"החיים בצל המחלה מאתגרים וכל יום הוא צעד קטן בדרך להצלחה"

לכבוד חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס: אדי אדילביץ' בטור מיוחד על ההתמודדות עם המחלה הקשה, האתגרים והתקווה
כתבה פרסומית כתבת חסות



לכל אחד מאיתנו יש זיכרון ילדות חזק שנחרט לו בראש. בישול עם סבתא, משחק כדור עם אבא או טיול בים עם אמא. במציאות שלי הסיפור הוא אחר, החוויה אותה איני מצליחה לשכוח, כוללת ילדה בת ארבע שוכבת במיטת בית חולים, מחוברת לאינספור צינורות ולידה מונחת בובה בלונדינית יפהפייה, באולם טיפול נמרץ ענקי ומנוכר. היא אינה כוללת דמויות או פנים מוכרות ולרוב מעלה בי תחושת בדידות אדירה. 


שותפות גורל מרגע האבחון  

סיפורי החל להיכתב ממש בחודשים הראשונים לחיי, בגיל 10 חודשים כשגילו לי את ה-CF. סיסטיק פיברוזיס הינה מחלה גנטית תורשתית אשר פוגעת במערכות רבות בגוף, בעיקר בריאות בלבלב ובכבד. הייתי תינוקת קטנה ביחס לגילי וכל הניסיונות לעלייה במשקל לא צלחו, לא משנה כמה אכלתי. בנוסף, סבלתי מדלקות ריאות חוזרות ונשנות שהיו מלוות בחום גבוה. 


ההורים שלי היו צעירים, ממש ילדים בעצמם וגם הם לא הצליחו כל כך להבין את המתרחש. לאחר אינספור התרוצצויות בין רופאים שונים, התגלתה המחלה שתלווה אותי לשארית חיי. הושלכנו יחד למציאות חדשה, מורכבת ומפחידה. מרגע האבחון ועד היום, הורי הם שותפי גורלי בכל הכרוך בטיפול. 




מתמודדת עם המחלה כבר מהחודשים הראשונים לחייה (בתמונה: אידי אדילביץ')



החיים והאתגרים בצל המחלה

חלפו עשר שנים מהיום בו התבשרתי שאני חולה ב-CF, ואתגר חדש ניצב בפני, אובחנתי במיקובקטריה, חיידק אלים ומסכן חיים ממשפחת השחפת. למעשה, מאותו רגע ועד היום, 16 שנים לאחר מכן,  אני ניצבת אל מול החיידק במאבק עיקש. המלחמה במיקרובקטריה מלווה באילוצים וקשיים שונים במסגרתם גם נטילת תרופות רבות וסוגי אנטיביוטיקה שונים. אחד מהם אף מחובר אליי דרך עירוי מרכזי, שלוש פעמים ביום כמעין גפה חמישית.


מעבר להתמודדות עם החיידק, הטיפול ב-CF נותר נושף בעורפי, וגם הוא הפך לחלק בלתי נפרד מחיי. אינהלציות קבועות, פיזיותרפיה, אנטיביוטיקה ושמירה על תזונה מאוזנת, הן רק קצה המזלג לפעולות אותן אני חייבת לבצע כדיי לשמור על תפקוד תקין של הריאות.



קראו עוד: סיסטיק פיברוזיס: כל מה שחשוב לדעת על המחלה הגנטית הקשה



כל יום הוא ניצחון קטן

כאשר אני מגוללת את סיפור חיי  שבמרכזו ההתמודדות המורכבת עם ה-CF  והחיידק האלים, נראה כי היו הם רצופים שיבושים וקשיים.  מבחינתי, ומבחינת כל אלה אשר חולקים מציאות דומה לשלי, מדובר במלחמה יום- יומית, בה הניצחונות הקודמים נותנים את הכוח להמשך הדלק. 


