דלג לתוכן

משפחות SMA ישראל (Families of SMA Israel)

משפחות SMA ישראל (Families of SMA Israel)
1 דקות קריאה

עמותת משפחות SMA ישראל הוקמה בשנת 2006 ע"י הורים לילדים החולים ב-SMA. מדובר בעמותה המסייעת למשפחות ולמטופלים שקיבלו אבחנה חדשה של SMA. בנוסף, העמותה, בשיתוף עם עמותת מ.ש.י, יזמו הקמת מרפאה נוירומוסקולרית לטיפול בילדים חולי ניוון שרירים בבית החולים שניידר. הפעילים בעמותה עושים זאת בהתנדבות.

קהל היעד 

חולי SMA ובני משפחותיהם.

פעילות העמותה

העמותה מספקת תמיכה ראשונית בעת אבחנת המחלה ומארגנת מפגשי משפחות ובוגרים. בנוסף, העמותה פועלת להנגשה של המידע בעיקר בתחום הטיפול החדשני וקידום הכנסת שירותים רפואיים לסל התרופות, כמו הוספת בדיקת הסקר הגנטית ל-SMA. כיום, עיקר הפעילות של העמותה הוא בקידום רישום תרופת ה-Spinraza במשרד הבריאות והכנסתה לסל התרופות, כך שכל חולי ה-SMA יוכלו לקבל את הטיפול.

אתר

https://www.sma.org.il/

טלפון

052-6612330, 050-7744086

רופאים בתחום
ד"ר שאול סטיר
ד"ר שאול סטיר חוות דעת משפטית
ד"ר אבי גדות
ד"ר אבי גדות נוירולוגיה
ד"ר שני אבנרי קלמנוביץ
ד"ר שני אבנרי קלמנוביץ חוות דעת משפטית
הצטרפו לניוזלטר השבועי של אינפומד

שאלות מתוך פורום פרקינסון והפרעות תנועה

בניהולו של ד"ר סיימון ישראלי-קורן
באנר הצטרפות

רופא, אתה עדיין לא חלק מאינדקס המומחים שלנו?

שווה לך להצטרף!
youtube ערוץ הוידאו של
Infomed
הפייסבוק
שלנו
instagram האינסטגרם
שלנו