עמוד הבית > פורומים > לופוס ומחלות אוטואימוניות

פורום לופוס ומחלות אוטואימוניות

פרופ' ננסי אגמון-לוין

פרופ' ננסי אגמון-לוין
פרופ' ננסי אגמון-לוין היא מומחית לאלרגיה ואימנולוגיה ומשמשת כמנהלת היחידה לאימונולוגיה קלינית, אנגיואדמה ואלרגיה וכן סגנית מנהל המרכז למחלות אוטואימוניות בבית החולים שיבא- תל השומרתחומי עיסוק עיקריים עוד...

הודעה
מחבר
תאריך / שעה
קבוצת תמיכה לחולי לופוס בירושלים תמר 10/02/2020 09:52
  • ד"ר אגמון-לוין שלום רב, שמי תמר דהרי ואני אחותה של אלה, חולת לופוס מזה שנים. בימים אלה אני מארגנת קבוצת תמיכה לחולי לופוס תושבי ירושלים והסביבה. על מנת שיוקצה לקבוצה מנחה מטעם עמותת ענבר, הפועלת מזה 33 שנים בתחום המחלות האוטואימוניות ושהביעה הסכמה עקרונית לרעיון, עליי לאגד 12 משתתפים. עד היום, ניסיונות להקים קבוצת תמיכה בירושלים כשלו. על כן, החלטתי לפעול למציאת חולים בירושלים וסביבתה שמעוניינים להשתתף בקבוצת תמיכה. עד כה, פנו אליי 10 נשים, אך אני מעוניינת להגיע לקהל נוסף. מניסיוני האישי עם מחלתה של אחותי אני מאמינה שלקבוצת תמיכה יש חשיבות גדולה בהתמודדות עם המחלה. אודה לך אם תפרסם בפורום הודעה באשר לכוונות לפתוח קבוצת תמיכה בירושלים ובאם תיידע את מטופליך הסובלים מן המחלה ותמסור להם את פרטי יצירת הקשר עמי. חשוב להבהיר כי בשלב זה לעמותת עינבר אין קשר למאמצי פתיחת הקבוצה. הודעתי להם שנמצאו 10 משתתפים וביקשתי פרטים נוספים לצורך קידום פתיחת הקבוצה. פרטים ליצירת קשר: lupusjerusalem@gmail.com אודה לך מאד על הירתמותך למאמציי. בברכה, תמר דהרי.

  • + הוסף תגובה
קבוצות תמיכה לחולי לופוס פרופ' ננסי אגמון-לוין 14/02/2020 11:14
  • תמר שלום, אני מברכת על היוזמה וחושבת שהיא מאוד חשובה. מחלות כרוניות בכלל וזאבת (לופוס) בפרט הן מסע ארוך ומשא כבד חברים לדרך - הם כלי משמעותי לסייע במסע הכבד הזה. אשמח לסייע בכל דרך לעדכן כמובן וגם לסייע בתמיכה רפואית /עדכונים אם תדרשו בהצלחה

  • + הוסף תגובה
המון תודה + שאלה לגבי ALCAT ובדיקות נוספות תמר 14/02/2020 12:05
  • המון המון תודה! האמת היא שאשמח לדעת מה דעתך על בדיקת ALCAT לגילוי רגישויות למזון וחומרים (שהיא לא בדיקת IgG). מחד, קראתי הרבה תגובות של אנשים שהבדיקה עזרה להם להתאים את התזונה שלהם ובכך להפחית את הסימפטומים של המחלה. מאידך, קראתי שנעשה ניסוי ונשלחו בדיקות דם של אותו אדם באותו הזמן וחזרו תוצאות שונות. האם יש לך ניסיון או ידע על הבדיקה? האם יש בדיקות/טיפולים מחוץ לסל הבריאות שיכולים לסייע בהתמודדות/הפחתת הסימפטומים של לופוס?

  • + הוסף תגובה
C3 gn רונית 11/02/2020 16:18
  • שלום דוקטור לפני 5 שנים אובחנתי על ידי ביופסיה עם המחלה תסמינים חלבון גבוהה בשתן וc3 25 עד לפני 4 חודשים בבדיקות מעקב במשך ה5 שנים עלה ל63 היום בבדיקות 4 חודשים אחרי הבדיקה האחרונה שהיתה 60 קפץ ל113 תפקודי כליות היו בין 0.75-0.85 ובבדיקה זו התוצאה 1 חלבון בשתן באיסוף בין 1500-2600 למרות שאני מקבל 10 מג טריטייס האם אני בהחמרה של תפקודי הכליות ? האם הגיוני שככה c3 יעלה בחודשים האחרונים? מצד אחר הבנתי שזה שעלה אומר שהמחלה פחות פרוגרסיבית ומצד שני דוקא תפקודי כליות פעם ראשונה עלו מ0.85 ל1 יש הסבר לשינוי בc3 תודה רבה

