העמותה הישראלית לגושה (The Israeli Gaucher Association)

העמותה הישראלית לגושה, המורכבת מחולים ומבני משפחתם, פועלת מאז 1991 בליווי פרופ׳ ארי זימרן. המטרה הראשונית של העמותה הייתה להשיג עבור חולי גושה בישראל את הטיפול החדשני ביותר עבורם, בסבסוד קופות החולים. בעזרת שינויי חקיקתי, קידמה העמותה את היכולת של חולי גושה בישראל לקבל טיפול נגיש.

קהל היעד

חולי גושה ובני משפחתם.

פעילות העמותה 

תמיכה בקשר בין החולים, המרפאות וחברות התרופות.

הפקת כנסים ומפגשים.

תמיכה, ליווי וייעוץ עבור המטופלים.

ייצוג החולים בארץ ובעולם.

פעילות שוטפת במטרה לשפר את איכות חיי החולים.

מיצויי זכויות החולים.

קידום שינויי תפיסת המחלה אצל החולים, בני משפחתם, המוסדות הממשלתיים והציבור.

הנגשת מידע עדכני לחולים ולבני משפחתם.

תמיכה בתהליכים ובמחקרים לקידום הטיפול במחלה.

אתר

http://www.gaucher.org.il/

טלפון

04-9504403