חיפוש רופאים
בדיקות
מונחים
כתבות ומחקרים
ערוצי תוכן
מחשבונים
עמותת נימן פיק C (Niemann Pick Israel)
1 דקות קריאה
עמותת נימן פיק סי ישראל הוקמה על ידי בני משפחה שלקו במחלה. מחלה גנטית תורשתית ונדירה זו פוגעת ברקמות הגוף על ידי הצטברות כולסטרול בהן, והטיפול במחלה מוגבל ומותיר את הלוקים בה ואת בני משפחתם עם התמודדות משמעותית. העמותה הוקמה במטרה לעזור לחולים ולבני משפחתם להתמודד עם האתגרים הקשורים במחלה. העמותה כוללת אנשים בעלי ניסיון בהתמודדות עם המחלה, והיא חולקת מידע בנושא עם משפחות אחרות אשר קיימות בהן חולים.
קהל היעד
החולים במחלה ובני משפחתם, רופאים/ות וכל גורם אחר המעורב.
פעילות העמותה
עבודה מול קופות החולים.
עבודה מול המוסד לביטוח לאומי.
קשר עם חברת התרופות המשווקת את התרופה למחלה בישראל.
תמיכה כלכלית במשפחות החולים.
שירותי רווחה.
מידע למשפחות החולים.
אתר
niemann.pick.israel@gmail.com
טלפון
050-4117082
רופאים בתחום
ד"ר ריטה ברון
גסטרואנטרולוגיה
מנהלת שירות נוירוגסטרואנטרולוגיה במכון הגסטרואנטרולוגי בקריה רפואית רמב''ם
ד"ר גיל לוי
יילוד וגינקולוגיה, רפואת נשים
מנהל היחידה לרפואת רצפת האגן בבית החולים האוניברסיטאי, אסותא אשדוד
פרופ' בנימין מילר
עיניים
רופא עיניים בכיר בביה"ח איכילוב. מומחה במחלות רשתית וגלאוקומה