  • + הוסף תגובה
C3 משלים ולופוס פרופ' ננסי אגמון-לוין 14/02/2020 11:29
  • שלום רונית, מרכיב המשלים הוא אחד הסמנים החשובים ביותר למעקב אחר מחלת הלופוס בכ 70-80% מהמטופלים . ירידה של המשלים מבטאת במקרים אלה החמרה של המחלה ועליה לרוב מבטאת "התייצבות". עם זאת המשלים קשור למצבים רפואיים רבים ולכן כמדד בודד אי אפשר להסיק מסקנה (רק לשם דוגמא בהריון המשלים עולה מאוד, ואינו מבטא שיפור במחלה אלא פשוט הריון) למעשה אין אף "מדד אחד" שעל פיו אפשר לקבוע את "מצב המחלה" - בלופוס - ורק השילוב האישי מאוד של כל חולה (ומעקב לאורך זמן) יכול להעריך נכון את מצב המחלה והאם נדרש שינוי טיפולי. לכן מציעה להגיע לרופא/ת הלופוס שלך להערכה.

  • + הוסף תגובה
בדיקת ALCAT תמר 11/02/2020 00:19
  • ד"ר אגמון-לוין שלום, אשמח לדעת מה דעתך על יעילותה של בדיקת ALCAT, בדיקה גנטית (לא IgG) שנועדה לזהות רגישות למזון. לפי הפרסומים באינטרנט, מחקרים מאוניברסיטאות מובילות בעולם, מראים שהתאמת התזונה לפי תוצאות הבדיקה יכולה להביא לשינוי עצום בתסמינים של מחלות כרוניות. האמנם?

  • + הוסף תגובה
מזון ולופוס פרופ' ננסי אגמון-לוין 14/02/2020 11:19
  • שלום תמר, יש קשר בין מזון ומערכת החיסון בהיבטים רבים - בעיקר בהיבטים האלרגים (שאני מאוד אמונה עליהם אך הם אינם חלק של הפורום הזה) בהיבט של מחלות אוטואימוניות אף שיש הרבה מאוד מידע ברשת לצערי הרב אין מידע מדעי אמין (גם לא על הבדיקה המפורטת לעיל ש"הומצאה" מלכתחילה לניהול מחלות אלרגיות) . ישנה המלצה מבוססת באופן יחסי לכלכלה "ים תיכונית" - זה ככל הנראה בריא לכולם. ובהיבט האישי - בהחלט חלק ממטופלי בחרו בהרגלי תזונה ייחודיים - ולחלקם הדבר אף סייע ולכן אני נוהגת לשבת עם המטופל לעבור איתו על הנתונים הרלוונטים לאותו מטופל/ת והעדפות (אם על פי המלצה כזו ואחרת) וכל מה שלא מזיק (זה החלק החשוב), ועשוי לסייע - הוא לבחירת המטופל/ת. מקווה שמסייע.

  • + הוסף תגובה
חיסונים תחת השפעת מבטרה פז 26/01/2020 12:16
  • שלום. אני מטופלת במבטרה (אחת ל6 חודשים בהפרש של שבועיים) עקב מחלה אוטואימוניות. לפני שבועיים קיבלתי את המנה האחרונה לסבב של החצי שנה הקרובה. בסוף חודש מאי (בעוד 4 חודשים בערך) אני מתכננת לטוס לתאילנד ואני אצטרך לעשות חיסונים דוגמת הפטטיס a, טטנוס וטיפוס הבטן. רציתי לדעת האם זה אפקטיבי לעשות את החיסונים כחודש לפני הטיסה? בנוסף האם זה עלול להיות מסוכן ולעורר מחלות אוטואימוניות בהתייחס לכך שאני סובלת כבר ממחלה אוטואימונית? תודה

