"המחלה היא פקטור משמעותי בחיים שלי אבל לא כזה שמנהל אותי"

גלגול תמים על המזרן הוביל את ורד לגלות שהיא חולה במיאלומה נפוצה. היא המשיכה הלאה וכיום תומכת בחולים אחרים. טור אישי לרגל חודש המודעות למיאלומה נפוצה

כתבה פרסומית כתבת חסות


תאריך עדכון: 11/05/2017

זה לא היה יום שגרתי, לא בגלל שביליתי עם חבריי לעבודה בקרקס במסגרת יום כיף. אלא בגלל שמאותו יום ואילך חיי השתנו ללא שום רמז או הודעה מוקדמת. 


הפעילות בקרקס כללה גם גלגול תמים על מזרון, זה היה הגלגול ששינה את חיי. קול של ריסוק נשמע, ראיתי כוכבים. הייתי בטוחה שנתפס לי הגב, ניסיתי להרגיע את עצמי וביקשתי מהמארגנים שיבואו לעזרתי. הם מהר מאוד הבינו שאסור להם לגעת בי מלבד לעזור לפנות אותי למוקד הרפואי. הנסיעה למוקד הרפואי התגלתה כמשימה לא פשוטה, כאשר נאלצתי לחנות מבלי שאוכל להזיז את הצוואר. 



קראו עוד: מיאלומה נפוצה- כל מה שצריך לדעת על הסרטן שחוזר



במוקד הרפואי בעלי כבר חיכה לי ונכנסתי לאורתופד, שהחל בספירת החוליות וראה שחוליה אחת כמעט ונמחקה. הובהלתי למיון של שיבא ומיד נשלחתי למחלקה הנוירוכירורגית, שם הסבירו לי שעליי לעבור ניתוח בו ישחזרו לי חוליה חדשה מטיטניום באותו רגע בעלי ואני הבנו כי התרסקות החוליה היא החלק הפשוט וכי ההמשך עשוי להביא עמו בשורות קשות לא פחות. היה לי ברור שמשהו מהותי בחיים שלי השתנה בגיל 43 בלבד, גיל שבו אנשים מוטרדים מגידול ילדים, קריירה ונושאים רחוקים מאוד ממה שהגורל זימן לי בפתאומיות ובהפתעה. 



סיבוב ראשון

חודש וחצי מורטי עצבים אחרי האירוע התקבלה התשובה מהביופסיה, והמנתח בישר לי: "את חולה במיאלומה נפוצה". למרות שתסריטים קודרים עלו בראשי כבר במהלך תקופת ההמתנה רעדתי. מיאלומה נפוצה, מה זה? נכנסתי לאינטרנט לחפש מעט מידע והסתבר לי שאני חולה בסרטן דם . אצל רובנו, הסרטן קשור לאבדן, אבל למרות הקושי באותו רגע החלטתי שאני לא שוקעת, אלא לוקחת את הגורל בידיים שלי. לכן, לא בזבזתי זמן, ולאחר הבשורה המרה הלכתי ישר למחלקה ההמטואונקולוגית כדי לקבל תשובות. מאותו רגע, כבר הייתי בתזוזה קדימה, נלחמת, לא מוותרת למחלה. 


דרך הטיפול אצל רופאי המחלקה  הכרתי את עמותת אמ"ן, "אגודה למיאלומה נפוצה". המידע הרב שהם סיפקו לי אודות המחלה עזר לי לראות את המחלה באופן ברור יותר, דבר שהעלה לביטחון העצמי שלי. בסיבוב הראשון של המחלה, לפני כמעט עשור, הטיפול הסתכם בהקרנות ממוקדות לחוליה הצווארית. לאחר ההקרנות והשיקום חזרתי לשגרה שלי שכללה עבודה, בית, ילדים, הורים וכמובן גם פעילות הגופנית. המשכתי בחיי מבלי לעצור אך הגעתי לביקורת אחת לחודש. בד בבד התחלתי בטיפולים לא קונבנציונליים כמו דיקור סיני ותזונה מקרוביוטית. המטפלים שראו אותי ביקשו ממני לנוח כדי להשאיר כוחות למאבק נגד המחלה, אבל הרגשתי שאסור לי להרפות ושהתרופה הטובה ביותר עבורי היא החזרה לשגרה הקודמת. 





סיבוב שני

לפני כארבע שנים התחלתי להרגיש כאבי גב. לאחר שלוש פעמים שהגעתי למיון החלטתי לא לוותר ולעבור בדיקת MRI. הפענוח הראה ששלוש חוליות נוספות קרסו, המחלה חזרה. תוצאות הבדיקה התקבלו בדיוק לפני שהייתי אמורה להצטרף לבעלי לתחרות איירון מן באוסטריה- טיסה שאותה ממש לא התכוונתי להפסיד. הרופא הבטיח שאוכל לעבור את הקיפופלסטיה ולעמוד על הרגליים למחרת ולטוס בהנחה שאדחה את הטיפולים האחרים (ה-VCD). 


