משפחות SMA ישראל (Families of SMA Israel)
עמותת משפחות SMA ישראל הוקמה בשנת 2006 ע"י הורים לילדים החולים ב-SMA. מדובר בעמותה המסייעת למשפחות ולמטופלים שקיבלו אבחנה חדשה של SMA. בנוסף, העמותה, בשיתוף עם עמותת מ.ש.י, יזמו הקמת מרפאה נוירומוסקולרית לטיפול בילדים חולי ניוון שרירים בבית החולים שניידר. הפעילים בעמותה עושים זאת בהתנדבות.
קהל היעד
חולי SMA ובני משפחותיהם.
פעילות העמותה
העמותה מספקת תמיכה ראשונית בעת אבחנת המחלה ומארגנת מפגשי משפחות ובוגרים. בנוסף, העמותה פועלת להנגשה של המידע בעיקר בתחום הטיפול החדשני וקידום הכנסת שירותים רפואיים לסל התרופות, כמו הוספת בדיקת הסקר הגנטית ל-SMA. כיום, עיקר הפעילות של העמותה הוא בקידום רישום תרופת ה-Spinraza במשרד הבריאות והכנסתה לסל התרופות, כך שכל חולי ה-SMA יוכלו לקבל את הטיפול.
אתר
טלפון
052-6612330, 050-7744086
נושאים מרכזיים
מחלות קשורות
-
ניוון חוט שדרה, SMA
מונחים קשורים
-
אוליגודנדרוציט
-
עמותת דיסאוטונומיה משפחתית
-
רפורמת הקנאביס
-
אי-התמצאות
-
יק"ר
שאלות מתוך פורום כאבי ראש ומיגרנה
בניהולו של ד"ר שלומית יוסט-כץ
כאב לחץ באזור הסינוסים בגבות/מצח
דנה 21/05/2012 | 14:05שלום ד'ר.. מלפני שבוע בערך חשתי כאב של כמו ששותים משו קר והקור עולה למעלה וכואב בראש אבל בעיקר במצח והייתי עייפה קצת. ובאמת באותו יום שתיתי קר כוס עם קרח ויום לפני גם שתיה קרה איזה כוס ענקית של פרישייק של פירות קפואים כאלה וגם אני הרבה שעות במזגן.ואני לא אחת שסובלת מכאבי ראש כ"כ.זה נמשך כמה ימים וביום חמישי שישי הרגשתי כבר קצת ברכות קצת שמקרין ללסת והאמת יש לי איזה שן בלסת שאולי ירד לה הציפוי אז ככה החיך אולי רגישה לקור שם אני לא יודעת ממש לאבחן.. יום שבת הרגשתי שכבר הכאב לא נוח שאני אפילו מטה את הראש כלפי מטה.. אני מטופלת על ידי מוקסיפין שקצת מעייף.האם הוא מעייף? והלכתי לרופא א.א.ג הוא אמר שאולי זה זה בסינוס או דלקת שנוצאה באזור הגבות/מצח אבל הוא לא רואה משהו מיוחד כי אני לא מצוננת רק כואב לי מעל הגבות ואני מרגישה בחילה אולי בגלל שאני לחוצה או שבגלל שזה עושה אני לא יודעת..יכול להיות שבגלל הלחץ באזור מצח גבות גורם לכיווץ וגם שאתה חשוף לאור של שמש חזקה?הכאב בשני הנקודות שם של הסינוסים כאילו בא לי להרים אותם למעלה ושלוחצים או נוקשים עליהם זה מקרין לראש וקצת לרכות אבל כאב ראש זה כאב לא ברור ממש.האמת אני בלחץ כי אני מפחדת שזה אולי משהו אחר. מה זה יכול להיות כי זה די מעסיק אותי.?????????. אשמח לתשובה מהירה.. תודהפתח בחלון חדשהוסף תגובה
כאבי מצח לחץ
בובי 08/08/2022 | 23:46מה עושים איך מטפלים דחוףףהוסף תגובה
כאבים בראש
יאיר 28/07/2022 | 17:24כבר כמה ימים שכאב לי הראש זה כאב הולך ובא אבל מציק אני לוקח כדור נגד פירטיות אני לא יודע עם זה קשור לכאבי ראשהוסף תגובה
תשובת מומחה כאבים באזור המצח
דר' דניאל עובד 23/07/2013 | 10:32ממליץ להיבדק ע"י רופא...הוסף תגובה
כאבים באזור המצח
ריקה 19/07/2013 | 20:31שלום ד״ר. אני מרגישה לחצים באזור המצח מה אתה ממליץ לי לעשות?הוסף תגובה
תשובת מומחה המשך לשאלה
דר' דניאל עובד 21/05/2012 | 21:05כפי שכתבתי, זה מתאים לסינוסיטיס, אבל כדאי לפנות לנויורלוג לשלול אפשרויות אחרות...הוסף תגובה
המשך לשאלה..
