"החיים בצל המחלה מאתגרים וכל יום הוא צעד קטן בדרך להצלחה"

לכבוד חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס: אדי אדילביץ' בטור מיוחד על ההתמודדות עם המחלה הקשה, האתגרים והתקווה

כתבה פרסומית כתבת חסות


תאריך עדכון: 04/12/2016


לכל אחד מאיתנו יש זיכרון ילדות חזק שנחרט לו בראש. בישול עם סבתא, משחק כדור עם אבא או טיול בים עם אמא. במציאות שלי הסיפור הוא אחר, החוויה אותה איני מצליחה לשכוח, כוללת ילדה בת ארבע שוכבת במיטת בית חולים, מחוברת לאינספור צינורות ולידה מונחת בובה בלונדינית יפהפייה, באולם טיפול נמרץ ענקי ומנוכר. היא אינה כוללת דמויות או פנים מוכרות ולרוב מעלה בי תחושת בדידות אדירה. 


שותפות גורל מרגע האבחון  

סיפורי החל להיכתב ממש בחודשים הראשונים לחיי, בגיל 10 חודשים כשגילו לי את ה-CF. סיסטיק פיברוזיס הינה מחלה גנטית תורשתית אשר פוגעת במערכות רבות בגוף, בעיקר בריאות בלבלב ובכבד. הייתי תינוקת קטנה ביחס לגילי וכל הניסיונות לעלייה במשקל לא צלחו, לא משנה כמה אכלתי. בנוסף, סבלתי מדלקות ריאות חוזרות ונשנות שהיו מלוות בחום גבוה. 


ההורים שלי היו צעירים, ממש ילדים בעצמם וגם הם לא הצליחו כל כך להבין את המתרחש. לאחר אינספור התרוצצויות בין רופאים שונים, התגלתה המחלה שתלווה אותי לשארית חיי. הושלכנו יחד למציאות חדשה, מורכבת ומפחידה. מרגע האבחון ועד היום, הורי הם שותפי גורלי בכל הכרוך בטיפול. 




מתמודדת עם המחלה כבר מהחודשים הראשונים לחייה (בתמונה: אידי אדילביץ')



החיים והאתגרים בצל המחלה

חלפו עשר שנים מהיום בו התבשרתי שאני חולה ב-CF, ואתגר חדש ניצב בפני, אובחנתי במיקובקטריה, חיידק אלים ומסכן חיים ממשפחת השחפת. למעשה, מאותו רגע ועד היום, 16 שנים לאחר מכן,  אני ניצבת אל מול החיידק במאבק עיקש. המלחמה במיקרובקטריה מלווה באילוצים וקשיים שונים במסגרתם גם נטילת תרופות רבות וסוגי אנטיביוטיקה שונים. אחד מהם אף מחובר אליי דרך עירוי מרכזי, שלוש פעמים ביום כמעין גפה חמישית.


מעבר להתמודדות עם החיידק, הטיפול ב-CF נותר נושף בעורפי, וגם הוא הפך לחלק בלתי נפרד מחיי. אינהלציות קבועות, פיזיותרפיה, אנטיביוטיקה ושמירה על תזונה מאוזנת, הן רק קצה המזלג לפעולות אותן אני חייבת לבצע כדיי לשמור על תפקוד תקין של הריאות.



קראו עוד: סיסטיק פיברוזיס: כל מה שחשוב לדעת על המחלה הגנטית הקשה



כל יום הוא ניצחון קטן

כאשר אני מגוללת את סיפור חיי  שבמרכזו ההתמודדות המורכבת עם ה-CF  והחיידק האלים, נראה כי היו הם רצופים שיבושים וקשיים.  מבחינתי, ומבחינת כל אלה אשר חולקים מציאות דומה לשלי, מדובר במלחמה יום- יומית, בה הניצחונות הקודמים נותנים את הכוח להמשך הדלק. 


המציאות בצל המחלה סיפקה לי נקודת קצת מבט אחרת על החיים, הרצופים עליות ומורדות. למעשה, האתגר המרכזי הוא פשוט להמשיך ולחיות. דבר אחד ברור לי- לא אכנע לעולם. 



