"המחלה היא פקטור משמעותי בחיים שלי אבל לא כזה שמנהל אותי"

גלגול תמים על המזרן הוביל את ורד לגלות שהיא חולה במיאלומה נפוצה. היא המשיכה הלאה וכיום תומכת בחולים אחרים. טור אישי לרגל חודש המודעות למיאלומה נפוצה

כתבה פרסומית
מאת: ורד יניב, מערכת אינפומד

זה לא היה יום שגרתי, לא בגלל שביליתי עם חבריי לעבודה בקרקס במסגרת יום כיף. אלא בגלל שמאותו יום ואילך חיי השתנו ללא שום רמז או הודעה מוקדמת. 


הפעילות בקרקס כללה גם גלגול תמים על מזרון, זה היה הגלגול ששינה את חיי. קול של ריסוק נשמע, ראיתי כוכבים. הייתי בטוחה שנתפס לי הגב, ניסיתי להרגיע את עצמי וביקשתי מהמארגנים שיבואו לעזרתי. הם מהר מאוד הבינו שאסור להם לגעת בי מלבד לעזור לפנות אותי למוקד הרפואי. הנסיעה למוקד הרפואי התגלתה כמשימה לא פשוטה, כאשר נאלצתי לחנות מבלי שאוכל להזיז את הצוואר. 



קראו עוד: מיאלומה נפוצה- כל מה שצריך לדעת על הסרטן שחוזר



במוקד הרפואי בעלי כבר חיכה לי ונכנסתי לאורתופד, שהחל בספירת החוליות וראה שחוליה אחת כמעט ונמחקה. הובהלתי למיון של שיבא ומיד נשלחתי למחלקה הנוירוכירורגית, שם הסבירו לי שעליי לעבור ניתוח בו ישחזרו לי חוליה חדשה מטיטניום באותו רגע בעלי ואני הבנו כי התרסקות החוליה היא החלק הפשוט וכי ההמשך עשוי להביא עמו בשורות קשות לא פחות. היה לי ברור שמשהו מהותי בחיים שלי השתנה בגיל 43 בלבד, גיל שבו אנשים מוטרדים מגידול ילדים, קריירה ונושאים רחוקים מאוד ממה שהגורל זימן לי בפתאומיות ובהפתעה. 



סיבוב ראשון

חודש וחצי מורטי עצבים אחרי האירוע התקבלה התשובה מהביופסיה, והמנתח בישר לי: "את חולה במיאלומה נפוצה". למרות שתסריטים קודרים עלו בראשי כבר במהלך תקופת ההמתנה רעדתי. מיאלומה נפוצה, מה זה? נכנסתי לאינטרנט לחפש מעט מידע והסתבר לי שאני חולה בסרטן דם . אצל רובנו, הסרטן קשור לאבדן, אבל למרות הקושי באותו רגע החלטתי שאני לא שוקעת, אלא לוקחת את הגורל בידיים שלי. לכן, לא בזבזתי זמן, ולאחר הבשורה המרה הלכתי ישר למחלקה ההמטואונקולוגית כדי לקבל תשובות. מאותו רגע, כבר הייתי בתזוזה קדימה, נלחמת, לא מוותרת למחלה. 


דרך הטיפול אצל רופאי המחלקה  הכרתי את עמותת אמ"ן, "אגודה למיאלומה נפוצה". המידע הרב שהם סיפקו לי אודות המחלה עזר לי לראות את המחלה באופן ברור יותר, דבר שהעלה לביטחון העצמי שלי. בסיבוב הראשון של המחלה, לפני כמעט עשור, הטיפול הסתכם בהקרנות ממוקדות לחוליה הצווארית. לאחר ההקרנות והשיקום חזרתי לשגרה שלי שכללה עבודה, בית, ילדים, הורים וכמובן גם פעילות הגופנית. המשכתי בחיי מבלי לעצור אך הגעתי לביקורת אחת לחודש. בד בבד התחלתי בטיפולים לא קונבנציונליים כמו דיקור סיני ותזונה מקרוביוטית. המטפלים שראו אותי ביקשו ממני לנוח כדי להשאיר כוחות למאבק נגד המחלה, אבל הרגשתי שאסור לי להרפות ושהתרופה הטובה ביותר עבורי היא החזרה לשגרה הקודמת. 