21/05/2012 | 19:51למה להיבדק ע"י נוירולוג? אם אני מרגישה לחץ מעל הגבות שנוגעים באזור הכואב זה מקרין לכל מיני אזורים כמו ראש או רכות לפעמים או לסת.... אז לא סינוסיטיס?הוסף תגובה
תשובת מומחה כאב באזור הסינוסים
דר' דניאל עובד 21/05/2012 | 17:32הייתי ממליץ לך להיבדק גם ע"י נוירולוג. התיאור שלך מתאים מאוד לסינוסיטיס, אך יש צורך לשלול גם אפשרויות אחרות. בהצלחה.הוסף תגובה
תחושת כבדות ולחץ בראש
אורי 05/05/2021 | 15:48שלום, כבר כמה חודשים שאני מרגיש מן תחושת כבדות ולחץ בראש. זה יוצר מן תחושת ערפול, ומוציא אותי מפוקוס וריכוז. התחושה מורגשת כמעט בכל יום ובאופן תמידי. הלכתי לרשימה מכובדת של רופאים: נפרולוג, נוירולוג, רופא עיניים, אף אוזן גרון וגם ביצעתי בדיקות דם מקיפות ,איסוף שתן, אקו לב וכו'. למעט מעקב לחץ דם (אני גבולי) שאני מבצע, לא נמצא שום דבר חריג. אני באמת כבר אובד עצות ולא יודע מה לעשות כי זה פוגע לי באיכות חיים,בחדות המחשבתית וביכולת הריכוז. יש לציין כי אני צעיר, בשנות העשרים המוקדמות.פתח בחלון חדשהוסף תגובה
כבדות
יהודיה 05/08/2022 | 13:23יכול להיות בביטחון שזה מהריסוסים שמרססים אותנו .. תסתכל בשמיםהוסף תגובה
לא רופאה
לא רופאה 05/08/2021 | 10:12היי אורי, אני גם חווה את אותו דבר (בת 30), אני חושבת שאתה פשוט זקוק למנוחה מהחיים קח לך כמה ימים חופש אפילו שבוע... זה מה שאני עשיתי וזה מאוד עוזר.הוסף תגובה
כאבי ראש
קובי ק 15/05/2021 | 21:17מצטרף אותן תחושות בול אחת לאחד כנ"ל לגביי כל הבדיקות כולל ct מוח ללא חומר ניגוד תקין mri עם חומר ניגוד עדיין אין תשובות כבר למעלה משלושה חודשים חיסון שני covid בוצע בינואר בבדיקת חיידק אליקובקטור נמצא חיובי ערך 5.77 אשמח לתובנותהוסף תגובה
תשובת מומחה כבדות
ד"ר שלומית יוסט-כץ 05/05/2021 | 16:02אורי שלום, ללא בדיקה ושיחה כמובן שאיני יכולה לקבוע את הסיבה לתחושתך. אני שמחה שהברור שעשית עד כה תקין וממליצה להמשיך מעקב נוירולוגי. לא תמיד אנחנו כרופאים יודעים להסביר כל תופעה.הוסף תגובה
כאב ראש בצד ימין מעל האוזן
יונתן 26/12/2018 | 14:21כבר כמה שבועות יש לי כאב ראש ממוקד בצד ימין מעל האוזן ושאני נוגע בראש באותו צד אני מרגיש כאב באותו אזור. ממה יכול להיגרם הכאב ראש? והאם זה יכול להיות מגרנה?פתח בחלון חדשהוסף תגובה
כאב ראש בצד ימין מעל האוזן
סיגל 28/07/2022 | 21:57היי דוב, מקווה ששלומך טוב. תוכל לומר לי במה היה מדובר? כבר כמה ימים שאני מרגישה כאילו מישהו לוחץ לי קלות על האזור מעל האוזן הימנית. כשאני נוגעת לא כואב לי ואפילו יש תחושת הקלה מסויימת. מה זה יכול להיות?הוסף תגובה
כאב זהה
דוב 05/04/2022 | 05:15מקווה שכבר החלמת והכל בסדר. לאחרונה חש בדיוק את הכאב אותו אתה מתאר אך לא זכורה לי מכה שקבלתי. על בסיס האירוע שלך תוכל לתת לי כיוון לסיבת הכאב?הוסף תגובה
מה קרה בסוף?
