"המטרה היא שחולים כרוניים יוכלו לנסוע לחו"ל – כמו אנשים בריאים"

החולים במחלות כרוניות לא מתמודדים רק עם ההיבטים הרפואיים של המחלה, אלא גם עם מגבלות המשליכות על תחומי חיים רבים, בניהן גם הקשיים והבירוקרטיה המלווים לנסיעות לחו"ל. ה-IBD Passport פלטפורמה מקוונת לחולי קרוהן וקוליטיס, מספקת פתרון חדשני לאתגר
כתבה פרסומית כתבת חסות


תאריך עדכון: 18/09/2017


מעבר להתמודדות עם המחלה, הסובלים מבעיות כרוניות ניצבים גם בפני מגבלות שונות המשליכות על היבטים רבים בחייהם. אחד מהקשיים המרכזיים אותם הם חווים הוא האיסורים הרבים הקשורים לנסיעות לחו"ל בין אם למטרות עבודה או לטיולים. מגבלות אלה אינן משליכות רק על איכות חייהם של החולים אלא עשויות לפגוע גם בפוטנציאל התעסוקה שלהם.


בכל הנוגע ליציאה מגבולות המדינה, החולים במחלות כרוניות ובמיוחד אלה המאובחנים כסובלים מקרוהן, מחלת מעי דלקתית כרונית הפוגעת בכל מערכת העיכול ומתאפיינת בכאבי בטן, שלשולים, חום גוף גבוהה וירידה ומשקל וקוליטיס, דלקת בציפוי הפני של המעי הגס הגורמת לשלשולים, כאבי בטן ונפיחות באזור ואף עשויה להביא להופעת דם בצואה, נתקלים במגבלות רבות, זאת בשל היעדר מידע מסודר על ההכנות הנדרשות, קשיים באספקת התרופות הביולוגיות הניתנות באמצעות עירוי או הזרקה בעת הנסיעה, והעדר פרטים לגביי מרכזים רפואיים המספקים שירותים לחולים באותם מחלות או על רופאים ממדינות זרות שיכולים לסייע במצבי החמרה במחלה וקשיים הקשורים לביטוח הנסיעות. 



קראו עוד: הוכרזו הזוכים בתחרות 'יוזמת הבריאות המובילה לשנת 2017' 



ה-IBD Passport  היא פלטפורמה מקוונת שהוקמה כדי לענות על האתגר המשמעותי של חולי ה-IBD (הסובלים ממחלות מעיים דלקתיות, בניהן מחלת הקרוהן והקוליטיס) הנוסעים לחו"ל. היוזמה החדשנית כוללת אתר אינטרנט המרכז מידע מהימן בכל הנוגע להכנות הנדרשות לנסיעה, פרטים של מרכזים רפואיים בעולם המתמחים ב-IBD ויכולים לטפל במצבי החמרה, ובעתיד מתוכננת גם  תקשורת מקוונת בין החולה לרופא המטפל בישראל לרופא במדינה הזרה זאת לצורך העברת מידע רלוונטי. האתר, מספק גם מידע בכל הנוגע לקבלת תרופות בחו"ל ולביטוחים הנדרשים לשם הנסיעה. 


"למעשה, הרעיון המקורי התחיל בשיתוף עם  קייי גרברסון, אחות IBD  בבית החולים Royal Free hospital בלונדון. המטרה הייתה ליצור פלטפורמה מקוונת לחולים בקרוהן וקוליטיס אשר נתקלים בחסמים רבים טרם ובזמן השהייה במדינה זרה, לרבות מגבלות לוגיסטיות ואיתור גורמי טיפול בחו"ל שיכולים לספק מענה במקרה של התלקחות".  מסביר פרופ' שומרון בן חורין, מומחה למחלות דרכי העיכול והכבד ומנהל ה-IBD Passport . 


גרברסון ובן חורין, החליטו לייצר פלטפורמה שתיתן מענה למגבלות השונות ותהפוך את חייהם של החולים במחלות הכרוניות הללו לפשוטים יותר. "בפועל מטיילים רבים החולים בקרוהן וקוליטיס לא מגיעים מוכנים לנסיעה מבחינת ניהול המחלה ומטרתנו המרכזית הייתה ליצור מעין מאגר מידע שיסייע לחולים כרוניים להתנהל גם מחוץ לזירה המקומית". 