  • + הוסף תגובה
חיסונים, מחלות אוטואימוניות וטיפולים ביולוגים פרופ' ננסי אגמון-לוין 04/02/2020 22:14
  • שלום פז , שאלתך מורכבת ואנסה לענות במספר נקודות א. חיסונים וטיפול מדכא חיסון , ובפרט טיפול במבטרה - תכשיר אשר מדכא את התגובה החיסונים ובפרט את זו הנחוצה לחיסונים ולכן מומלץ בקווים המנחים העולמיים (אשר מספר רופאים בישראל ואני בינהם חתומים על קוים אלה) ממליצים על מתן חיסונים לפני התחלת טיפול במבטרה (רצוין לפחות 2-4 שבועות לפני התחלת הטיפול) - לכל חולה המקבל טיפול זה. עם זאת במקרה שלך זה פחות רלוונטי ולכן עדיף לקבל חיסונים כחודש לפני הטיפול הבא ויש להניח כי החיסון יהיה פחות אפקטיבי. במקרה זה יש לשקול בכובד ראש נסיעה לאיזורים בהם הסיכון לזיהומים גבוה שכן גם אם תקבלי את החיסון היעילות שלו מוגבלת. ב. יש להמנע !! מחיסונים חיים מוחלשים (אלה מסוכנים למטופלים מדוכאי חיסון כיוון שהם עלולים לגרום למחלה) - במקרה זה החיסון לטיפוס הבטן הקיים בישראל הוא לרוב חיסון חי מוחלש ולכן לא מומלץ לקבל אותו - לגבי אפשרויות חלופיות תוכלי להתייעץ עם מרפאת המטיילים (יש מרפאה כזאת במרכז הרפואי שיבא ובחלק מקופות החולים). החיסונים כנגד הפטיטיס A וכנגד טטנוס הם חיסונים אחרים (לא חיים מוחלשים). ג. חיסונים הם לעיתים קרובות חיוניים, ואפילו מצילי חיים (למשל חיסון טטנוס לאחר פציעה הוא חיוני) - במקרים כאלו מומלץ להתחסן. במקרים אחרים צריך לשקול באופן פרטני לכל מטופל האם החיסון נחוץ, האם הוא יעיל, והאם הוא עלול לסכן את המטופל. ככלל חיסונים שאינם "חיים מוחלשים" והם חיונים וניתנים לחולה אשר מחלתו יציבה - בהחלט ניתן חשוב לקבל אותם. ד. אחרון אחרון חביב - ניתן לבדוק רמת נוגדנים להפטיטיס A (אולי את בכלל לא צריכה חיסון), אם חוסנת ב 5 השנים האחרונות לטטנוס (את כנראה לא צריכה חיסון נוסף) - ועל שאלות נוספות יוכלו לענות לך במרפאת המטיילים. נסיעות בטוחות וטובות.

  • + הוסף תגובה
Htlv בת 20 19/01/2020 13:46
HTLV פרופ' ננסי אגמון-לוין 19/01/2020 22:05
  • זה שם של נגיף , אשר לעיתים קשור בתופעות אוטואימוניות.

  • + הוסף תגובה
Htlv בת 20 20/01/2020 12:35
APS ולופוס רעות 19/01/2020 11:43
  • שלום, אני מאובחנת מזה כשלוש שנים עם APS ראשוני (לאחר אירוע provoked DVT) ומטופלת עם קומדין, בנוסף הופיעו סימנים קליניים של לופוס (כאבי מפרקים ונשירה) והוחלט על הוספת טיפול בפלקווניל שהעלים לחלוטין את הסימפטומים. מבחינה מעבדתית לאורך השנים מאז הגילוי, ערכי המעבדה עקביים- dsDNA שלילי, ANA חיובי בטייטר גבוה, נוגדני APS חיוביים בטייטר גבוה ( triple positive) וערכי המשלים משתנים (מידי פעם בנורמה, לפעמים מתחת לנורמה). שאלותיי - 1. האם ישנה דרך להעריך את הסיכויים להתפרצות full blown" lupus" בהמשך לאור מהלך המחלה המתואר? (זוכרת שקראתי שמהלך המחלה בשנה הראשונה מהווה תחזית מהימנה לאופיה וחומרתה בהמשך, אך לא בטוחה לגבי אמיתות אמירה זו). 2. מאפייני נוגדני הANA בבדיקות השונות השתנה לאורך השנים, בהתחלה היה Mixed Pattern, אח"כ Dense fine speckled וכעת HOMOGENEOUS. מה המשמעות של כך?

  • + הוסף תגובה
APS ולופוס - לא תמיד שתי אבחנות שונות. פרופ' ננסי אגמון-לוין 19/01/2020 22:10
  • שלום רעות, השאלה מורכבת ולצערי לא ברת תשובה בתכתובת שכזו , אבל אנסה במשהו לסייע. בעיני לופוס ו APS (תסמונת הנוגדנים האנטיפוספוליפידים) הם שתי מחלות היושבות על אותה הקשת , לחלק מהמטופלים יש רק לופוס , לחלק רק APS ולמטופלים רבים יש תחלואה אוטואימונית שהיא "על הקשת" לפעמים נוטה יותר לצד אחד ולפעמים לשני. מהתיאור שלך (שהוא חלקי מדי בכדי לתת תשובה מלאה) יש להניח כי מדובר בעיקר ב APS - עם מאפיניים לופוסים קלים. אנחנו (הרופאים העוסקים בלופוס) יכולים להעריך את הסיכון בשנים הראשונות (אכן השנה הראשונה היא המשמעותית במדגם סטטיסטי גדול, כאשר מתייחסים לחולה אחד ומיוחד הנתונים הזמנים המותאמים אישית יכולים להיות ארוכים יותר). מקווה שזה שופך קצת אור על שאלתך.

