"המטרה היא שחולים כרוניים יוכלו לנסוע לחו"ל – כמו אנשים בריאים"

החולים במחלות כרוניות לא מתמודדים רק עם ההיבטים הרפואיים של המחלה, אלא גם עם מגבלות המשליכות על תחומי חיים רבים, בניהן גם הקשיים והבירוקרטיה המלווים לנסיעות לחו"ל. ה-IBD Passport פלטפורמה מקוונת לחולי קרוהן וקוליטיס, מספקת פתרון חדשני לאתגר

כתבה פרסומית כתבת חסות


תאריך עדכון: 18/09/2017


מעבר להתמודדות עם המחלה, הסובלים מבעיות כרוניות ניצבים גם בפני מגבלות שונות המשליכות על היבטים רבים בחייהם. אחד מהקשיים המרכזיים אותם הם חווים הוא האיסורים הרבים הקשורים לנסיעות לחו"ל בין אם למטרות עבודה או לטיולים. מגבלות אלה אינן משליכות רק על איכות חייהם של החולים אלא עשויות לפגוע גם בפוטנציאל התעסוקה שלהם.


בכל הנוגע ליציאה מגבולות המדינה, החולים במחלות כרוניות ובמיוחד אלה המאובחנים כסובלים מקרוהן, מחלת מעי דלקתית כרונית הפוגעת בכל מערכת העיכול ומתאפיינת בכאבי בטן, שלשולים, חום גוף גבוהה וירידה ומשקל וקוליטיס, דלקת בציפוי הפני של המעי הגס הגורמת לשלשולים, כאבי בטן ונפיחות באזור ואף עשויה להביא להופעת דם בצואה, נתקלים במגבלות רבות, זאת בשל היעדר מידע מסודר על ההכנות הנדרשות, קשיים באספקת התרופות הביולוגיות הניתנות באמצעות עירוי או הזרקה בעת הנסיעה, והעדר פרטים לגביי מרכזים רפואיים המספקים שירותים לחולים באותם מחלות או על רופאים ממדינות זרות שיכולים לסייע במצבי החמרה במחלה וקשיים הקשורים לביטוח הנסיעות. 



קראו עוד: הוכרזו הזוכים בתחרות 'יוזמת הבריאות המובילה לשנת 2017' 



ה-IBD Passport  היא פלטפורמה מקוונת שהוקמה כדי לענות על האתגר המשמעותי של חולי ה-IBD (הסובלים ממחלות מעיים דלקתיות, בניהן מחלת הקרוהן והקוליטיס) הנוסעים לחו"ל. היוזמה החדשנית כוללת אתר אינטרנט המרכז מידע מהימן בכל הנוגע להכנות הנדרשות לנסיעה, פרטים של מרכזים רפואיים בעולם המתמחים ב-IBD ויכולים לטפל במצבי החמרה, ובעתיד מתוכננת גם  תקשורת מקוונת בין החולה לרופא המטפל בישראל לרופא במדינה הזרה זאת לצורך העברת מידע רלוונטי. האתר, מספק גם מידע בכל הנוגע לקבלת תרופות בחו"ל ולביטוחים הנדרשים לשם הנסיעה. 


"למעשה, הרעיון המקורי התחיל בשיתוף עם  קייי גרברסון, אחות IBD  בבית החולים Royal Free hospital בלונדון. המטרה הייתה ליצור פלטפורמה מקוונת לחולים בקרוהן וקוליטיס אשר נתקלים בחסמים רבים טרם ובזמן השהייה במדינה זרה, לרבות מגבלות לוגיסטיות ואיתור גורמי טיפול בחו"ל שיכולים לספק מענה במקרה של התלקחות".  מסביר פרופ' שומרון בן חורין, מומחה למחלות דרכי העיכול והכבד ומנהל ה-IBD Passport . 


גרברסון ובן חורין, החליטו לייצר פלטפורמה שתיתן מענה למגבלות השונות ותהפוך את חייהם של החולים במחלות הכרוניות הללו לפשוטים יותר. "בפועל מטיילים רבים החולים בקרוהן וקוליטיס לא מגיעים מוכנים לנסיעה מבחינת ניהול המחלה ומטרתנו המרכזית הייתה ליצור מעין מאגר מידע שיסייע לחולים כרוניים להתנהל גם מחוץ לזירה המקומית". 