בתמונה: פרופ' שומרון בן חורין מנהל ה-IBD Passport 



"הפלטפורמה המקוונת קיימת כיום באנגליה ונועדה להתפתח לארצות שונות והמטרה היא להפוך את האתר לרלוונטי בכמה שיותר מדינות. למרות שכרגע התוכן המופיע בו כתוב באנגלית, וחלקים מהמידע רלוונטיים לחולים בריטיים בלבד, רובו המוחלט של התוכן הקיים באתר יכול לסייע לחולים מכל מקום בעולם. האתר מספק מידע במספר תחומים, לרבות טיפים להתכוננות לנסיעה לחו"ל לחולים הכרוניים, חיסונים הנדרשים טרם לטיסה, דיאטות, תרופות ועוד. בנוסף, הקמנו באתר רשת מרכזים בעולם, בה מפורטים כיום כ-300 מרכזים המתמחים בקרוהן וקוליטיס. למעשה, הרעיון היה לתת לנוסע מידע על מרכזים רפואיים במדינות שונות בעולם המתמחים בטיפול במחלה. מידע כזה עשוי לשנות את התמונה ולאפשר למטייל לקבל את הטיפול הנכון גם בארץ זרה. רשת המרכזים מספקת גם מידע לגבי האפשרות של קבלת תרופות באמצעות עירויי בזמן השהייה במדינה הזרה: כך, עוד לפני הטיסה החולים  יכולים ליצור קשר עם מרכז ספציפי ולבדוק האם השירות מוצע בו".



למה דווקא קרוהן וקוליטיס?

"למעשה, הפלטפורמה מתאימה לכל מחלה כרונית. אך מחלות הקרוהן והקוליטיס תוקפות הרבה אנשים צעירים, אשר מתוקף גילם ואורח החיים אותו הם מנהלים, מרבים יותר לנסוע לחו"ל וכך הם אלה אשר מהווים את קהל היעד העיקרי לאתר. הבנו כי מניעת הנסיעות מאותם חולים פוגעת באופן ניכר באיכות חייהם ועל כן החלטנו להקים רשת מידע אינטרנטית שתאפשר להם לנהל שגרה תקינה, לפחות בהיבט הזה. בנוסף, מדובר במחלות כרוניות המערבות טיפולים מורכבים יחסית, ובמקרים רבים דורשות תיאום לוגיסטי לצורך קבלת טיפולים שונים, כמו המקומות בהם ניתן לקבל עירוי ביולוגי. בנימה קצת יותר אישית, מדובר בנושא שקרוב מאוד לליבי ובנוסף מהווה את תחום התמחותי, ועל כן בחרנו להתחיל את הדרך בו". מסביר בן חורין ומוסיף כי הוא אינו מתכוון לעצור כאן, וששאיפתו היא שהפלטפורמה תספק מידע לחולים במחלות כרוניות מגוונות במקומות שונים בעולם. 



קראו עוד:לא תאמינו: זהו המשאב המבוזבז ביותר בבתי החולים 



מהם האתגרים המרכזיים שעלו במהלך התהליך?

"האתגר הגדול ביותר היה לגבש תכנית פעולה לגביי האופן בו כדאי ליצור פלטפורמה גלובלית רחבה מאוד. למעשה, רוב המידע הקיים באתר רלוונטי לכל אדם הסובל מקרוהן או קוליטיס ללא תלות במדינת המוצא שלו, וחלק מצומצם של הפרטים המופיעים בפלטפורמה ממוקדים למדינה ספציפית. בנוסף ישנם אתגרים רבים במימון הפעילות.



ומה הלאה?

"השלב הבא הוא לגבש פלטפורמה גלובלית רחבה, במטרה לבנות אתרים רבים בהם קיים מידע המותאם לכל מדינה. בנוסף, הקמת האתר הישראלי והתאמתו לחולה המקומי תהיה צעד חשוב קדימה. החבירה לפורום  Reboot במסגרת תחרות 'יוזמת הבריאות המובילה לשנת 2017' נעשתה כדי לענות על אתגר זה. הפורום מהווה פלטפורמה רחבה הקשורה לעולם הבריאות הישראלי והוא מורכב מאנשי מקצוע רבים שיסייעו בהטמעת הפלטפורמה המקוונת בישראל".  