  • + הוסף תגובה
גיוס לצבא נ 19/01/2020 18:27
  • שלום רב, לבת שלי יש צו ראשון. היא סובלת ממחלות אוטואמוניות (אדיסון ואפלה). מה הסיכוי שהצבא מגייס אותה

  • + הוסף תגובה
שלום נ. פרופ' ננסי אגמון-לוין 19/01/2020 22:04
  • אני מאמינה כי אנחנו מנהלים את המחלות ולא (המחלה מנהלת אותנו) ולכן אם הבת שלך רוצה להתגייס אני מאמינה שזה אפשרי. ואכן מרבית המטופלות הצעירות שלי שרצו להתגייס עשו כן - אם זאת מרביתן התנדבו. אני מציעה לפנות לרופא/ה המטפל במחלותיה האוטואימוניות - לקבל מכתב מסודר המפרט את בעיותיה הרפואיות ואת מצבה העדכני לפני "צו ראשון" וזאת כי בחלק המועט של המטופלים ניתן להשלים גיוס מן המנין, ולאחרים פתוחות חלופות (כאמור, אנחנו קובעות). בהצלחה.

  • + הוסף תגובה
מחלת סיוגרן חני 19/01/2020 11:11
  • אובחנתי עם סיוגרן. האם זה יכול להסביר עייפות רבה של הזמן האחרון? מה ניתן לעשות? כרגע איני מטופלת

  • + הוסף תגובה
סיוגרן ועייפות פרופ' ננסי אגמון-לוין 19/01/2020 22:01
  • חני שלום, אכן אחת התופעות השכיחות במחלות אוטואימוניות דוגמת זאבת וסיוגרן היא עייפות. חשוב להעריך שאין גורמים נוספים המחמירים תלונה זו (למשל חסר שינה, חסר בויטמינים ואחרים) לאחר הערכה ניתן לשקול התערבות תרופתית או אחרת .

  • + הוסף תגובה
חולשה נאוה 23/12/2019 18:47
  • יש לי מחלה אוטואימונית לא מוגדרת ופיברו לפני חודש התלקחות של הרפס בוושט וחולשה שלא עוברת כבר חודש. העיניים מבריקות כמו במחלת חום. מה ניתן לעשות

  • + הוסף תגובה
חולשה פרופ' ננסי אגמון-לוין 23/12/2019 21:57
  • נאוה אני מציעה לגשת לרופא משפחה וראשית לבצע בדיקות שגרתיות לוודא מה מצבך. רופא המשפחה ידע לכוון אותך משם הלאה.