קריסתן של שלושת החוליות הוביל לאפקט דומינו שגרם לקשיי יציבה והליכה שלוותה בכאבים עזים. מחוסר ברירה החלטתי לבטל את הנסיעה שלי ומיד התחלתי טיפול ב -VCD בתדירות של פעמיים בשבוע בליוויים של בני המשפחה וחבריי לעבודה. זו הייתה הפעם הראשונה שפחדתי מהלא נודע. כשהבינו שהטיפול עוזר חלקית והחוליות ממשיכות לקרוס נשלחתי להשתלת מח עצם עצמית שהחזירה לי את התקווה אך הייתה קשה מבחינה נפשית ופיזית.



החיים שאחרי ההשתלה

ההשתלה עברה בהצלחה אך לא מיגרה לחלוטין את המחלה שעדיין פעילה. אני ממשיכה להיות מטופלת בטיפול אשר גורם לתופעות לוואי ולמערכת חיסונית חלשה. המחלה היא פקטור משמעותי בחיים שלי אבל לא כזה שמנהל אותי. אני יותר ערנית לצרכים של הגוף ולמקומה של המחלה בחיים שלי, ומודעת יותר בצורך לנוח ולמצוא ולאיזון.


לפני כשנה הצטרפתי למתנדבים של עמותת אמ"ן בתור תומכת ומלווה לחולים שמתמודדים עם הדברים שאני חוויתי בעבר, דבר המסייע לי באותה מידה שזה מסייע להם. השנה אמ"ן פתחה קבוצה לאנשים צעירים המתמודדים עם מיאלומה, מתוך מחשבה שהצרכים וההתמודדות שלנו שונים  מההתמודדות של אנשים מבוגרים יותר. למרות הכול, המחלה זיכתה אותו בדברים חשובים רבים ובזכותה הבנתי כמה המשפחה חשובה לי ועד כמה אני צריכה לעשות את מה שאני אוהבת. כיום אני  מטיילת, לוקחת חלק בקורסים שונים שמעניינים אותי ועוסקת בצ'יקונג טיפולי. 



במסגרת חודש המודעות למחלת המיאלומה הנפוצה הכנס השנתי של עמותת אמ"ן ייערך ביום שישי, ה- 12.5.17 החל מהשעה 8:15 במכון ויצמן למדע ברחובות. לפרטים והרשמה לחצו כאן



פורומים, סרטן הלבלב

הודעה
מחבר
תאריך/שעה
אדנו קרצינומה בתוספתן אילנית 15/12/2019 16:35
  • אימי אובחנה עם אדנו קרצינומה של תוספתן. שהתפשט מקומית. נגע בחצוצרה שהוצאה. הוצא מעי עולה. הוצאו בלוטות נקיות. אומנטום נקי. הוצא גם קצת סיגמא כי היה דבוק והוצאה סטומה. עכשיו ההתלבטות חלק מציעים לתת כימו אוקסליפלטין וקסלודה וחלק מעקב. מה ידוע

  • + הוסף תגובה
רמה גבוהה של עמילאז ליבלוב 04/12/2019 09:45
  • בבדיקות דם שערכתי השבוע הסתבר שרמת העמילאז טיפסה ל327. בעבר גם הייתה מחוץ לנורמה מעל 100. ליפז 16.7; אלבומין 4.3; ולויקוציטים בשתן 25. לאחרונה אובחנתי עם דלקת במפרק הלסת. אודה לך על הכוונה להמשך טיפול.

  • + הוסף תגובה
כאבים שורפים מתחת לצלע ימין ובגב מיטל 03/12/2019 09:30
  • ד"ר שלום לפני חודש וחצי התחילו לי בעיות עם המעי, עצירות חריגה וכאבים מתחת לצלע ימין. העצירות טופלה בחוקנים וכדורים משלשלים. הייתי פעמיים במיון שם עשו לי אולטרסאונד בטן בו נראה שאין אבנים בכיס המרה ואין בעיה באפדנציט כמו כן עשו לי סי טי בטן שלא הראה ממצא מיוחד. אני ממתינה לביצוע קולונוסקופיה וגסטרוסקופיה אך התור הוא רק עוד חודשיים. בינתיים הכאב בצלע התחתונה בצד ימין מקדימה ממשיך ובמקביל התווספו כאבים בצלעות בצד ימין. אני מרגישה את הצלעות בגב בצד ימין שורפות לי כאילו מישהו מבעיר אותם וזה משפיע לי על כל צד ימין. אני לא יודעת מה זה יכול להיות תחושת הכאב ובשריפה בצלעות ימין בגב. האם זה יכול להיות קשור לקיבה/מעי או שייתכן משהו אחר? אשמח לשמוע דעתך על מנת לדעת לאן לפנות עד שיגיע מועד בדיקות הגסטרו. אני ממש חוששת שיש לי משהו מסוכן שלא עלו עליו בלבלב תודה רבה מיטל

  • + הוסף תגובה

הצטרפו לאינדקס הרופאים!