"כמו כן, בכל הנוגע לפיתוח האתר אנו שואפים בעתיד לייצר פלטפורמה שתאפשר קשר ישיר בין הרופא בארץ לרופא בחו"ל כולל שיתוף של המידע הרפואי כדי ליצור רצף טיפולי. בסופה של הדרך הרעיון הוא שבכל מדינה יהיה רופא בכיר שמתפקד כשגריר של היוזמה, שיכול לסייע לחולים במדינה הזרה". 


"נסיעות לחול הפכו כיום לחלק אינטגרלי מאיכות החיים, בעיקר של אנשים צעירים ועל כן המטרה הניצבת לפנינו היא להבטיח לחולים במחלות כרוניות את אפשרות הנסיעה ממש כמו לאדם בריא" מסכם פרופ' בן חורין.


יוזמת ה- IBD Passport נבחרה על ידי 600 חברי פורום Reboot להיות בין עשרת היוזמות שהגיעו לגמר 'בתחרות יוזמת הבריאות המובילה לשנת 2017', אותה יזמו חברי הפורום בשיתוף עם עיתון גלובס. פעילות חממת הבריאות של פורום Reboot מתאפשרת תודות לתמיכה של גופים וארגונים רבים, ביניהם: החברה הישראלית לאיכות ברפואה, מכון גרטנר, ארנסט ויונג ישראל, האגודה לזכויות החולה בישראל, עיתון גלובס, אתר הבריאות infomed, חברת AbbVie, קבוצת Bwell , חברת הביטוח מגדל, בארי כץ ועוד.



פורומים גסטרואנטרולוגיה מבוגרים וילדים

הודעה
מחבר
תאריך/שעה
נורמלקס רויטל 22/03/2020 09:05
  • שלום רב, אני נוטלת פעמיים ביום נורמלקס ורציתי להעלות לשלוש פעמים... האם הפעם השלישית עלולה לגרום לנפיחות וגזים? האם בכלליות נורמלקס גורם לנפיחות בבטן ולגזים?

  • + הוסף תגובה
פרזיטים בבטן אחרי טיול בהודו נופר 26/12/2014 10:22
  • לפני כ4 חודשים חזרתי מטיול בהודו. לאחר כחודש בארץ הרגשתי כי יש לי נפיחות, הייתי בטיפולים הלא קשורים למחלה ובבדיקות, ורק אחרי 3 חודשים שהתראתי על המחלה גילו לי אותה. בבדיקת צואה נמצאו Blastocystis hominis ו- Dientamoeba fragilis. שאלותיי: 1. מהם הסכנות שהם בתוכי בבטן? 2. האם יכול להיות מצב שלעולם לא ימותו? 3. יוצאים לי לבנים מהפה לאחר שאני אוכלת, מה זה? הצואה שלהם? 4. מה גודלם לאחר שאני יודעת שהם בתוכי ב4 חודשים? 5. האם בבדיקת גסטרולוגיה עם החדרת מצלמה, נוכל לדעת כמה יש לי בבטן? ומה מצבי? תודה על המענה.

  • + הוסף תגובה
טפילים ד"ר אייל גל 27/12/2014 19:48
  • מדובר בטפילים מיקרוסקופיים ששניהם חסרי סכנה לאדם ולא דורשים טיפול.

  • + הוסף תגובה
תגובה לטפילים לא מסוכנים נופר 27/12/2014 20:13
  • חחח סליחה? "מדובר בטפילים מיקרוסקופיים ששניהם חסרי סכנה לאדם ולא דורשים טיפול"- בגלל זה אני סובלת מכאבים יומיומיים שמפריעים לי בשינה, במהלך היום בעבודה בפעילויות שאני עושה כשאני אוכלת וכו'? הם לא דורשים טיפול??? באמת שהמצב שלנו בארץ בכי רע אם הרופאים אומרים שאין מה לדאוג כשכואב למטופל. אחלה פיתרון- למות מסבל! תודה על התשובה, עזרת מאוד! עכשיו אני הרבה יותר דואגת, גם כי המומחה לא יודע לתת לי תשובה.