נוי 03/03/2021 | 17:52היי שלום יש לי עכשיו אותה בעיה תוכל בבקשה להגיד מה זה היה בסוף??הוסף תגובה
תשובת מומחה כאב ראש נקודתי
ד"ר שלומית יוסט-כץ 30/12/2018 | 21:33יתכן ומכה מקומית גורמת לכאב.רפואה שלמההוסף תגובה
שאלה נוספת בנושא
יונתן 30/12/2018 | 11:19הלכתי לרופא המשפחה בקשתי הפנייה לנוירולוג הוא לא נתן אלא הביא לי הפנייה ל c.t ראש עם חומר ניגוד לבירור כאבי הראש. חשוב לציין שקיבלתי כמה פעמים מכה בראש באותו אזור ומאז כואב לי הראש גם היכן שקיבלתי את המכה איפה שאני נוגע וגם בצד ימין מעל האוזן כאשר אני נוגע אני מרגיש שכואב השריר וכואב הראש באותו אזור. הכאב ראש יכול להיגרם כתוצאה ממכה שקיבלתי בראש?הוסף תגובה
תשובת מומחה כאב ממוקם
ד"ר שלומית יוסט-כץ 26/12/2018 | 20:34זה לא נשמע כמיגרנה. כדי לקבוע את סיבת הכאב יש צורך ביותר נתונים. אנא פנה לבדיקת נוירולוגהוסף תגובה
החמרה בכאבי ראש לאחר חסימת עצב אוקסיפיטלי (לת)
שרה 26/07/2022 | 21:13בת 69 . סובלת מיזה 9 חודשים מכאבי ראש מיד לאחר דיסקטומי בחוליות המותן כאב אחורי פעם . לוחץ שבא בהתקפים של שעות ארוכות . ובחודשיים האחרונים מרגישה זצים כמו זירמי חשמל כואבים מאוד בכל מקום בראש ובעיניים. עברתי בירור סיטי ואמריי ראש וצאוור ולא היה מימצא מסביר את המצב חשבו אולי דלף מהניתוח גב שעברתי אבל טענו הרופאים שעבר הרבה זמן מאז והיה אמור להיסגר גם אם כן. כמו כן אם היה דלף מהניתוח גב בשכיבה היה אמור לא ליכאוב ליפני שבועיים עברתי במירפאת כאב חסימת עצב אוקסיפיטלי עם לידוקאין וסטרואידים - מאז החמרה בכאב שמיתרכז בצד הימיני של הראש - החסימה מיצד ימין. פניתי למיון ושם נעשה לי סיטי - לא ראו דימום .שלחו אותי למעקב בקהילה אני סובלת מכאב נוראי פועם וחמור מיצד ימין עם בחילות . דמעות ואודם בעיניים וזירמי חשמלפתח בחלון חדשהוסף תגובה
כאב בצד שמאל הראש שמקרין לאוזן ועין שמאל
לורה 21/08/2012 | 07:24שלום, בת 22, אחרי 2 לידות. יש לי כבר יומיים כאב בצד שמאל של הראש מאחורה באמצע, כאב חד כזה שבא לכמה שניות וחולף... בתדירות של כל 2 דקות. הכאב הוא חד אך לא קריטי, והוא מקרין לאוזן שמאל, ולפעמים גם לרקה ולעין שמאל... זה מתחיל להפריע. תודהפתח בחלון חדשהוסף תגובה
לחץ חזק ומתח ( לא כאב) בעורף אשר מקרין לוחץ לאוזן השמאלית מרגיש לחץ חזק שגורם לי לפעמים לחוסר קורדנציה בהליכה….וחוסר יציבות.
ליאם 23/07/2022 | 14:48רציתי להוסיף שזה גורם גם לקנקים באוזן. שאלתי היא : ממה תופעה זאת נגרמת ? האם זאת בעיה עצבית או מכנית ? אני מציין גם כשאני מסיט את ראש ימינה יש קנק עמום….הוסף תגובה
כאביח בצד שמאל של הראש
צצי 06/04/2021 | 14:27שלום רב מזה תקוםה ארוכה כואב לי הראש בצד שמאל ברקה באוזן שמאל ובכל הצד הסמאלי דל הפנים לקחתי אוטרולט לתקופה ולא עזר הכאבים עשיתי סיטי ראש יצא תקין הכאבים חזקים.הוסף תגובה
תשובת מומחה כאבים בעורף שמאל
דר' דניאל עובד 21/08/2012 | 14:26שלום רב, זה נשמע כמו דלקת של העצב העורפי הגדול, great occipital nerve neuralgia, הטיפול הוא תרופתי או בהזרקה מקומית, כדאי לפנות לנוירולוג...הוסף תגובה