  • + הוסף תגובה
APLA ולופוס אביב 22/12/2019 15:50
  • שלום, אני בת 30, לפני כחודש אחרי טיול בחו"ל הופיע לי נימול ביד שמאל, באיזור הזרת, מכיוןן שיש לי APLA ברקע וחזרתי מטיסה ארוכה, אמנם עם קלקסן סביב הטיסה אישפזו אותי להשגחה במחלקה נוירולוגית ללילה, עשו CT ראש שיצא תקין מלבד בקע בחוליות C5-C6 ולקחו פרופיל אימוניולוגי. התוצאות הגיעו: ENA חיובי, ANA+-, anti ds DNA חיובי נמוך, Anti Ro שלילי Anti La חיובי אנטיקרדיולפין, B2GP חיוביים. כאמור ידוע על לופוס אנטיקואגולנס מלפני כ5 שנים, פקטור V ליידן וmthfr הטרוזיגוטי. ידוע גם על בקע דיסק בגב התחתון (מעבר לצווארי) בחוליות L5-S1. במהלך החודש, חזרתי לפעילות רגילה, מדי פעם מרגישה כאבים בגב התחתון, בצוואר, פיזיותרפיה מקלה ושמתי לב שתנועה כגון פילאטיס מאוד עוזרת להרחיק את הכאב. עדיין לסירוגין מרגישה נמלול מינימלי בזרתות יד ימין/ שמאל שעובר ולפעמים גם בגב כף רגל שמאל שכאמור עובר לאחר זמן מה. לפעמים שמה לב שאני מתעוררת עם יד רדומה כשאני ישנה על הבטן והצוואר שלי כנראה מונח בתנוחה לא טובה, ברגע שהתנוחה משתנה הנמלול עובר. ביצעתי MRI מח ועמוד שדרה צווארי. סריקת מח תקינה, בעמוד שדרה צווארי יצא שיש פריצה לשמאל ולמרכז שלוחצת על חוט השדרה בגובה C5-C6 ובלט קל בC6-C7. מאז האשפוז אני לוקחת אספירין באופן יומי, לציין ששבוע בערך אחרי תחילת האספירין הבחנתי בנקודות אדומות קטנות (כמו ראש של סיכה) ללא כל מרקם, יחידות, ברחבי הגוף, היתה אחת על הצוואר, אחת בגב וברגל, הן דוהות ונעלמות תוך כמה ימים ובמקומן יוצאות חדשות שאם לא מחפשים בקפידה מאוד קשה לשים לב אליהן. והופי גם צפצופים באוזניים. אני לא יודעת אם קשור ואציין בכל מקרה, כבר מספר חודשים שיש לי כאב מדי פעם בקרסול כףף רגל ימין (באזיור שבו לפני 10 שנים עברתי ניתוח שחזור רצועה, אורתופד לא מצא שום דבר ומאז אני פשוט נתקלת בזה, לפעמים בבוקר, לפעמים אחרי נהיגה אבל יש ימים שבכלל לא מורגש, הכאב לא מאוד חזק, אני לא צריכה לקחת משהו נגד כאבים בשבילו למשל). בנוסף יש כאב באגודל יד שמאל בתנועות מסויימות, בעיקר אחרי שהיד "מבלה" שעות על עכבר מחשב והאיזור נראה מעט נפוח אם כי לא ברמה משמעותית. בדיקה נוירולוגית תקינה. באשפוז לקחו גם אקו לב, יצא שיש MR MILD. בביקורת אחרי אשפוז, כמעט חודשיים אחרי, ראומטולוג הצטרף לשיחה עם הנוירולוגית, והמליץ להמשיך לכל החיים אספירין ולהתחיל פלנקוויל למרות שלדעתו כרגע אין לופוס אבל יש סרולוגיה מתאימה, והכדור הוא למניעה. אשמח לשמוע את חוות דעתך על הפרופיל האימוניולוגי, האם מצביע על משהו מעבר ל APLA? האם באמת מתאים ללופוס? האם את תומכת בגישה הטיפולית שלו? אשמח לדעתך. תודה!

  • + הוסף תגובה
APLA ולופוס פרופ' ננסי אגמון-לוין 23/12/2019 21:56
  • אביב שלום, שאלותיך מורכבות למענה בפורום אך אנסה בכל זאת לגעת בעיקרים א. אני משערת שהתלונות לגבי ה"זרת" קשורות לפריצות הדיסק בצוואר - במקרה הזה הטיפול הוא "אורטופדי". ב. הבדיקות האימונויות הן בהחלט מעבר ל APLA ומחייבות מעקב בהתאם ובירור מורחב יותר מזה שפרטת - סביר שבדקו בדיקות נוספות . בהתאם את ורופא/ת הלופוס/אפלא צריכים להחליט יחד מה המדיניות הטיפוליות - בהחלט יש נימוקים רבים ל"טובת" הטיפול שהומלץ לך. מנגד - היום ישבתי ארוכות עם מטופלת שיש לה תמונה דומה הסברתי את כל השיקולים לטיפול, והמטופלת בחרה שלא לקחת טיפול בשלב זה. אז ---- ההחלטה משותפת חג אורים שמח.

  • + הוסף תגובה
שאלה בנושא תוצאת בדיקת ana מאיה 15/12/2019 11:50
  • שלום רב, שאלתי היא לגבי בדיקת ana pattern. בדיקות ana: ana 1:80 ובדיקת הana pattern : מתקבלת התשובה cytoplasmatic. לאחר חיפוש נרחב נמצא כי תשובת הpattern היא חלקית ולא מצאתי מחלות התואמות את הpattern המדובר. אשמח אם תוכלי להשלים עבורי את המידע החסר איזה מחלות תואמות pattern כזה מסוג cytoplamatic כפי שמתקבל ממעבדות קופח כללית -בבדיקות מעבדה חוזרות. נכון להיום אובחנתי עם לופוס עם זאת הרופאים חלוקים בניהם על האבחנה . אשמח לעזרתך ,המון תודה מראש

