//

"החיים בצל המחלה מאתגרים וכל יום הוא צעד קטן בדרך להצלחה"

לכבוד חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס: אדי אדילביץ' בטור מיוחד על ההתמודדות עם המחלה הקשה, האתגרים והתקווה
כתבה פרסומית כתבת חסות



לכל אחד מאיתנו יש זיכרון ילדות חזק שנחרט לו בראש. בישול עם סבתא, משחק כדור עם אבא או טיול בים עם אמא. במציאות שלי הסיפור הוא אחר, החוויה אותה איני מצליחה לשכוח, כוללת ילדה בת ארבע שוכבת במיטת בית חולים, מחוברת לאינספור צינורות ולידה מונחת בובה בלונדינית יפהפייה, באולם טיפול נמרץ ענקי ומנוכר. היא אינה כוללת דמויות או פנים מוכרות ולרוב מעלה בי תחושת בדידות אדירה. 


שותפות גורל מרגע האבחון  

סיפורי החל להיכתב ממש בחודשים הראשונים לחיי, בגיל 10 חודשים כשגילו לי את ה-CF. סיסטיק פיברוזיס הינה מחלה גנטית תורשתית אשר פוגעת במערכות רבות בגוף, בעיקר בריאות בלבלב ובכבד. הייתי תינוקת קטנה ביחס לגילי וכל הניסיונות לעלייה במשקל לא צלחו, לא משנה כמה אכלתי. בנוסף, סבלתי מדלקות ריאות חוזרות ונשנות שהיו מלוות בחום גבוה. 


ההורים שלי היו צעירים, ממש ילדים בעצמם וגם הם לא הצליחו כל כך להבין את המתרחש. לאחר אינספור התרוצצויות בין רופאים שונים, התגלתה המחלה שתלווה אותי לשארית חיי. הושלכנו יחד למציאות חדשה, מורכבת ומפחידה. מרגע האבחון ועד היום, הורי הם שותפי גורלי בכל הכרוך בטיפול. 




מתמודדת עם המחלה כבר מהחודשים הראשונים לחייה (בתמונה: אידי אדילביץ')



החיים והאתגרים בצל המחלה

חלפו עשר שנים מהיום בו התבשרתי שאני חולה ב-CF, ואתגר חדש ניצב בפני, אובחנתי במיקובקטריה, חיידק אלים ומסכן חיים ממשפחת השחפת. למעשה, מאותו רגע ועד היום, 16 שנים לאחר מכן,  אני ניצבת אל מול החיידק במאבק עיקש. המלחמה במיקרובקטריה מלווה באילוצים וקשיים שונים במסגרתם גם נטילת תרופות רבות וסוגי אנטיביוטיקה שונים. אחד מהם אף מחובר אליי דרך עירוי מרכזי, שלוש פעמים ביום כמעין גפה חמישית.


מעבר להתמודדות עם החיידק, הטיפול ב-CF נותר נושף בעורפי, וגם הוא הפך לחלק בלתי נפרד מחיי. אינהלציות קבועות, פיזיותרפיה, אנטיביוטיקה ושמירה על תזונה מאוזנת, הן רק קצה המזלג לפעולות אותן אני חייבת לבצע כדיי לשמור על תפקוד תקין של הריאות.



קראו עוד: סיסטיק פיברוזיס: כל מה שחשוב לדעת על המחלה הגנטית הקשה



כל יום הוא ניצחון קטן

כאשר אני מגוללת את סיפור חיי  שבמרכזו ההתמודדות המורכבת עם ה-CF  והחיידק האלים, נראה כי היו הם רצופים שיבושים וקשיים.  מבחינתי, ומבחינת כל אלה אשר חולקים מציאות דומה לשלי, מדובר במלחמה יום- יומית, בה הניצחונות הקודמים נותנים את הכוח להמשך הדלק. 


המציאות בצל המחלה סיפקה לי נקודת קצת מבט אחרת על החיים, הרצופים עליות ומורדות. למעשה, האתגר המרכזי הוא פשוט להמשיך ולחיות. דבר אחד ברור לי- לא אכנע לעולם. 



פורומים טיפול בכאב

הודעה
מחבר
תאריך/שעה
התקשות מיתחת לצלעות בישיבה ארוחה .כמו נפיחות מוזרה רן 07/08/2020 00:22
  • הרגשה של נפיחות כמו גוש. התקשות מיתחת לצלע בצד שמאל.עשיתי סיטי בטן תקין.אולטראסאונד רקמות רכות תקין .סבלתי בעבר מאליקובקטור טופל.וכיום נימא לי דלקת במעי הדק .מה הסיבה לתחושה המציקה לי.תודה על העזרה

  • + הוסף תגובה
התקשות מיתחת לצלעות בישיבה ארוחה .כמו נפיחות מוזרה מר גבעון פלד 08/08/2020 22:28
  • האם זה מגיע רק אחרי ארוחה.... לא ברור... האם אתה פעיל גופנית? האם יש או היו בעיות רקע רפואיות ואחרות? מה סגנון עבודתך? האם זה מקרה חד פעמי, חוזר או קבוע?