המציאות בצל המחלה סיפקה לי נקודת קצת מבט אחרת על החיים, הרצופים עליות ומורדות. למעשה, האתגר המרכזי הוא פשוט להמשיך ולחיות. דבר אחד ברור לי- לא אכנע לעולם. 



פורומים טיפול בכאב

הודעה
מחבר
תאריך/שעה
בדיקת mri אבי 26/01/2020 12:35
  • מה המשמעות של בצקת מח עצם באספקט העליון האחורי l-4 ללא שיניו 5/1/20 mri ובקע דיסק פורמינלי לחץ על השורש 5/1/20

  • + הוסף תגובה
בדיקת mri מר גבעון פלד 26/01/2020 13:58
  • שיש תגובה גופנית המתפרשת כבצקת באזור L4 וכנראה נותר ללא שינוי מהצילום שעשיץ בתארך הנקוב עם בקע דיסק חשוב לגשת לרופא המטפל להמשך.

  • + הוסף תגובה
גב תחתוןק אבי 26/01/2020 20:49
  • השאלה שלי היא כזאת האם אפשר להמשיך ם זה הלאה או שזה מקרה חריג כי אהמת אני גם שותה כדורים אוקסמקטין 20 מ״ל לירקה 150מ״ל זאלדיאר ומטופל במרפאות כאב בני ציון חיפה כבר שנה וכלום לא עוזר אפילו ההזרקות לא עוזרים לי מה אפשר לעשות האם קנאביס יכול לעזור לי וישפיע יותר מהתרופות הללו ? כרגע מדברים על תאונת עבודה וחוץ מיזה יש לי 4 פריצות דיסק

  • + הוסף תגובה
בצקת מח עצם מה פירוש הדבר הזה?? שלומי 07/08/2016 02:11
  • היי אשמח לדעת מה פירוש הדבר בעקבות חבלה שהייתה לי נפילה שנה מלאה יש לי כאבים באזור עצם הסטרנום . עשיתי Mri ומצאו לי בצקת מח עצם מסביב שם ורשמו מתאים לחבלה . אשמח לדעת בכללי מה זה אומר בצקת מח עצם הדבר הזה עובר לבד? הגיוני שיכאב שנה ולא יעבור? קיים טיפול? תודה .

  • + הוסף תגובה
כאבים ובצקת מח עצם מר גבעון פלד 08/08/2016 12:04
  • אם לתת לזה פרוש קל זהו סוג של תגובה גופנית לחבלה. התגובה היא הגברה של זרימת הדם למערכת הרקמות הרכות. לרוב זה חוף לבד אך שנה זה הרבה זמן. הייתי ניגש שוב לביקורת אצל מי שטיפל בך. בנוסף עלולה להווצר רגישות יתר עקב נעילה של נקודות טריגר ולכן ניתן לגשת לטיפול אצל מטפלים מתחום הטריגר פוינט טראפי.

  • + הוסף תגובה
וקיים טיפול לבצקת? שלומי 08/08/2016 16:13
  • אם זה שנה לא חולף לבד קיים טיפול לכזה דבר? וגם שאלת השאלות האם באמת בצקת מח עצם צריכה לכאוב שלוחצים על המקום וכל תנועה ימינה שמאלה יש כאבים חזקים..

  • + הוסף תגובה
כאבים מר גבעון פלד 08/08/2016 17:01
  • ובכן כפי שציינתי אכן שנה לכאב זה הרבה זמן ולכן לדעתי עלייך קודם כל לחזור לרופא שטיפל בך. מעבר לכך תגובת המערכת השרירית לבעיה עלול להיות המחולל לכאב ולכן הפניתי אותך למטפלים מתחום הטריגר פוינט טראפי.