  • + הוסף תגובה
ANA PATTERN פרופ' ננסי אגמון-לוין 15/12/2019 17:20
  • מאיה שלום, אנסה להסביר - ANA היא בדיקה המבוצעת בכמה טכניקות מעבדתיות. הטכניקה ה"קלאסית" היא באמצעות מיקרוסקופ שבו קובעים גם את המיהול (במקרה שלך 1:80) וגם את התבנית = PATTERN שבה נצבעים התאים במיקרוסקופ. התבנית האופיינית לזאבת היא תבנית נוקלארית (או וריאנטים של התבנית הנוקלארית) = הצביעה היא של גרעין התא. התבנית הציטופלסמטית = נצבע השטח מחוץ לגרעין התא , היא פחות שכיחה בזאבת, אך תתכן במקרים מסוימים. התבנית הציטופלסמטית שכיחה במחלות אוטואימוניות אחרות (למשל מחלות כבד) ולכן מחייבת הרחבת בירור בהתאם , וכמובן בהתייחס לתלונות שלך, בדיקות הדם שלך ועוד. וכמו שכתבתי בעבר ANA זה לא אבחנה , ANA זו בדיקה שעוזרת לרופא לעשות אבחנה. מקווה שזה עוזר

  • + הוסף תגובה
שלום! אשמח למידע ספציפי לגבי אבחנת לופוס. מירב שטינברג 03/12/2019 23:27
  • שלום רב! יש לי מספר שאלות לגבי איבחון לופוס. מתנצלת על השאלות שבטח חוזרות על עצמן, אבל אני מבינה שעזרי לא יגיע מהרופאה המטפלת, קבעתי תור לרופא אחר- ובינתים אשמח להעזר בפורום כאן... 1. האם ה-ANA צריך להיות תמיד חיובי בכדי לומר שיש לופוס? כלומר- באם 4 בדיקות אחרונות הראו שלילי, אבל לפני כן היו בדיקות חיוביות- האם זה אומר שיש-או אין? 2. APLA. בטיטר גבוה, מעל 160. איך יודעים האם היא ראשונית או מישנית למחלה אחרת? אני נוטלת אספירין ופלקווניל . 3. נוגדן ששמו אנטי היסטון שיצא חיובי מעל הטווח ( אם אני לא טועה 1.6 במדדים של הכללית.) האם זה מרמז ללופוס, כאשר C3 C4 תקינים--בתוך הטווח? (מאז ומעולם היו בתוך הטווח) 4. האם תוכלי לכתוב אילו נוגדנים בודקים כשיש חשד ללופוס? 5. CRP תמיד מוגבר- 2.3 , כנל ESR. הגיע ל30. האם זה מרמז ללופוס? 6. מהי הבדיקה האבחנתית הכי טובה ללופוס? ביופסיה מהכליות? תודה רבה לך :)

  • + הוסף תגובה
אבחנה של לופוס פרופ' ננסי אגמון-לוין 07/12/2019 23:17
  • שלום מירב, כל שאלה שלך מוצדקת ועניינית - אבל מורכבת מדי למענה דיגיטלי. באופן עקרוני אבחנה של לופוס לא נשענת על נוגדן אחד - ANA יכול להופיע בהרבה מחלות, ולעיתים רחוקות יכול "להעלם" גם בחולי לופוס - אם כי לרוב בדיקה זו חיובית כל הזמן. אנטי היסטון - קשור מאוד לחשיפה לתרופות (לופוס מתרופות זו מחלה שיכולים להבריא ממנה) . בדיקת נוגדן במעבדה - למשל APLA - גם אם מאוד גבוה לא קובע האם זה ראשוני או שניוני - את זה רק רופא מומחה יכול לקבוע. CRP - בדרך כלל לא קשור ללופוס , אבל הוא מדד של דלקת וקשור לדלקת בכלל. ביופסיה מהכליות עושים רק אם יש מעורבות של הכליה, ולופוס מאבחנים במרפאה לזאבת - אין בדיקה אחת שהיא הכי טובה. אז השורה תחתונה - את צריכה להגיע למרפאת זאבת עם כל הבדיקות , נדמה לי מהשאלות שיש סיכוי שתקבלי בשורות מעודדות. בברכה,

  • + הוסף תגובה
תודה על התשובה המפורטת!! מירב . המון תודה.. 08/12/2019 08:53
התקרחות צלקתית אפרת 07/12/2019 01:02
  • האם ניתן לעבור השתלת שיער, לאחר התקרחות בעקבות דלקת בשקיקי שיער Lupus DL

  • + הוסף תגובה
טיפול בDL - דיסקואיד לופוס פרופ' ננסי אגמון-לוין 07/12/2019 23:19
  • שלום אפרת, בדרך כלל אנחנו לא ממליצים על השתלת שיער, אך אני צריכה לראות את הנגע בכדי לענות באופן הולם. מציעה שתגשי לרופא הלופוס שלך ו/או רופא עור שמתמחה בלופוס כדי שיראו את הנגע ויחוו דעה.

