העמותה הישראלית לתסמונת אנגלמן (The Association for Origins of Angelman Syndrome)

1 דקות קריאה

העמותה הישראלית לתסמונת אנגלמן פועלת מאז שנת 2012 למען שיפור הטיפול בילדים הסובלים מתסמונת אנגלמן, ולמען סיוע לבוגרים ולמשפחותיהם על ידי איסוף ידע, מחקר והכשרה. העמותה הוקמה על ידי הורים לילדים אשר אובחנו עם התסמונת, ובין היתר הקימה מרפאה מיוחדת לתסמונת בבית החולים שיבא, תל השומר. המרפאה מטפלת בחולי אנגלמן, כמו גם בחולים נוספים אשר מחלתם בעלת מאפיינים דומים לתסמונת אנגלמן. המרפאה שייכת לרשת מרפאות אנגלמן העולמית ומנוהלת על ידי עמותת אנגלמן האמריקאית.

קהל היעד

ילדים ובוגרים עם תסמונת אנגלמן ובני משפחתם.

פעילות העמותה

מעורבות בכנסים רפואיים הקשורים לתסמונת (חברות תרופות, רופאים וכו׳).

הקמת מרפאה ייחודית לחולי התסמונת.

הפצת מידע בנוגע למחקרים הקשורים לתסמונת ולאירועים שונים בנושא.

אתר

http://www.angelman.co.il/

טלפון

052-7771786

רופאים בתחום

ד"ר ואיל ח'ורי כירורגיה

5.0

( 7 חוות דעת )

"בשמחה! הנה ניסוח קצר ומכובד: תודה רבה לדוקטור ואייל ח'ורי, על ההסבר הסבלני, היחס המכבד והמקצועיות. היה לי חשוב להבין – ואתה הסברת בצורה ברורה ומרגיעה ביותר מעריכה מאוד! 🙏"

קראו עליי

ד"ר יזהר ארז מומחה לסקירת מערכות פרטית יילוד וגינקולוגיה, רפואת נשים

5.0

( 177 חוות דעת )

"הגעתי לדר' יזהר ארז לביצוע סקירת מח מכוונת , אני ובעלי הגענו עם חששות והרבה אי וודאות, חשוב לציין שלא הרבה רופאים מבצעים את הבדיקה הזו בשבועות כאלו. מהרגע שנכנסנו לחדר הרגשנו שאנחנו בידיים טובות, ד"ר ארז הסביר הכל בצורה נעימה עם הרבה רגישות והכלה. מקצועיות וירידה לפרטים, נתן מענה לשאלות כל הזמן, וזה כל כך מה שהייתי צריכה! אני בטוחה שאני אמליץ עליו לכל היריונית שאני מכירה. מי שמגיע אליו פשוט זוכה . אין מילים לתאר את תחושת ההקלה שהרגשנו אחרי , והכל בזכותו !"