סיבוב שני

לפני כארבע שנים התחלתי להרגיש כאבי גב. לאחר שלוש פעמים שהגעתי למיון החלטתי לא לוותר ולעבור בדיקת MRI. הפענוח הראה ששלוש חוליות נוספות קרסו, המחלה חזרה. תוצאות הבדיקה התקבלו בדיוק לפני שהייתי אמורה להצטרף לבעלי לתחרות איירון מן באוסטריה- טיסה שאותה ממש לא התכוונתי להפסיד. הרופא הבטיח שאוכל לעבור את הקיפופלסטיה ולעמוד על הרגליים למחרת ולטוס בהנחה שאדחה את הטיפולים האחרים (ה-VCD). 


קריסתן של שלושת החוליות הוביל לאפקט דומינו שגרם לקשיי יציבה והליכה שלוותה בכאבים עזים. מחוסר ברירה החלטתי לבטל את הנסיעה שלי ומיד התחלתי טיפול ב -VCD בתדירות של פעמיים בשבוע בליוויים של בני המשפחה וחבריי לעבודה. זו הייתה הפעם הראשונה שפחדתי מהלא נודע. כשהבינו שהטיפול עוזר חלקית והחוליות ממשיכות לקרוס נשלחתי להשתלת מח עצם עצמית שהחזירה לי את התקווה אך הייתה קשה מבחינה נפשית ופיזית.



החיים שאחרי ההשתלה

ההשתלה עברה בהצלחה אך לא מיגרה לחלוטין את המחלה שעדיין פעילה. אני ממשיכה להיות מטופלת בטיפול אשר גורם לתופעות לוואי ולמערכת חיסונית חלשה. המחלה היא פקטור משמעותי בחיים שלי אבל לא כזה שמנהל אותי. אני יותר ערנית לצרכים של הגוף ולמקומה של המחלה בחיים שלי, ומודעת יותר בצורך לנוח ולמצוא ולאיזון.


לפני כשנה הצטרפתי למתנדבים של עמותת אמ"ן בתור תומכת ומלווה לחולים שמתמודדים עם הדברים שאני חוויתי בעבר, דבר המסייע לי באותה מידה שזה מסייע להם. השנה אמ"ן פתחה קבוצה לאנשים צעירים המתמודדים עם מיאלומה, מתוך מחשבה שהצרכים וההתמודדות שלנו שונים  מההתמודדות של אנשים מבוגרים יותר. למרות הכול, המחלה זיכתה אותו בדברים חשובים רבים ובזכותה הבנתי כמה המשפחה חשובה לי ועד כמה אני צריכה לעשות את מה שאני אוהבת. כיום אני  מטיילת, לוקחת חלק בקורסים שונים שמעניינים אותי ועוסקת בצ'יקונג טיפולי. 



במסגרת חודש המודעות למחלת המיאלומה הנפוצה הכנס השנתי של עמותת אמ"ן ייערך ביום שישי, ה- 12.5.17 החל מהשעה 8:15 במכון ויצמן למדע ברחובות. לפרטים והרשמה לחצו כאן



פורום סרטן הלבלב

ד"ר רונן ברנר

ד"ר רונן ברנר
ד"ר רונן ברנר מנהל תחום גידולי מערכת העיכול בוולפסון (ושט, קיבה, לבלב, כבד, מעי דק, מעי גס, רקטום, אנוס, גידולים נוירו אנדוקריניים ו-GIST). בוגר התמחות באונקולוגיה, עוד...

