קרן קרויצפלד יעקב (CJD Israel)

קרן קרויצפלד יעקב היא עמותה שהוקמה על מנת לקדם את הטיפול בחולים הסובלים מהמחלה קרויצפלד יעקב, כמו גם למנוע את המחלה באמצעות מחקר ופיתוח בתחום. אנשי העמותה פועלים על מנת לקדם את האינטרסים של החולים במשרד הבריאות, לרכז מידע חיוני עבור החולים, ולמנף את חקר המחלה.

קהל היעד

חולים ומשפחותיהם.

פעילות העמותה 

הקמת מאגר עבור מחקר.

פעילות מול משרד הבריאות לצורך קידום הטיפול במחלה ומניעתה.

הפעלת אתר אינטרנט ובו מידע על אודות המחלה, הטיפולים, ייעוץ גנטי, אבחון, מחקרים.

ארגון כנסים למשפחות, בהם משתתפים רופאים מהתחום.

יצירת מאגר מידע ודגימות של החולים ושל משפחותיהם והנגשתו לחוקרים בתחום.

שיפור מערך השירותים לחולה.

פיתוח קשר עם החוקרים בתחום.

הקמת צוות רב-תחומי לחשיבה משותפת ופיתוח הבנת המחלה בצורה מערכתית.

אתר

https://www.cjd-israel.org/

טלפון

info@cjd-israel.org