"המחלה היא פקטור משמעותי בחיים שלי אבל לא כזה שמנהל אותי"

גלגול תמים על המזרן הוביל את ורד לגלות שהיא חולה במיאלומה נפוצה. היא המשיכה הלאה וכיום תומכת בחולים אחרים. טור אישי לרגל חודש המודעות למיאלומה נפוצה

כתבה פרסומית כתבת חסות


תאריך עדכון: 11/05/2017

זה לא היה יום שגרתי, לא בגלל שביליתי עם חבריי לעבודה בקרקס במסגרת יום כיף. אלא בגלל שמאותו יום ואילך חיי השתנו ללא שום רמז או הודעה מוקדמת. 


הפעילות בקרקס כללה גם גלגול תמים על מזרון, זה היה הגלגול ששינה את חיי. קול של ריסוק נשמע, ראיתי כוכבים. הייתי בטוחה שנתפס לי הגב, ניסיתי להרגיע את עצמי וביקשתי מהמארגנים שיבואו לעזרתי. הם מהר מאוד הבינו שאסור להם לגעת בי מלבד לעזור לפנות אותי למוקד הרפואי. הנסיעה למוקד הרפואי התגלתה כמשימה לא פשוטה, כאשר נאלצתי לחנות מבלי שאוכל להזיז את הצוואר. 



קראו עוד: מיאלומה נפוצה- כל מה שצריך לדעת על הסרטן שחוזר



במוקד הרפואי בעלי כבר חיכה לי ונכנסתי לאורתופד, שהחל בספירת החוליות וראה שחוליה אחת כמעט ונמחקה. הובהלתי למיון של שיבא ומיד נשלחתי למחלקה הנוירוכירורגית, שם הסבירו לי שעליי לעבור ניתוח בו ישחזרו לי חוליה חדשה מטיטניום באותו רגע בעלי ואני הבנו כי התרסקות החוליה היא החלק הפשוט וכי ההמשך עשוי להביא עמו בשורות קשות לא פחות. היה לי ברור שמשהו מהותי בחיים שלי השתנה בגיל 43 בלבד, גיל שבו אנשים מוטרדים מגידול ילדים, קריירה ונושאים רחוקים מאוד ממה שהגורל זימן לי בפתאומיות ובהפתעה. 



סיבוב ראשון

חודש וחצי מורטי עצבים אחרי האירוע התקבלה התשובה מהביופסיה, והמנתח בישר לי: "את חולה במיאלומה נפוצה". למרות שתסריטים קודרים עלו בראשי כבר במהלך תקופת ההמתנה רעדתי. מיאלומה נפוצה, מה זה? נכנסתי לאינטרנט לחפש מעט מידע והסתבר לי שאני חולה בסרטן דם . אצל רובנו, הסרטן קשור לאבדן, אבל למרות הקושי באותו רגע החלטתי שאני לא שוקעת, אלא לוקחת את הגורל בידיים שלי. לכן, לא בזבזתי זמן, ולאחר הבשורה המרה הלכתי ישר למחלקה ההמטואונקולוגית כדי לקבל תשובות. מאותו רגע, כבר הייתי בתזוזה קדימה, נלחמת, לא מוותרת למחלה. 


דרך הטיפול אצל רופאי המחלקה  הכרתי את עמותת אמ"ן, "אגודה למיאלומה נפוצה". המידע הרב שהם סיפקו לי אודות המחלה עזר לי לראות את המחלה באופן ברור יותר, דבר שהעלה לביטחון העצמי שלי. בסיבוב הראשון של המחלה, לפני כמעט עשור, הטיפול הסתכם בהקרנות ממוקדות לחוליה הצווארית. לאחר ההקרנות והשיקום חזרתי לשגרה שלי שכללה עבודה, בית, ילדים, הורים וכמובן גם פעילות הגופנית. המשכתי בחיי מבלי לעצור אך הגעתי לביקורת אחת לחודש. בד בבד התחלתי בטיפולים לא קונבנציונליים כמו דיקור סיני ותזונה מקרוביוטית. המטפלים שראו אותי ביקשו ממני לנוח כדי להשאיר כוחות למאבק נגד המחלה, אבל הרגשתי שאסור לי להרפות ושהתרופה הטובה ביותר עבורי היא החזרה לשגרה הקודמת. 





