו דבר בעיקר בגלל הגודל. מה יכול להיות הדבר? האם יכול להיות מדובר במקרה ממש קל של הרפס ובגלל זה אין גירודים או פצעים גדולים? ולאיזה רופא מומלץ לפנות? רופא עור? מומחה לרפואת הפה? או רופא אחר?

  • + הוסף תגובה

הצטרפו לאינדקס הרופאים!