משפחות SMA ישראל (Families of SMA Israel)

1 דקות קריאה

עמותת משפחות SMA ישראל הוקמה בשנת 2006 ע"י הורים לילדים החולים ב-SMA. מדובר בעמותה המסייעת למשפחות ולמטופלים שקיבלו אבחנה חדשה של SMA. בנוסף, העמותה, בשיתוף עם עמותת מ.ש.י, יזמו הקמת מרפאה נוירומוסקולרית לטיפול בילדים חולי ניוון שרירים בבית החולים שניידר. הפעילים בעמותה עושים זאת בהתנדבות.

קהל היעד

חולי SMA ובני משפחותיהם.

פעילות העמותה

העמותה מספקת תמיכה ראשונית בעת אבחנת המחלה ומארגנת מפגשי משפחות ובוגרים. בנוסף, העמותה פועלת להנגשה של המידע בעיקר בתחום הטיפול החדשני וקידום הכנסת שירותים רפואיים לסל התרופות, כמו הוספת בדיקת הסקר הגנטית ל-SMA. כיום, עיקר הפעילות של העמותה הוא בקידום רישום תרופת ה-Spinraza במשרד הבריאות והכנסתה לסל התרופות, כך שכל חולי ה-SMA יוכלו לקבל את הטיפול.

אתר

https://www.sma.org.il/

טלפון

052-6612330, 050-7744086

נושאים מרכזיים

רופאים בתחום

ד"ר הדס מאירסון נוירולוגיה ילדים והתפתחות הילד

5.0

( 23 חוות דעת )

"הגעתי עם הבן שלי בן 6, בכיתה א' לייעוץ בנושא קשב וריכוז. ד"ר מאירסון קיבלה אותנו בחיוך ובנועם. האינטרקציה עם הילד היתה מעולה . ד"ר מאירסון הקדישה לנו זמן רב, הסבירה בצורה ברורה את מסקנותיה וענתה על כל השאלות בסבלנות ובמקצועיות רבה."

קראו עליי

ד"ר אופיר לוי נוירולוגיה

( 11 חוות דעת )

"הגעתי לד"ר לוי עם תחושות משונות שהפכו לבעיה טורדנית לא ברורה. לאחר כמה ביקורים אצל רופאים אחאים ללא אבחנה מדויקת. הפגישה היתה ארוכה ויסודית מאוד, שאל שאלות והתעכב. הבדיקה היתה יסודית מאוד לצד כל הבדיקות שחוויתי עד כה. ולא רק שיצאתי עם הפניה גם עם טיפול יעיל. הרבה זמן יקר הלך לאיבוד אבל לפחות מצאתי. ממליצה מאד."