סיבוב שני

לפני כארבע שנים התחלתי להרגיש כאבי גב. לאחר שלוש פעמים שהגעתי למיון החלטתי לא לוותר ולעבור בדיקת MRI. הפענוח הראה ששלוש חוליות נוספות קרסו, המחלה חזרה. תוצאות הבדיקה התקבלו בדיוק לפני שהייתי אמורה להצטרף לבעלי לתחרות איירון מן באוסטריה- טיסה שאותה ממש לא התכוונתי להפסיד. הרופא הבטיח שאוכל לעבור את הקיפופלסטיה ולעמוד על הרגליים למחרת ולטוס בהנחה שאדחה את הטיפולים האחרים (ה-VCD). 


קריסתן של שלושת החוליות הוביל לאפקט דומינו שגרם לקשיי יציבה והליכה שלוותה בכאבים עזים. מחוסר ברירה החלטתי לבטל את הנסיעה שלי ומיד התחלתי טיפול ב -VCD בתדירות של פעמיים בשבוע בליוויים של בני המשפחה וחבריי לעבודה. זו הייתה הפעם הראשונה שפחדתי מהלא נודע. כשהבינו שהטיפול עוזר חלקית והחוליות ממשיכות לקרוס נשלחתי להשתלת מח עצם עצמית שהחזירה לי את התקווה אך הייתה קשה מבחינה נפשית ופיזית.



החיים שאחרי ההשתלה

ההשתלה עברה בהצלחה אך לא מיגרה לחלוטין את המחלה שעדיין פעילה. אני ממשיכה להיות מטופלת בטיפול אשר גורם לתופעות לוואי ולמערכת חיסונית חלשה. המחלה היא פקטור משמעותי בחיים שלי אבל לא כזה שמנהל אותי. אני יותר ערנית לצרכים של הגוף ולמקומה של המחלה בחיים שלי, ומודעת יותר בצורך לנוח ולמצוא ולאיזון.


לפני כשנה הצטרפתי למתנדבים של עמותת אמ"ן בתור תומכת ומלווה לחולים שמתמודדים עם הדברים שאני חוויתי בעבר, דבר המסייע לי באותה מידה שזה מסייע להם. השנה אמ"ן פתחה קבוצה לאנשים צעירים המתמודדים עם מיאלומה, מתוך מחשבה שהצרכים וההתמודדות שלנו שונים  מההתמודדות של אנשים מבוגרים יותר. למרות הכול, המחלה זיכתה אותו בדברים חשובים רבים ובזכותה הבנתי כמה המשפחה חשובה לי ועד כמה אני צריכה לעשות את מה שאני אוהבת. כיום אני  מטיילת, לוקחת חלק בקורסים שונים שמעניינים אותי ועוסקת בצ'יקונג טיפולי. 



במסגרת חודש המודעות למחלת המיאלומה הנפוצה הכנס השנתי של עמותת אמ"ן ייערך ביום שישי, ה- 12.5.17 החל מהשעה 8:15 במכון ויצמן למדע ברחובות. לפרטים והרשמה לחצו כאן



פורום סרטן הלבלב

ד"ר רונן ברנר

ד"ר רונן ברנר
ד"ר רונן ברנר מנהל תחום גידולי מערכת העיכול בוולפסון (ושט, קיבה, לבלב, כבד, מעי דק, מעי גס, רקטום, אנוס, גידולים נוירו אנדוקריניים ו-GIST). בוגר התמחות באונקולוגיה, עוד...

  • הודעה
  • מחבר
  • תאריך / שעה
  • רמה גבוהה של CA19-9
  • אלה
  • 13/05/2019 21:17
  • שלום! אבא שלי בן 83 , ברקע סרטן מעי הגס לפני 15 שנה , קולונוסקופיה לפני שנה תקינה סכרת Hemoglobin A1c 8.3 עשה בדיקה שיגרתית כחלק ממנה CA19.9 , התוצאה 66.5 לפני שנתיים 27.1 CA 19-9 CEA 1.5 התוצאה של CA 19.9 מאוד מדאיגה , מה צריך לעשות ? לאיזה רופא לפנות תודה

  • + הוסף תגובה
  • הדפס
  • שלום אלה. הסמן אינו משמש למעקב אחר סרטן הקולון ולא לאיבחון מוקדם של סרטן הלבלב.מאידך, לאור הרקע ומאחר ונבדק, בקשי מרופא המשפחה תחילה לחזור על הבדיקה וגם לבדוק CEA. אם הערכים לא תקינים, ניתן להפנותו למרפאתי בוולפסון להמשך הבירור.