  • הודעה
  • מחבר
  • תאריך / שעה
  • לבלב? גיסט? רקמת לבלב?
  • שירה
  • 16/11/2018 10:28
  • ד"ר שלום רב, רקע אודותי: בת 61. לא מעשנת, לא שותה אלכוהול,רזה. משנת 2009 במעקב גסטרו עקב פוליפ סיסלי באנטרום. בתחילה הפוליפ היה בגודל 5-6 מ"מ, אחר כך 8-9 מ"מ ובשנת 2017 גדל ל-1.5 ס"מ. בחודש אפריל 2017 לערך החלו לי כאבים ברום הבטן האמצעית, מעין לחץ באזור השקע למעלה. פניתי לגסטרו, וכיוון שגם הייתי צריכה באותה עת לחזור על אנדוסקופיה, ומכיוון שהפוליפ גדל ל- 1.5 ס"מ רופא הגסטרו שלח אותי לבי"ח בלינסון לבצע בדיקת EUS +FNA מהממצא. דו"ח EUS מחודש מאי 2017 הינו כך: באנטרום מודגם ממצא סבמוקוזלי בקוטר 1.5 ס"מ עם שקע מרכזי - בהנחת המתמר - הממצא בעל רקמה זהה לרקמת לבלב - יכול להתאים שארית לבלב, הודגם לבלב במרקם תקין. אבחנה EUS = Gastric Small Pancreatic Rest נשלחה פתולוגיה = לא. המלצות= הממצא בקיבה שפיר ואין צורך במעקב מיוחד. לא בוצע FNA כפי שאתה מבין כי לא ראו צורך. במשך כל אותו זמן ומעת לעת אמרתי שיש לי כאב ברום הבטן כי בעצם זה לא נרגע. אציין כי אין לי חס וחלילה בחילות או הקאות או ירידה במשקל , אלא רק כאב מידי פעם שמתעורר ברום הבטן למספר דקות לחץ חזק באזור. כעט, חזרתי לרופא גסטרו שביקש שאבצע C.T. פרוטוקול לבלב. אני מאד בחרדה, מכיוון שאני מתלוננת בעצם על הכאב ברום הבטן מחודש אפריל אולי אפילו לפני שנת 2017. עבר הרבה זמן. ואני בחשש גדול שמא ימצא לי משהו מאד מאד מסוכן. שאלתי היא האם זה שביצעתי בדיקת EUS במאי 2017 היו יכולים לראות אם יש משהו בלבלב? האם זה שעבר כל כך הרבה זמן זה יכול להיות גרוע? רופא הגסטרו אמר שהפוליפ לא יכול לגרום לי לכאב אותו אני מתארת, וכן הבנתי שיכלו לראות בEUS אם חלילה זה היה גיסט, ואמר שרקמת לבלב אינה גורמת לכאב. אז מה עוד יכולה להיות הסיבה? חוששת ממצב מסוכן . אנא תשובותיך וסבלנותך האדיבה בברכה

  • + הוסף תגובה
  • הדפס
  • שלום שירה. מאחר ויש סימפטומים, בהחלט מומלץ להשלים את בדיקת ה-CT בפרוטוקול לבלב. הממצא בקיבה דורש דגימת ביופסיה והחלטה בהתאם לממצאים על המשך הטיפול.

  • + הוסף תגובה
  • הדפס
  • הדמיה אבחנתית-c.t. ו- pet.-ct.
  • עוזי גורן
  • 03/12/2018 18:38
  • אובחנתי בסרטן מפושט:גרורות בכבד ובבלוטות לימפה ברטרופריטוניאום. בct שעשיתי נמצא הלבלב תקין. ב-pet ct שעשיתי נתגלה קליטה פתולוגית בעוצמה גבוהה בגוש 5.4 ס"מ במיקום ראש הלבלב!!! אחרי טיפול של פרוטוקול הלבלב-ששה במספר-עשיתי בהדרכת רופאי-צילום ct-נוסף. גם הפעם במימצאי הצילום-הלבלב נמצא תקין???הייתכן??? האם יש מקום לבדיקת mri-לאבחון מדויק יותר???

  • + הוסף תגובה
  • הדפס
  • שלום עוזי. גידול ראשוני בגודל שתואר בפיענוח ה-PET CT מודגם לרוב בבדיקת CT המבוצעת בפרוטוקול מתאים. יתכן שבדיקות ה-CT לא בוצעו בטכניקה מתאימה. הרופא המטפל בישיבה משותפת עם רופא רדיולוג יוכלו להשוות את הצילומים ולפתור את הסוגיה. אם יהיה צורך ניתן לבצע בדיקת CT בפרוטוקול מתאים וגם בדיקת MRI אפשרית.

  • + הוסף תגובה
  • הדפס
  • לבלב
  • מודאגת
  • 28/10/2018 15:58
  • שלום, אני בת 61, בשנה האחרונה ירדתי 12 ק"ג בגלל חוסר תאבון ושילשולים (נכון להיום התאבון חזר אבל עדיין משלשלת). בדיקות הדם שלי יצאו תקינות. בבדיקת ה-US של הבטן הכל היה תקין חוץ מ- צינור הלבלב מודגש ומעט מורחב באזור הראש. ללא הדגמה של גורם חסימתי. אני צריכה לדאוג ולהמשיך בירור או שזה תקין. תודה על תשובתך

  • + הוסף תגובה
  • הדפס
רופאים בתחום
אינפיניטי – מרכז לכירורגיה אונקולוגית אינפיניטי – מרכז לכירורגיה אונקולוגית
מרכז מומחים לכירורגיה ואונקולוגיה הכולל מומחים... קרא עוד
פרופ' דן אדרקה פרופ' דן אדרקה
הקים את היחידה לגידולי דרכי העיכול בבית חולים... קרא עוד
מחלות קשורות
בדיקות קשורות

בריאות זה אינפומד – אתר רפואה המקיף בישראל