בתמונה: פרופ' שומרון בן חורין מנהל ה-IBD Passport 



"הפלטפורמה המקוונת קיימת כיום באנגליה ונועדה להתפתח לארצות שונות והמטרה היא להפוך את האתר לרלוונטי בכמה שיותר מדינות. למרות שכרגע התוכן המופיע בו כתוב באנגלית, וחלקים מהמידע רלוונטיים לחולים בריטיים בלבד, רובו המוחלט של התוכן הקיים באתר יכול לסייע לחולים מכל מקום בעולם. האתר מספק מידע במספר תחומים, לרבות טיפים להתכוננות לנסיעה לחו"ל לחולים הכרוניים, חיסונים הנדרשים טרם לטיסה, דיאטות, תרופות ועוד. בנוסף, הקמנו באתר רשת מרכזים בעולם, בה מפורטים כיום כ-300 מרכזים המתמחים בקרוהן וקוליטיס. למעשה, הרעיון היה לתת לנוסע מידע על מרכזים רפואיים במדינות שונות בעולם המתמחים בטיפול במחלה. מידע כזה עשוי לשנות את התמונה ולאפשר למטייל לקבל את הטיפול הנכון גם בארץ זרה. רשת המרכזים מספקת גם מידע לגבי האפשרות של קבלת תרופות באמצעות עירויי בזמן השהייה במדינה הזרה: כך, עוד לפני הטיסה החולים  יכולים ליצור קשר עם מרכז ספציפי ולבדוק האם השירות מוצע בו".



למה דווקא קרוהן וקוליטיס?

"למעשה, הפלטפורמה מתאימה לכל מחלה כרונית. אך מחלות הקרוהן והקוליטיס תוקפות הרבה אנשים צעירים, אשר מתוקף גילם ואורח החיים אותו הם מנהלים, מרבים יותר לנסוע לחו"ל וכך הם אלה אשר מהווים את קהל היעד העיקרי לאתר. הבנו כי מניעת הנסיעות מאותם חולים פוגעת באופן ניכר באיכות חייהם ועל כן החלטנו להקים רשת מידע אינטרנטית שתאפשר להם לנהל שגרה תקינה, לפחות בהיבט הזה. בנוסף, מדובר במחלות כרוניות המערבות טיפולים מורכבים יחסית, ובמקרים רבים דורשות תיאום לוגיסטי לצורך קבלת טיפולים שונים, כמו המקומות בהם ניתן לקבל עירוי ביולוגי. בנימה קצת יותר אישית, מדובר בנושא שקרוב מאוד לליבי ובנוסף מהווה את תחום התמחותי, ועל כן בחרנו להתחיל את הדרך בו". מסביר בן חורין ומוסיף כי הוא אינו מתכוון לעצור כאן, וששאיפתו היא שהפלטפורמה תספק מידע לחולים במחלות כרוניות מגוונות במקומות שונים בעולם. 



קראו עוד:לא תאמינו: זהו המשאב המבוזבז ביותר בבתי החולים 



מהם האתגרים המרכזיים שעלו במהלך התהליך?

"האתגר הגדול ביותר היה לגבש תכנית פעולה לגביי האופן בו כדאי ליצור פלטפורמה גלובלית רחבה מאוד. למעשה, רוב המידע הקיים באתר רלוונטי לכל אדם הסובל מקרוהן או קוליטיס ללא תלות במדינת המוצא שלו, וחלק מצומצם של הפרטים המופיעים בפלטפורמה ממוקדים למדינה ספציפית. בנוסף ישנם אתגרים רבים במימון הפעילות.



ומה הלאה?

