משפחות SMA ישראל (Families of SMA Israel)

1 דקות קריאה

עמותת משפחות SMA ישראל הוקמה בשנת 2006 ע"י הורים לילדים החולים ב-SMA. מדובר בעמותה המסייעת למשפחות ולמטופלים שקיבלו אבחנה חדשה של SMA. בנוסף, העמותה, בשיתוף עם עמותת מ.ש.י, יזמו הקמת מרפאה נוירומוסקולרית לטיפול בילדים חולי ניוון שרירים בבית החולים שניידר. הפעילים בעמותה עושים זאת בהתנדבות.

קהל היעד

חולי SMA ובני משפחותיהם.

פעילות העמותה

העמותה מספקת תמיכה ראשונית בעת אבחנת המחלה ומארגנת מפגשי משפחות ובוגרים. בנוסף, העמותה פועלת להנגשה של המידע בעיקר בתחום הטיפול החדשני וקידום הכנסת שירותים רפואיים לסל התרופות, כמו הוספת בדיקת הסקר הגנטית ל-SMA. כיום, עיקר הפעילות של העמותה הוא בקידום רישום תרופת ה-Spinraza במשרד הבריאות והכנסתה לסל התרופות, כך שכל חולי ה-SMA יוכלו לקבל את הטיפול.

אתר

https://www.sma.org.il/

טלפון

052-6612330, 050-7744086

נושאים מרכזיים

רופאים בתחום

ד"ר יאיר זלוטניק נוירולוגיה

4.9

( 52 חוות דעת )

"ממליצה בחם על הטיפול המסור של ד"ר יאיר זלוטניק . הרגישות וההקשבה שלו למטופל ראויה להערכה."

קראו עליי

ד"ר טטיאנה ליבשיץ נוירולוגיה

4.9

( 14 חוות דעת )

"השרות היה נעים, מקצועי וענייני. שמחתי והופתעתי לקבל כזה שרות…שכחנו שזה עוד קיים."

קראו עליי

ד"ר אסתר גנלין - כהן נוירולוגיה

( 29 חוות דעת )

"ד״ר אסתר גנלין הפגינה רגישות רבה ומקצועיות גבוהה. שמחתי לקבל ממנה את ההמלצות שלה ולהיות תחת המעקב שלה. הקדישה לנו זמן רב מזמנה ויצאנו בתחושה טובה ושאנו בידיים טובות."