עמילואידוזיס ישראל (Amyloidosis Israel)

עמותת עמילואידוזיס ישראל הוקמה על מנת לסייע לחולים במחלה קשה ונדירה זו. העמותה עוסקת בהנגשת מידע חדש ועדכני ובעידוד אבחון מוקדם בקרב אוכלוסיות הנמצאות בסיכון ללקות בעמילואידוזיס. חברי העמותה פועלים בהתנדבות, והעמותה מנוהלת על ידי חולים במחלה ובני משפחתם.

קהל היעד

אוכלוסיות בסיכון לחלות במחלה, וחולי עמילואידוזיס.

פעילות העמותה 

רבים מן התכנים של העמותה ניתן למצוא באתר העמותה, והם עוסקים בתחומים הבאים:

הנגשת מידע על המחלה לחולים מאובחנים.

עידוד אוכלוסיות בסיכון להיבדק.

היכרות עם מונחים חשובים בתחום. 

שיתוף סיפורים אישיים.

ניהול פורום קבוצתי.

הרצאות מכנסים בנושא עמילואידוזיס.

כמו כן, לעמותה פעילויות בערוצים שונים ובהם: 

הגברת המודעות בקרב הצוותים הרפואיים.

עידוד מחקר בתחום.

הנגשת תרופות מצילות ומאריכות חיים.

אתר

http://amyloidosis.org.il/

טלפון

054-4453518

050-6253901