  • + הוסף תגובה
החתקשות רן 11/08/2020 01:04
התקשות מיתחת לצלעות בישיבה ארוחה .כמו נפיחות מוזרה מר גבעון פלד 11/08/2020 12:56
היקשות כמו גוש רן 13/08/2020 01:00
  • זה בעיקר בישיבה ממושכת קורה .אני עובד כנהג כעשר שעות ביום.גם בנהיגה זה קורה לי.ממש מטריד ומפחיד למרות שעשיתי צילומי סיטי בטן ולא נמצא משהו חריג.מה אתה ממליץ לי לעשות עוד תודה

  • + הוסף תגובה
כאבים מתחת לבית החזה אלונה 06/08/2020 20:31
  • שלום גדעון, כבר מס' חודשים מופיעים כאבים בחלק התחתון של צלעות בית החזה, בחלק הפנימי שלהן, כביכול גבול הסרעפת. הכאבים הולכים ובאים. מוקד הכאב הוא בערך בצד ימין (שלי) בצלע החמישית מלמטה, גם בצד שמאל (שלי) יש מוקד כאב, כמעט מקביל אך עיקר הכאבים מוקרנים מהצד הימני. הכאבים מורגשים גם במרכז שבין שתי הנקודות. בת 42, 164 ס"מ, משקל לא יודעת במדוייק, מעריכה 55 ק'. צורכת מס' שנים תזונה טבעונית בריאה (כמעט ללא מוצרים תעשייתיים). מעשנת לשעבר. מעריכה ש5-7 שנים אינני מעשנת. הכאבים הופיעו בפתאומיות (לדידי). אחרי זמן, עלתה בי מחשבה שאולי זה מכיוון שעושה כפיפות בטן והתחלתי תרגיל חדש- פלאנק בסיסי. חשבתי שזה ממאמץ. באיזשהו שלב הכאב די נעלם. אחרי זמן מה חזר. לעיתים רחוקות רמת הכאבים מעלה בי בחילות. קרה לי כבר שקמתי מהמיטה להקיא, לי זה נראה קשור. כדאי לציין שאינני חולה בדר"כ, גם לא במחלות עונתיות. לא מעלה חום ולא מקיאה. מכיוון שעברו חודשים והיום הכאבים התעצמו למצב שהבחילות חזרו, מצאתי את עצמי יורקת רוק ברחוב, הולכת באיטיות, כביכול לא לייצר עומס על האזור כשדורכת בחוזקה על האדמה. משתדלת לא להפעיל את שרירי הבטן בצורה כזו שמופעלים כמו "כשמנפחים את הבטן באוויר". זה מגביר את הלחץ. כואב בעיקר בעמידה אך גם במנוחה ושכיבה. לא זכור לי שהתעוררתי מהכאבים. ישנה טוב. סליחה על האורך. אשמח מאוד לדעתך. רב תודות אלונה

  • + הוסף תגובה
אגב אלונה 06/08/2020 20:34
  • פניתי אלייך אחרי חיפוש באינטרנט של מקרים דומים ותגובות שלך שקראתי. אם חושב שכדאי שאפנה למישהו מתחום אחר, בבקשה אמור לי לאיזה תחום זה רלוונטי

  • + הוסף תגובה
כאבים מתחת לבית החזה מר גבעון פלד 08/08/2020 22:24
  • שלום אלונה. ראשית תודה על האורך והתאור... זה רק עזור בפורום. האם היו בעבר בעיות רפואיות, נפילת או תאונות? האם היית בביקורת רפואית פיזית בשנה האחרונה?

  • + הוסף תגובה
כאבים מתחת לבית החזה אלונה 08/08/2020 23:36
  • לא היו בעיות, נפילות או תאונות. לא הייתי בבדיקה רפואית. פעם בשנה, לרוב באוגוסט, ניגשת מיוזמתי לבדיקות דם שיגרתיות. השנה עוד לא עשיתי, מפאת העניין הזה. מכיוון שברגע שאגש לרופאה לבקש בדיקות, כביכול אתחייב לכך שזו הרופאה שצריכה לגשת אליה כל שאר הרבעון ומעדיפה לבחור ע"פ הצורך. לא הייתי חולה, גם לא בנזלת וכו' כבר מספר שנים, מתקשה לזכור כמה..

  • + הוסף תגובה
כאבים מתחת לבית החזה מר גבעון פלד 09/08/2020 16:56
  • תודה על המידע. אן אני מבין נכון יש לך את הכאבים בצורה לא רציפה, כלומר זה עולה ויורד או בא והולך. אם בתנוחות ואם במהלך היום. האם התאור נכון?