  • + הוסף תגובה
אותה בעיה נדב 27/08/2017 02:42
  • היי,סובל מאותה בעיה בצקת בעצם כבר מעל שנה רציתי לדעת אם הכאבים שלך בברך חלפו?ואם כן איך? בבקשה תשתדל לענות לי מאוד לחוץ מזה. תודה

  • + הוסף תגובה
בצקת מח עצם בl-4 אבי 26/01/2020 12:28
  • מה המשמעות של בצקת מח עצם באספקט העליון האחורי l-4 ללא שיניו 5/1/20 mri ובקע דיסק פורמינלי לחץ על השורש 5/1/20

  • + הוסף תגובה
כאב בחזה עליון/סטרנום יותר לצד ימין דני 26/01/2020 01:00
  • אפתח בתודה על הנכונות ועל כל היחס. מזה חצי שנה שאני מרגיש כאב בחזה שבא והולך, זה התחיל בכאב חזה של מספר ימים שהתחזק בנשימות ובתנועות של הגוף אך הכאב עבר לאחר מספר ימים לפניי שהצלחתי להכיר אותו וללמוד אותו, מאז הכאב חזר מספר פעמים נוספות לפרקי זמן קצרים ונעלם אך לאחרונה הכאב תוקף אותי פעם בשבוע וכבר הצלחתי להכיר אותו קצת, אז ככה- אתחיל בזה שצילום בית חזה, בדיקות דם אקו לב וא.ק.ג יצאו תקינים והדבר האחרון שהרופאת משפחה אמרה שאפשר לנסות זה מיפוי עצמות אך העדפתי כרגע לא לעבור עוד בדיקות תחת קרינה. מבחינת הכאב, שמתי לב שהכאב מופיע אם אני לוחץ חזק על הסטרנום בחלק העליון ממש מתחת לעצם הבריח אבל הכאב עצמו מופיע מתחת בצד ימין, עוד סיבה לכאב היא כשאני מבצע פעולה של "דחיקה פנימה" של הידיים אחת בשניה, כאילו אני מנסה למעוך משהו ( בפעולת משיכה אין כאב). הכאב מופיע באמצע היום, לדעתי בגלל מנח של הגוף אם בישיבה לא נכונה על הספה או שינה על כלוב בית החזה (לדעתי לפחות). למדתי שאני יכול לשחרר את הכאב כשאני עושה תנועה עם כתף ימין עד שיוצא "קליק" מבית החזה ואז הכאב עובר (עדיין מרגיש אם אני מבצע פעולת מעיכה). מבחינת מצב רפואי שלי- עברתי לפני שנתיים תאונת אופנוע, יש לי בלטים בדיסק בעמוד שדרה צווארי+ מותני. קיימת מגבלה בתנועה אשר נקבעה לי בעקבותה נכות, יש לציין שאני בן 25, בריא בדרך כלל. הסיבה שאני פונה היא א' כי לא נראה שהרופאת משפחה שלי מייחסת חשיבות רבה לכאב וגם לא נראה שיש לה כיוון למה יכולה להיות הבעיה. ב' אני לא מחפש אבחנה רפואית מלאה דרך האינטרנט אלא רק קצה חוט או נקודת פתיחה להתחלה של טיפול/אבחון/פתרון. מודה על ההתייחסות, מקווה שהמידע שסיפקתי ברור ויעזור בקבלת התשובה.

  • + הוסף תגובה
כאב בחזה עליון/סטרנום יותר לצד ימין מר גבעון פלד 26/01/2020 11:42
  • ראשית תודה על הפירוט שה עוזר מאוד להבין ולנסות לתת כיוון. כאבים משתנים מהסוג שאתה מתאר שאינם ממקור ברור אחרי בדיקות כגון אלו שעברת מעידות לרוב על מקור של רקמה רכה, רקמת חיבור ו/או שריר. מדובר על טריגרים, נקודות מעוררות כאב בעברית, העלולים להיות לא תמיד במקום הכאב. גם התאור של הלחץ שאתה מיישם את הסטרנום או תנועת המעיכה מעוררות את הכיוון. מליץ לך לגשת לאיבחון וטיפול מתחום הטריגר פוינט טראפי או איזון רקמות רכות. בברכה,

  • + הוסף תגובה

הצטרפו לאינדקס הרופאים!