התמודדות בני המשפחה עם אלצהיימר

טיפול בחולי אלצהיימר מבוצע פעמים רבות על-ידי המשפחה הקרובה והוא עלול להיות קשה ומתיש. מהן ההשלכות השליליות האפשריות על בני משפחה החיים או מטפלים בחולה אלצהיימר? ואלו דרכי התמודדות נמצאו יעילות בהקטנת הסיכון להשלכות שליליות אלו?

טיפול בחולי אלצהיימר עלול להיות קשה ומתיש ועל כתפי המטפלים מונחת אחריות רבה. לעיתים תכופות, המשפחה הקרובה היא המתגייסת לטפל בחולה.

בני המשפחה עוזרים לשמר את איכות החיים של בן הזוג, ההורה, אח, או חבר קרוב הסובל מהמחלה. בני המשפחה הם הלומדים על הסימנים, הטיפולים והפרוגנוזה הצפויה לחולה, עוקבים אחר המפגשים עם הרופא ואחראים על נטילת התרופות. בני המשפחה מציעים את האהבה והתמיכה הדרושות להתמודדות עם מחלת האלצהיימר. אפילו כשחולים רבים שומרים על רמת עצמאות ותפקוד גבוהים יחסית גם לאחר אבחון המחלה, רבים מהם נזקקים בסופו של דבר לעזרה גוברת והולכת בתפקודם היומיומי.

לכן, המחלה קשורה גם בחייהם של הסובבים את החולה. ההשפעות עליהם יכולות להיות במישור הפיזי, הרגשי והכלכלי.

מחקר שפורסם לאחרונה מצא שגורמי הלחץ העיקריים שחווים מטפלים בני משפחה הם אובדן זמן אישי והתחושה שהם מפספסים את האירועים וההזדמנויות הנקרות בחייהם, עקב האילוץ לטפל בחולה.
מחקר אחר שפורסם בשנת 2012 בכתב העת Journal of Affective Disorders כלל עיבוד של מעל 30 מחקרים שפורסמו בנושא התמודדות מטפלים ובני משפחה עם מחלת אלצהיימר של אדם קרוב. מחקר זה מצא שדרכי התמודדות המבוססות על קבלה של המצב וכן חיפוש אחר תמיכה רגשית היו קשורות לשיעור נמוך יותר של התפתחות חרדה ודיכאון בקרב המטפלים ו/או בני המשפחה.

ישנן מספר דרכים להקלה על בני המשפחה ולמניעה - ככל הניתן - של התסכול והקושי הכרוכים בחיים עם בן משפחה חולה, קל וחומר בטיפול בבן משפחה חולה.

1. היו מציאותיים - בני משפחה אינם כל-יכולים ויש גבול לכוחותיהם ולזמנם. נסו להאציל סמכויות ואל תהיו קשים עם עצמכם לאור התקדמות המחלה של בן המשפחה. במידה וקיימת זכאות לקבלת עזרה סיעודית, חשבו על היתרונות שזו עשויה להעניק לכם ולחולה ונצלו אותה. עשו זאת גם לגבי מעבר שלה החולה לבית אבות אשר יכול לספק את התנאים המיטיבים עבורו.

2. למדו כמה שיותר על החלה - כך תדעו טוב יותר כיצד לעזור. בנוסף, עשייה זו יכולה לאפשר לכם הבנה טובה יותר של השינויים הצפויים בהתנהגות ובסימנים שיפגין החולה. המידע יכול לסייע גם בתקשורת עם הרופא המטפל ולמניעה של אי הבנות.

3. עזרו לחולה להשתתף בכמה שיותר פעילויות - בין אם בביתו או מחוץ לבית. כדאי להימנע מלעשות עבור החולה את כל מה שהוא רוצה ובמקום זאת, לעודד אותו לפעול בעצמו, ככל הניתן, גם אם הדבר כרוך בהשקעת זמן רב יותר וכמובן – סבלנות רבה יותר. מדובר בעיקר בפעילויות יומיומיות, כגון להתלבש או לאכול, לטייל בחוץ, לקרוא או לשחק.

4. תקשרו עם החולה - הימנעו מלדבר אל החולה כאילו היה ילד. ראשית, מדובר באדם מבוגר, אשר גם אם צלילותו מוטלת בספק, יש לתת לו את הכבוד הראוי לו. שנית, מדובר בבן משפחה, עם תפקיד ברור (סבא, דוד, בעל) וכדאי לשמור על תפקיד זה בעיני המטפלים ובני המשפחה. כדאי לדבר עם החולה על נושאים יומיומיים, לעדכן בחדשות, או לגרות תהליכי חשיבה. בנוסף, ניתן לגעת בנושאים רגישים, כגון הכנת צוואה והוראות אשפוז, במידה והחולה מעוניין בכך.

5. טפחו התפתחות עצמית, קשרים חברתיים, התקדמות בעבודה, תחביבים וספורט. כל אלו מעניקים אנרגיות ומשמשים הפוגה מהטיפול הדורשני של חולה האלצהיימר.

6. שתפו את הקרובים האחרים, קבוצות תמיכה, אנשים בקהילתכם או אנשי מקצוע, במה שעובר עליכם. בני המשפחה עומדים לרשות החולה, עוזרים לו בפעילויות בסיסיות, משמשים כתף למשענת, אולם לפעמים גם כשק חבטות. לכן, חשוב למצוא את התמיכה הראויי למעמסה הרגשית והפיזית. אינכם לבד.

חשוב לזכור שהגישה וההתמודדות של בני משפחה עם מחלת האלצהיימר מתבטאת גם ביחס לחולה עצמו ובסביבה המוקנית לו.
למעשה, כפי שמצא מחקר עדכני, שימוש בדרכי התמודדות מוצלחות של בני משפחה עם מחלתו של קרוב המשפחה קשור בהחמרה איטית יותר של מחלת האלצהיימר, כפי שהוערכה בעזרת שאלונים מאבחנים.

מאת: מרגנית בניש, מערכת אינפומד