  • + הוסף תגובה
  • הדפס
  • אין צורך בMRI?
  • אלה
  • 13/05/2019 23:21
  • CEA 1.5
  • אלה
  • 13/05/2019 23:23
  • תוצאות MRI - מה לעשות?
  • אלה
  • 23/05/2019 18:19
  • שלום! הרופא החליטה לשלוח לMRI קיבלנו תוצאות היום.מה ניתן להבין ומה לעשות? האם הציסטות חשודות? ואם הייתה ממליץ על ERCP? תודה ממצאים: הכבד בגודל ומרקם תקין. כיס המרה אינו תפוח. דרכי המרה אינן מורחבות. הלבלב מודגם אטרופי. ווירסונג מודגש אך אינו מורחב. ללא ממצא סולידי בלבלב. בראש ובאונציננט מודגם תהליך ציסטי לובולרי בגודל 5*4 ס"מ עם מחיצות בתוכו, ללא האדרה לאחר ההזרקה. ללא רסטריקציה בדיפוזיה. ללא קשר ברור עם ווירסונג. בגוף הלבלב מודגם ממצא ציסטי 3.1 ס"מ קשורה לווירסונג, חשוד לIPMNשל צינורית צדדית. הטחול בגודל ומרקם תקין. האדרנלים בגודל ומבנה תקינים. הכליה הימנית בגודל תקין, אורכה 11 ס"מ, בעלת פרנכימה שמורה פקט לצלקת גדולה בקוטב העליון אספקט אחורי. ללא עדות להידרונפרוזיס או גושים. ציסטות קורטיקליות קטנות. אגן חוץ כלייתי מעט גדוש. הכליה השמאלית יחסית קטנה, אורכה 5.8 ס"מ, בעלת פרנכימה דלה. ללא עדות לגושים. גודש מינימלי בגביע עליון. אגן חוץ כלייתי מעט גדוש. ציסטות קורטיקליות קטנות. בקוטב העליון ציסטה המורגית זעירה. ללא עדות למיימת או לימפאדנופתיה בחלל הבטן. אאורטה בטנית אינה מורחבת. לסיכום: שני תהליכים ציסטיים בלבלב. הציסטה בגוף חשודה לIPMNשל צינורית צדדית. הממצא הציסטי בראש ובאונצינניט ללא קשר ברור עם ווירסונג. האם פסוידוציסט? אחר? מומלץ יעוץ גסטרואנטרולוגי ובדיקת MRCPביקורת בעוד 6 חודשים. הכליה השמאלית אטרופיה כמתואר לעומת הכלייה הימנית. גודש מינימלי בגביע עליון משמאל - לקורלציה עם בדיקות שתן, לשלול המטוריה.

  • + הוסף תגובה
  • הדפס
  • סרטן בראש הלבלב
  • אורה
  • 18/05/2019 23:40
  • שלום דוקטור אחי מטופל אצלך אחרי טיפול כימו ראשון וכעת הוא אצלי בבית מאחר ובביתו יש ילדים קטנים מחשש להידבק בזיהום כלשהו.השאלה שלי מתי הוא יכול לחזור לשהות בביתו? הטיפול התחיל ביום רביעי ונשלח הבייתה עם מיכל צמוד שהיסתיים ביום שישי והגענו להמאטו אונקולוגית להוריד את המיכל.ועוד דבר נימצא אצלו 2 בולות גדולות בריאות ואני חוששת שכשיצטרך לעבור ניתוח הסרת הגידול איך הוא יוכל לעמוד בניתוח בגלל הבולות?

  • + הוסף תגובה
  • הדפס
  • סממן סרטני אחרי ניתוח ויפל
  • שמחה
  • 15/05/2019 18:31
  • שלום רב לך ד"ר, אמי בת 63 אובחנה לפני כחצי שנה עם סרטן הלבלב ( ממוקם בראש הלבלב) עברה 4 טיפולים כימותרפיים לפני ניתוח ויפל. לאחר מכן עברה ניתוח ויפל בהצלחה לפני כחודש וחצי. עשתה היום בדיקה של סממן סרטני התוצאה הייתה גבוהה מאוד 2000. לפני הניתוח היה הסממן בסביבות 450. בפתולוגיה ראו שהגידול הגיע ל4 בלוטות לימפה אך הסיטי נקי ולא נצפו גרורות. מה זה אומר? האם הסרטן עדיין קיים?

  • + הוסף תגובה
  • הדפס
רופאים בתחום
ד"ר עופר פורים ד"ר עופר פורים
רופא בכיר ביחידה לגידולי מערכת העיכול קרא עוד
פרופ' דן אדרקה פרופ' דן אדרקה
הקים את היחידה לגידולי דרכי העיכול בבית חולים... קרא עוד
מחלות קשורות
בדיקות קשורות
מידע וכלים שימושיים

אינפומד בריאות דיגיטלית בע"מ