פורום טיפול בכאב

מר גבעון פלד

מר גבעון פלד
גבעון פלד, מומחה בטיפולים להפגת כאב ושיקום, בעל ניסיון טיפולי של 10 שנים בהפגת ומניעת כאב, שיקום אורטופדי, הוראה של מקצועות העיסוי, וייעוץ עסקי להקמה, תפעול והשבחה של מרכזי טיפולים. מטפל בשיקום עוד...

  • הודעה
  • מחבר
  • תאריך / שעה
  • כאבים מתחת לחזה בצד שמאל
  • שרה
  • 12/04/2015 15:14
  • שלום אני בת 19 וחצי והתחיל לי לאחרונה כאב מתחת לחזה השמאלי ממש צמוד לחזה וקצת מתפשט לצד השמאלי זה בא והולך וגם כשאני נושמת לפעמים זה בא . כואב ממש . מזה ?! והאם אני צריכה לפחד מזה?! או שזה סתם כאב בשריר?

  • + הוסף תגובה
  • הדפס
  • ראשית תמיד לשם הזהירות אמליץ לך לגשת לאיבחון פיזי אצל רופא המשפחה שלך, למרות שחלק גדון מכאבים אלו אינם צריכים לייצר חשש. מעבר לכך האם יש כאב תמידי גם בשכיבה או שינה? האם את מעשנת? האם את מבצעת פעילות גופנית כלשהיא? אשמח גם לגובה ומשקל ועל פי תשובותייך לנסות לתת לך ייעוץ מדוייק יותר.

  • + הוסף תגובה
  • הדפס
  • כאב בחזה בצד שמאל
  • אור
  • 29/04/2015 22:52
  • שלום, אני בת 18 וחצי אני סובלת מכאבים מתחת לחזה בצד שמאל זה בא והולך אני מפחדת שזה משהו רציני רק היום התחיל וכבר בא 3 פעמים והפעם האחרונה זה עדיין לא עבר אבל זה מפחית ואחר כך מתחזק ברצף, משקל 65 גובה מטר 60 כמעט, אם אקבל תשובה אני אשמח תודה רבה.

  • + הוסף תגובה
  • הדפס
  • כאבים בצד שמאל צלעות מתחת לחזה
  • נגה
  • 08/07/2017 18:39
  • בטן. עליונה. שמואל. עם. הגב
  • שרית
  • 22/05/2019 01:39
  • קוראים. לי שרית. שנה. וחצי אני. סובלת כאבים. בבטן עליונה שמואל. עם. הגב. עשיתי. אולטרסט. בטן. יצא. אבנים. בכיס. מרה. יכול. להיות. מזה.הכאבים

  • + הוסף תגובה
  • הדפס
  • כאב מתחת לצלעות בצד שמאל
  • מאיה
  • 18/05/2019 10:54
  • שלום, בשבועיים האחרונים סבלתי משיעול ליחתי ובעקבותיו בימים האחרונים הופיע כאב מתחת לצלעות בצד שמאל, המורגש גם בבטן וגם בגב. הכאב תמיד שם אבל מתחזק בזמן שיעול, נשימה עמוקה או החלפת תנוחה. אני בת 26,לא מעשנת ולא מתאמנת.

  • + הוסף תגובה
  • הדפס
  • מכה באזור הסטרנום
  • אלה
  • 16/05/2019 16:50
  • שלום רב, לפני 5 ימים קיבלתי מכה חזקה באזור הסטרנום כתוצאה מנגיחה חזקה במקום(בטעות כמובן). בדרך כלל במנוחה זה לא כואב, אבל בתנועה גדולה אני חשה כאבים, אם כי לא חזקים מאוד. האם זה אמור לעבור לבד, או שנדרשות בדיקות כלשהן? תודה רבה.

  • + הוסף תגובה
  • הדפס
רופאים בתחום
פרופ' אריה דרוגן פרופ' אריה דרוגן
גינקולוג בכיר ומומחה בגנטיקה רפואית קרא עוד
דר' לילך בנימיני דר' לילך בנימיני
מומחית בגנטיקה רפואית, יעוץ ואבחון לתסמונות... קרא עוד
מחלות קשורות
בדיקות קשורות
מידע וכלים שימושיים

אינפומד בריאות דיגיטלית בע"מ