  • + הוסף תגובה
חשד ללופוס תיתי 03/12/2019 09:29
  • שלום בעבר אובחנתי עם נוגדנים לאפלה.נוטלת קומדין בלבד.לאחרונה c3 וc4 בדיקות משלים בירידה מתחת לנורמהc3 הוא72 ןc413.בדיקות אנא ושאר נוגדנים כולל שתן תקינות.קראתי שזה סמן ברור ללופוס נפריטיס.האים זה מדוייק?מודאגת תודה רבה

  • + הוסף תגובה
רמות משלים גם במחלות אחרות עלולות לרדת פרופ' ננסי אגמון-לוין 07/12/2019 23:12
  • תיתי שלום, רמות משלים יכולות ל"רדת" גם בחולים עם תסמונת הנוגדנים האנטי-פוספוליפידים (אפלה - זה שם שגוי) - וזה מחייב מעקב מיוחד במרפאת "אפלה". במילים אחרות זה אמנם שכיח בלופוס אבל לא קובע אבחנה, אכן אחוז קטן של חולי "אפלה" יכול לפתח עם השנים לופוס אבל צריך יותר ממשלים נמוך בשביל זה. מקווה שזה מרגיע בברכה,

  • + הוסף תגובה
בלוטות נפוחות וכואבות בבית שחי נועה 04/11/2019 10:18
  • שלום, יש לי מדד סרולוגי המחשיד ללופוס (DS DNA חיובי בטיטר 1:640, נלקח גם פאנל מלא של כל הנוגדנים האחרים והם שליליים). הנוגדן הזה התחיל להופיע בבדיקות דם לפני 3 שנים (אז היה 1:80) ומאז כל פעם מופיע ועולה. אני אסימפטומטית ולא מטופלת בתרופות, לא מאובחנת בלופוס, רק נמצאת במעקב אצל ראומטולוג כל חצי שנה. מאתמול יש לי 2-3 בלוטות למפה נפוחות וכואבות מתחת לבית שחי ימין. כמו כן יש בימים האחרונים מעין מיחושים ועקצוצים שונים הנעים וקופצים בכל הגוף, במפרקים ובשרירים. הכאב לא חזק ולא קבוע אלא משתנה ולא נמשך יותר מכמה שניות באותו מקום. האם אלו תסמינים שיכולים להחשיד להפתחות מחלה ויש לפנות לראומטולוג בהקדם? בינתיים נקבע תןר לרופא משפחה בעניין הבלוטות הנפוחות. תודה

  • + הוסף תגובה
לופוס ובלוטות לימפה מוגדלות. פרופ' ננסי אגמון-לוין 29/11/2019 17:56
  • בלוטות לימפה מוגדלות הן ביטוי למחלות שונות, לרוב זיהומים- אך גם מחלות דלקתיות ואחרות ובינהן גם ללופוס. וברוב המקרים הן תגובתיות וחולפות לבד. בכל זאת כדאי לפנות לרופא המשפחה אשר יוכל להעריך האם נדרש בירור נוסף להגדלת הבלוטות, או המתנה של 1-3 שבועות ומעקב בלבד. לאור בדיקת הדם של ANTIDSDNA - כדאי להשלים בירור של בדיקות משלימות הקשורות לנוגדן זה. בברכה,

  • + הוסף תגובה
פרדינזון אתי 18/11/2019 04:25
  • היי, עברתי ניתוח היפיפוזה לפני שנה וחצי ומאז אני לוקחת פרדינזון לאחרונה הפחתתי ל 2.5 מילגרם ליום. מאז שהפסקתי לקחת את הכדור (בערך שבועיים) יש לי כאבים בכל הגוף . כאבי גב ורגליים . רציתי לדעת אם יש לזה קשר להפסקת הכדור. יש לציין שהכל בהוראת הרופא המטפל. תודה על תשובתכם המהירה.

  • + הוסף תגובה
פרדניזון, היפופיזה וכאבים פרופ' ננסי אגמון-לוין 29/11/2019 17:51
  • אתי שלום, אני מציעה שתפני לרופא לצורך ביצוע בדיקות דם אשר יבחנו האם את זקוקה לתוספת סטרואידים, ובמקביל האם יש סיבה אחרת לכאבי השרירים.

