העמותה הישראלית לתסמונת אנגלמן (The Association for Origins of Angelman Syndrome)

העמותה הישראלית לתסמונת אנגלמן פועלת מאז שנת 2012 למען שיפור הטיפול בילדים הסובלים מתסמונת אנגלמן, ולמען סיוע לבוגרים ולמשפחותיהם על ידי איסוף ידע, מחקר והכשרה. העמותה הוקמה על ידי הורים לילדים אשר אובחנו עם התסמונת, ובין היתר הקימה מרפאה מיוחדת לתסמונת בבית החולים שיבא, תל השומר. המרפאה מטפלת בחולי אנגלמן, כמו גם בחולים נוספים אשר מחלתם בעלת מאפיינים דומים לתסמונת אנגלמן. המרפאה שייכת לרשת מרפאות אנגלמן העולמית ומנוהלת על ידי עמותת אנגלמן האמריקאית.

קהל היעד

ילדים ובוגרים עם תסמונת אנגלמן ובני משפחתם.

פעילות העמותה 

מעורבות בכנסים רפואיים הקשורים לתסמונת (חברות תרופות, רופאים וכו׳).

הקמת מרפאה ייחודית לחולי התסמונת.

הפצת מידע בנוגע למחקרים הקשורים לתסמונת ולאירועים שונים בנושא.

אתר

http://www.angelman.co.il/

טלפון

052-7771786