עמותת קרולינה דה לנגה ישראל (CdLS Israel)

עמותת תסמונת קרולינה דה לנגה ישראל הוקמה בשנת 2019 על ידי משפחותיהם של ילדים הלוקים בתסמונת. העמותה פועלת בערוצים שונים על מנת לקדם את זכויות החולים, ולשתף את הידע הרפואי אשר ברשותם, ואת הידע הרפואי הנוגע למחלה בכלל. אנשי העמותה מעודדים מחקרים הנוגעים לתסמונת ומקדמים את העשרת הידע הרפואי של הרופאים/ות בישראל.

קהל היעד

חולי התסמונת ומשפחותיהם.

פעילות העמותה 

איגוד החולים ובני משפחתם.

סיוע מול משרדים וגופים ממשלתיים.

פעילות מול מחוקקים.

הפצת מידע רפואי/מחקרי ורגולטורי על אודות התסמונת וזכויות החולים.

יצירת קשר עם משפחות חולים ברחבי העולם.

שיתוף פעולה עם ארגונים בינלאומיים.

יצירת קשרים עם רופאים וחוקרים מקומיים.

איתור משפחות חדשות וצירופן לעמותה.

עידוד וייזום קשרי רופאים/ות מישראל עם רופאים/ות המתמחים בתסמונת בחו״ל.

אתר

https://cdls.org.il/

טלפון

054-998-3156

054-440-6521