"השלב הבא הוא לגבש פלטפורמה גלובלית רחבה, במטרה לבנות אתרים רבים בהם קיים מידע המותאם לכל מדינה. בנוסף, הקמת האתר הישראלי והתאמתו לחולה המקומי תהיה צעד חשוב קדימה. החבירה לפורום  Reboot במסגרת תחרות 'יוזמת הבריאות המובילה לשנת 2017' נעשתה כדי לענות על אתגר זה. הפורום מהווה פלטפורמה רחבה הקשורה לעולם הבריאות הישראלי והוא מורכב מאנשי מקצוע רבים שיסייעו בהטמעת הפלטפורמה המקוונת בישראל".  


"כמו כן, בכל הנוגע לפיתוח האתר אנו שואפים בעתיד לייצר פלטפורמה שתאפשר קשר ישיר בין הרופא בארץ לרופא בחו"ל כולל שיתוף של המידע הרפואי כדי ליצור רצף טיפולי. בסופה של הדרך הרעיון הוא שבכל מדינה יהיה רופא בכיר שמתפקד כשגריר של היוזמה, שיכול לסייע לחולים במדינה הזרה". 


"נסיעות לחול הפכו כיום לחלק אינטגרלי מאיכות החיים, בעיקר של אנשים צעירים ועל כן המטרה הניצבת לפנינו היא להבטיח לחולים במחלות כרוניות את אפשרות הנסיעה ממש כמו לאדם בריא" מסכם פרופ' בן חורין.


יוזמת ה- IBD Passport נבחרה על ידי 600 חברי פורום Reboot להיות בין עשרת היוזמות שהגיעו לגמר 'בתחרות יוזמת הבריאות המובילה לשנת 2017', אותה יזמו חברי הפורום בשיתוף עם עיתון גלובס. פעילות חממת הבריאות של פורום Reboot מתאפשרת תודות לתמיכה של גופים וארגונים רבים, ביניהם: החברה הישראלית לאיכות ברפואה, מכון גרטנר, ארנסט ויונג ישראל, האגודה לזכויות החולה בישראל, עיתון גלובס, אתר הבריאות infomed, חברת AbbVie, קבוצת Bwell , חברת הביטוח מגדל, בארי כץ ועוד.



פורומים, גסטרואנטרולוגיה מבוגרים וילדים

הודעה
מחבר
תאריך/שעה
חוסר ביציאות לאחר בדיקת קולונוסקופיה דנה 05/12/2019 11:35
  • היי, ביצעתי בדיקת קולונוסקופיה+גסטרו ביום ראשון האחרון 1/12 ועברו מאז כבר ימים ועדיין לא היו לי יציאות ? מלבד רק שתן.. גם האמת ללא כאבים בבטן ולא גזים שבדרך כלל אני סובלת הרבה מזה.. אנחנו כבר ב5/12 ועברו 5 ימים האם יש סיבה לדאוג? לבדוק? לטפל? הבנתי שיש צורך לקחת כדורים משלשלים שוב פעם? יכול להיות ? אודה לתשובתכם בהקדם תודה דיאנה

  • + הוסף תגובה
דיספפסיה רחל 05/12/2019 10:45
  • בבדיקת גסטרו נקבע "ושט ומעבר ושט קיבה בגובה 31 קו z "'בקע סרעפתי גולש 31-40 ס'מ וניתן לשקול לניתוח פונדופליקציה, שאלתי;האם קיים סיכון עתידי ,באם לא אסכים לניתוח ואמשיך להשתמש בתרופות

  • + הוסף תגובה
חומציות וטעם רע בפה כרוני הגר 04/12/2019 09:24
  • שלום רב, מזה מספר שנים אני סובלת מחומציות וטעם רע בפה (טעם חמוץ-מלוח) כרוני שמתגבר מאוד לאחר ארוחה גם אם קטנה (ללא צרבות). הדבר גורם לי לבחילות, חוסר תיאבון וכתוצאה מכך ירידה מאוד משמעותית במשקל. בדיקות דם יצאו תקינות, בדיקת גסטרו יצאה תקינה, בדיקת רופא שיניים תקינה, בבדיקת א.א.ג נצפה מעט אודם בגרון ואילו בבדיקת סיטי נצפה בקע היטאלי קטן. האם זה מקור הבעיה ומהן אפשרויות הטיפול בבעיה מסוג זה? תודה מראש

  • + הוסף תגובה

הצטרפו לאינדקס הרופאים!