  • + הוסף תגובה
Dientamoeba fragilis ליטל 13/11/2017 16:00
  • הי אשמח ליצור איתך קשר בנוגע לדרכי הטיפול שלך, אנחנו די אבודים במשפחה ואין לנו מושג מה יכול לעזור לטפיל הזה

  • + הוסף תגובה
D.Fragilis אבי 22/11/2017 15:14
  • אל תזלזלו בטיפול בטפיל הארור הזה. גם אנחנו במשפחה סובלים מסמפטומים שבטעות הרפואה זיהתה כIBS. טיפול אנטיביוטי מומלץ בהנחה שאתם סובלים רק מהטפיל הזה- iodiqunol או PAROMOMICYN גילוי נאות: איני רופא! אבל למוד סבל רב מהטפיל הזה.

  • + הוסף תגובה
לא נכון הישר 22/03/2020 03:32
  • גורם להמוןצבעיות בעתיד, עיפות גירודים, בעיות הויטמנים ש

  • + הוסף תגובה
כאן מקומה של הרפואה המשלימה רעות 28/12/2014 07:29
  • תפני למטפלת נעמי מרמלשטיין היא מטפלת בטפילים במעיים או לנטורופתית בהצלחה אל תיבהלי הרופא ענה לך מהניסיון שלו לפי הרפואה המערבית אין לזה טיפול וזה לא מפריע

  • + הוסף תגובה
כאן מקומה של הרפואה המשלימה רעות 28/12/2014 07:37
  • תפני למטפלת נעמי מרמלשטיין היא מטפלת בטפילים במעיים או לנטורופתית בהצלחה אל תיבהלי הרופא ענה לך מהניסיון שלו לפי הרפואה המערבית אין לזה טיפול וזה לא מפריע

  • + הוסף תגובה
כאן מקומה של הרפואה המשלימה רעות 28/12/2014 07:39
  • תפני למטפלת נעמי מרמלשטיין היא מטפלת בטפילים במעיים או לנטורופתית בהצלחה אל תיבהלי הרופא ענה לך מהניסיון שלו לפי הרפואה המערבית אין לזה טיפול וזה לא מפריע

  • + הוסף תגובה
כאן מקומה של הרפואה המשלימה רעות 28/12/2014 07:40
  • תפני למטפלת נעמי מרמלשטיין היא מטפלת בטפילים במעיים או לנטורופתית בהצלחה אל תיבהלי הרופא ענה לך מהניסיון שלו לפי הרפואה המערבית אין לזה טיפול וזה לא מפריע

  • + הוסף תגובה
כאן מקומה של הרפואה המשלימה רעות 28/12/2014 07:41
  • תפני למטפלת נעמי מרמלשטיין היא מטפלת בטפילים במעיים או לנטורופתית בהצלחה אל תיבהלי הרופא ענה לך מהניסיון שלו לפי הרפואה המערבית אין לזה טיפול וזה לא מפריע

  • + הוסף תגובה
תגובה... נופר 09/01/2015 19:41
  • לא מפריע? כלומר זה בסדר שפתאום יש לי מזה כ-4 חודשים פטרייה בבטן שאבחנו לי דלקת בקיבה, שיש לי פריחות, חולשה בגוף, סחרחורות וכאבי בטן מטורפים כאשר אני מכניסה כל סוג של סוכר כלשהוא לפה. האם זה נחשב לא מפריע? אני רוצה לראות אותך סובלת מכאבים ואומרת לי לא מפריע... לי זה מאוד מפריע!!! אני באמת אפנה לנטורופת, בכל מקרה כבר התחלתי לשנות תזונה, לקחת וורמטין שאמור לחסל את האמבות... מקווה שהסיוט יחלוף במהרה ואוכל לחזור לשגרה... אבל להגיד לא מפריע??? שיחזור ללמוד הרופא הזה!

