דלג לתוכן

משפחות SMA ישראל (Families of SMA Israel)

1 דקות קריאה

עמותת משפחות SMA ישראל הוקמה בשנת 2006 ע"י הורים לילדים החולים ב-SMA. מדובר בעמותה המסייעת למשפחות ולמטופלים שקיבלו אבחנה חדשה של SMA. בנוסף, העמותה, בשיתוף עם עמותת מ.ש.י, יזמו הקמת מרפאה נוירומוסקולרית לטיפול בילדים חולי ניוון שרירים בבית החולים שניידר. הפעילים בעמותה עושים זאת בהתנדבות.

קהל היעד 

חולי SMA ובני משפחותיהם.

פעילות העמותה

העמותה מספקת תמיכה ראשונית בעת אבחנת המחלה ומארגנת מפגשי משפחות ובוגרים. בנוסף, העמותה פועלת להנגשה של המידע בעיקר בתחום הטיפול החדשני וקידום הכנסת שירותים רפואיים לסל התרופות, כמו הוספת בדיקת הסקר הגנטית ל-SMA. כיום, עיקר הפעילות של העמותה הוא בקידום רישום תרופת ה-Spinraza במשרד הבריאות והכנסתה לסל התרופות, כך שכל חולי ה-SMA יוכלו לקבל את הטיפול.

אתר

https://www.sma.org.il/

טלפון

052-6612330, 050-7744086

רופאים בתחום
ד"ר תאיר אלון
ד"ר תאיר אלון נוירולוגיה
נוירולוגית, מומחית במחלות עצב-שריר ובאלקטרומיוגרפיה
 מכון פרי אבחון רפואי בע"מ
מכון פרי אבחון רפואי בע"מ נוירולוגיה
המכון מתמחה בנוירולוגיה קלינית ונוירופיזיולוגיה קלינית
ד"ר אסתר גנלין - כהן
ד"ר אסתר גנלין - כהן נוירולוגיה
5.0
( 27 חוות דעת )
"היא פשוט רופאה מלאת רגישות והבנה. עם ידע ענק. מומלצת בחום!!"

שאלות מתוך פורום כאבי ראש ומיגרנה

בניהול פרופ' שלומית יוסט-כץ
באנר הצטרפות

רופא, אתה עדיין לא חלק מאינדקס המומחים שלנו?

שווה לך להצטרף!
youtube ערוץ הוידאו של
Infomed
הפייסבוק
שלנו
instagram האינסטגרם
שלנו