משפחות SMA ישראל (Families of SMA Israel)

1 דקות קריאה

עמותת משפחות SMA ישראל הוקמה בשנת 2006 ע"י הורים לילדים החולים ב-SMA. מדובר בעמותה המסייעת למשפחות ולמטופלים שקיבלו אבחנה חדשה של SMA. בנוסף, העמותה, בשיתוף עם עמותת מ.ש.י, יזמו הקמת מרפאה נוירומוסקולרית לטיפול בילדים חולי ניוון שרירים בבית החולים שניידר. הפעילים בעמותה עושים זאת בהתנדבות.

קהל היעד

חולי SMA ובני משפחותיהם.

פעילות העמותה

העמותה מספקת תמיכה ראשונית בעת אבחנת המחלה ומארגנת מפגשי משפחות ובוגרים. בנוסף, העמותה פועלת להנגשה של המידע בעיקר בתחום הטיפול החדשני וקידום הכנסת שירותים רפואיים לסל התרופות, כמו הוספת בדיקת הסקר הגנטית ל-SMA. כיום, עיקר הפעילות של העמותה הוא בקידום רישום תרופת ה-Spinraza במשרד הבריאות והכנסתה לסל התרופות, כך שכל חולי ה-SMA יוכלו לקבל את הטיפול.

אתר

https://www.sma.org.il/

טלפון

052-6612330, 050-7744086

נושאים מרכזיים

רופאים בתחום

ד"ר הדס מאירסון נוירולוגיה ילדים והתפתחות הילד

5.0

( 19 חוות דעת )

"הגעתי עם הבן שלי בן 6, בכיתה א' לייעוץ בנושא קשב וריכוז. ד"ר מאירסון קיבלה אותנו בחיוך ובנועם. האינטרקציה עם הילד היתה מעולה . ד"ר מאירסון הקדישה לנו זמן רב, הסבירה בצורה ברורה את מסקנותיה וענתה על כל השאלות בסבלנות ובמקצועיות רבה."

קראו עליי

ד"ר נתן ברנד נוירולוגיה

מייסד היחידה לנוירולוגית ילדים ומתבגרים במרכז הרפואי שיבא. לשעבר מנהל המכון להתפחות

קראו עליי

ד"ר אמיר פשיטיצקי נוירולוגיה ילדים והתפתחות הילד

5.0

( 9 חוות דעת )

"חוויה מצוינת. הרופא סופר מקצועי, לא מלחיץ, נותן מרחב טיפולי ודיאגנוזי, מדבר ב"ה העיניים עם הילדים ובעל ידע כללי נרחב המסייע לו להגיע ללב הילד (למשל בנושא בעלי חיים)"