  • + הוסף תגובה
כן רעות 10/01/2015 17:57
  • חבל על העצבים שלך... בעיניים של הרפואה המערבית זה אכן לא מפריע, מבחינה רפואית. כמובן שיש לזה השלכות, הימצאות של טפילים במעיים מפריעים לספיגה ועוד דברים, ולכן המלצתי לפנות לנטורופת. בהצלחה. לא מכובד לדבר כך לרופא שעוזר מנסיונו, לא מקובל עלייך את יכולה לפנות לרופא אחר בלי להשמיץ ד"ר בצורה פוגעת כזו. שבוע טוב

  • + הוסף תגובה
תגובה נופר 10/01/2015 18:53
  • נכון, לא מכובד לדבר כך ולכן אני מבקשת סליחה. אך עדיין זה מאוד מכעיס אותי ומעצבן כשאומרים לך שזה יעבור מאליו כשהחולה אומר כואב לי, כאילו אין שום התייחסות וזה קורה עם המון רופאים בארץ, לא רק אליו התכוונתי שמעתי על המון מקרים שהסתיימו כי הרופא לא ידע לשלוח לבדיקות המתאימות וזה מה שהכעיס אותי. אילו היה אומר אני לא יודע אני לא מומחה, הייתי מקבלת את התגובה ביותר בהבנה. והנה ביקשתי סליחה. אך אני רק מבקשת להיות יותר סבלני כלפי אנשים שבאמת מתלוננים על בעיה ולא להשליך אותם לצד...

  • + הוסף תגובה
המלצה רעות 10/01/2015 18:02
  • חוזרת על המלצתי לפנות לנעמי מרמלשטיין, מטפלת ברפואה סינית ויפנית ותחומים נוספים. 0505686054 יש כאן גם מספר פורומים בנושאים תזונה ודיאטה וגם ברפואה משלימה

  • + הוסף תגובה
המלצה רעות 10/01/2015 18:03
  • חוזרת על המלצתי לפנות לנעמי מרמלשטיין, מטפלת ברפואה סינית ויפנית ותחומים נוספים. 0505686054 יש כאן גם מספר פורומים בנושאים תזונה ודיאטה וגם ברפואה משלימה

  • + הוסף תגובה
תודה נופר 10/01/2015 18:55
  • תודה, אין ספק שאני ממשיכה בטיפולים כבר הספקתי לרדת 2 קילו מאז הפרזיט כי כשאני אוכלת מתוק אני סובלת מכאבי בטן נוראיים... אני כבר אחרי כמה תרופות ושום דבר לא משפיע אני רק מקווה לא להיעלם בזמן הקרוב כי אני לא מסוגלת להכניס כלום לפה...

  • + הוסף תגובה
Dientamoeba fragilis ליטל 13/11/2017 15:57
  • היי, אימי אובחנה עם אותו טפיל..בשנתיים האחרונות היא לא יכולה לאכול בצקים, עם כאבי בטן קשים מאוד... אין דבר כזה שהרפואה לא יכולה לטפל ותשובתו של הרופאה מפריעה לי מאוד. אבקש אם מישהו עבר את אותו הסיוט יצור איתי קשר על מנת שאוכל לעזור לאימי היקרה litalipo14@gmail.com

  • + הוסף תגובה
תשובה יוכבת 23/12/2017 19:33
  • גם לי אמרו שאין טיפול. (למדתי רפואה משלימה - לא רפואה סינית) ועם זאת מבקשת ללכת למטפל סיני (זה לגמרי אינטואיטיבי) חושבת שיכול להועיל

  • + הוסף תגובה
לורמיקס יעקוב אשדוד 19/03/2020 13:18
  • קיבלתי את התרופה בגלל תופעות של כאבי בטן גזים לפעמים שילשולים וזה מלווה בכאבי ראש זה שנים שאני סובל מזה אני רוצה לדעת אם אפשר לקחת את התרופה עם פרויוטיקה לפני או אחרי או בכלל רק אחרי גמר של האנטיביוטיקה של 10 ימים מה יותר טוב .במידה וזה לא עוזר מה עוד אפשר לעשות ואזה טיפול תודה .

  • + הוסף תגובה

הצטרפו לאינדקס הרופאים!