  • + הוסף תגובה
לופוס עורי וניתוח קוסמטי נטע 21/11/2019 14:24
  • אובחן אצלי לפני שנה לופוס עורי (נלקחה ביופסיה)פריחה מופיעה במקרים של חשיפה לשמש ללא מקדם הגנה. בדיקות הדם תקינות למעט לויקופניה קלה.נשללה מחלה ראומטולוגית ונשללה זאבת. האם ניתוח הרמת והגדלת חזה יכול להעמיד אותי בסיכון להתלקחות המחלה ולהפיכתה למערכתית לא רק בעור. והאם עצם העובדה שקיים "באג" אצלי במערכת החיסון (במובן הנ"ל) ישפיע לרעה גם על קליטת השתל בגופי או להיווצרות מחלות אוטואימוניות נוספות? אובדת עצות

  • + הוסף תגובה
לופוס עורי וניתוחים קוסמטים פרופ' ננסי אגמון-לוין 29/11/2019 17:50
  • לופוס עורי ואפילו לופוס סיסטמי אינם התווית נגד לניתוחים קוסמטים - במילים אחרות בהחלט ניתן לבצע ניתוחים שכאלה כאשר המחלה יציבה, מאוזנת ומטופלת היטב (להערכת הרופא המטפל בזאבת) . הצד השני של המטבע הוא הניתוח עצמו - ניתוחים קוסמטים הם מסוגים שונים ויש להתייחס להיקף הניתוח, מידת הסיכון בניתוח, והחומרים הדרושים לביצועו. בהקשר זה יש הבדל בין ניתוחי הקטנה /הרמת חזה לניתוחים בהם מבוצעת הגדלת חזה באמצעות שתלים המכילים מרכיב של סיליקון. הגם שהסיכון בחשיפה לסיליקון נמוך הוא קיים, ואולי מוגבר במטופלים עם "רקע אוטואימוני" ההחלטה לגבי ניתוח שכזה היא החלטה שדורשת ייעוץ מוקדם הן של רופא הזאבת, והן של הפלסטיקאי (אשר יכול לעיתים להציע שימוש באמצעים חלופיים לסיליקון) ובסופו של התהליך ההחלטה היא שלך ! בהצלחה.

  • + הוסף תגובה
טיסה לאפריקה עם דלקת פרקים יובל 24/11/2019 14:58
  • שלום, גיליתי לאחרונה שאני חולה בדלקת פרקים והתחלתי לקחת פלקווניל. אני טסה בקרוב לאפריקה ל3 חודשים לטיול התנדבות. הבנתי שבכדי להיכנס לאפריקה חובה לעשות חיסון של קדחת צהובה. האם החיסון מסוכן לי ? והאם הוא יכול לעשות לי נזק ?הבנתי שמערכת החיסון שלי דווקא נחשבת חזקה (המחלה כרגע לא התפרצה אצלי , יש לי את הגן של המחלה). אשמח ממש לתשובה. תודה רבה !

  • + הוסף תגובה
חיסונים ומחלות אוטואימוניות פרופ' ננסי אגמון-לוין 29/11/2019 17:41
  • חיסונים הינם אמצעי חיוני להפחתת הסיכון למחלות זיהומיות. הנחיות לחיסון חולים במחלות אוטואימוניות ראומטיות פורסמו לאחרונה (המלצות איגוד ה EULAR) - בהן מומלץ באופן כולל להימנע ממתן חיסונים חיים מוחלשים לחולים במחלות אלו. עם זאת במקרים חריגים, בהם המטופל אינו סובל מדיכוי חיסוני משמעותי ואשר יש הכרח להגיע למקום בו יש סכנת הדבקות בקדחת צהובה - ניתן לשקול לקבל את החיסון למרות זאת. לפיכך אני מציעה שתגיע לרופא המטפל בדלקת הפרקים להתייעצות פרטנית. בברכה,

  • + הוסף תגובה
בירור לימפות מזל 13/11/2019 00:48
  • לפני מס׳ חודשיים נצפו קשרי לימפות באזור הבטן ומפשעה לאחר ביופסיה מפשעתי ומח עצם ב״ה תקנים יש כאבים עצים בעזור האגן ממדי דם קצת חריגים הרופאים יודעים להגיד לי שאני עוברת משהוא שהם לא יודעים לקרוא לו בשמן בבקשה אולי יש לכם רעיון אני מטופלת בתל השומר

  • + הוסף תגובה
אלון אסף 28/10/2019 00:23
  • שלום, רופאת המשפחה שלחה אותי לביצוע הבדיקה. התשובה היתה:גבולי. ללא מספר. עוד צויין שמתאריך 19.5.19 שונתה שיטת הבדיקה. מה זה אומר?

  • + הוסף תגובה
פענוח בדיקות מעבדה סגולי לכל בדיקה פרופ' ננסי אגמון-לוין 30/10/2019 17:19
לרופאים בתחום לופוס ומחלות אוטואימוניות

הצטרפו לאינדקס הרופאים!