  • + הוסף תגובה
כאבים מתחת לבית החזה אלונה 09/08/2020 22:41
  • נכון, אם כי בימים האחרונים הכאב מחמיר, הוא מתפשט ומגיע עד לבטן התחתונה, גם לאזור הריאות. המוקד עדיין נשאר אזור הסרעפת או שזה אזור כיס מרה..). היום אפילו קמתי בבוקר, לא קמתי בגלל הכאבים אבל תוך כדי התעוררות כבר הרגשתי אותם בחוזקה. עכשיו לעומת זאת, הכאב יחסית רגוע ולא מורגש בשאר האזורים המורחבים. המקום שמתחת לצלעות, במיוחד בצד הימני (שלי) כביכול קשה יותר. כמו שכשכואבת הבטן אז היא הופכת להיות קשה, כך זה מרגיש. עד כה הייתי דוחפת אצבעות מתחת לצלעות בחלק הפנימי, עכשיו זה מרגיש יחסית קשה. אין לי מושג מה מחמיר או מחליש את הכאב. כמו שסיפרתי, יכול להגיע במנוחה מוחלטת ויכול בתנועה. כשצועדת הרבה או עושה דברים שגורמים לשרירי הבטן להתנפח (כמו שעושים כשרוצים לדמות הריון/ כמו שמתאמצים "לעשות קיבה") אז לרוב הכאב מחמיר.

  • + הוסף תגובה
כאבים מתחת לבית החזה מר גבעון פלד 10/08/2020 12:34
  • תנועתיות של כאב לרוב אופינית למקור מרקמה רכה, רקמת חיבור או שריר וניתנת לטיפולח באמצעות שיקום אורטופדי או איזון רקמות רכות. טיפול זה נעשה על ידי מטפלים שהוסמכו לכך. ממליץ בכל מקרה למען הסר ספק לגשת לביקורת רפואית םיזית במקביל.

  • + הוסף תגובה
כאבים מתחת לבית החזה אלונה 10/08/2020 22:16
  • הרבה תודה ברור לי כמה קשה לייעץ דרך האינטרנט ולהיות מדוייק דרך הודעות כל כך שטחיות. יחד עם זה, ניכר כמה אתה משתדל להיות פרטני וקשוב ומנסה להיטיב היטב, ממש תודה על זה. יישר כח. וסליחה על כי טעיתי בשמך בהודעה הראשונה

  • + הוסף תגובה
כאב מתחת לצלעות ורד 07/08/2020 10:46
  • שלום, יש לי כאב בדיוק היכן שהצלעות מסתיימות מקדימה באמצע עם נטייה לכאב יותר חזק בצד ימין של האזור. הכאב הוא כאשר לוחצים על האזור או בתזוזה. כאשר אין תזוזה, אין כאב בכלל. אני בת 48 שנתיים וחצי לאחר סרטן השד, לוקחת לטרוזול ולוקרין. בנוסף, מחכה לתוצאות הליקובקטר. אשמח לתובנות שלך. תודה

  • + הוסף תגובה
כאב מתחת לצלעות מר גבעון פלד 08/08/2020 22:29
  • האם יש התגברות של כאב בעת מאמץ גופני קל של הליכה מאומצת מעט או עליית כמה מדרגות?

  • + הוסף תגובה
כאב מתחת לצלעות ורד 08/08/2020 22:40
  • תודה על המענה המהיר. אין כאב בעלייה למדרגות אלא בתזוזה שקשורה לאזור הכואב. (התכופפות, כפיפות בטן, תזוזה של ין ימין, מתיחה של האזור). הכאב מאד ממוקד, כאשר נוגעים באזור הוא כואב, או כאשר מזיזים את האזור. כשאין תזוזה לא כואב כלל.

  • + הוסף תגובה
כאב מתחת לצלעות מר גבעון פלד 09/08/2020 16:57
  • האם קיבלת מכה במקום או באזור או אפילו בחלק הנגדי מאחור?

  • + הוסף תגובה
כאב מתחת לצלעות ורד 09/08/2020 19:25
  • הי לא קיבלתי מכה כלל. עודכנתי עכשיו שתוצאות בדיקת הליקובקטר חזרו חיוביות. האם הכאב נובע מנוכחות החיידק?

  • + הוסף תגובה
כאב מתחת לצלעות מר גבעון פלד 09/08/2020 19:28
  • הגוף עובד כיחידת תנועה אחת. כאב כתוצאה מהחיידק עלול לייצר כאבי המשך. ממליץ קודם כל לטפל בו.

  • + הוסף תגובה
כאב מתחת לצלעות ורד 09/08/2020 21:24

הצטרפו לאינדקס הרופאים!