עמותת GNEM ישראל (HIBM Israel foundation)

1 דקות קריאה

עמותת GNEM ישראל היא עמותה המייצגת חולי מיופתיה מסוג GNE בישראל, אשר נועדה לשפר את איכות חייהם של החולים ולעזור במיצוי הזכויות המגיעות להם. בנוסף, העמותה פועלת במטרה לקדם מציאת תרופה למחלה. מיופתיה מסוג GNE היא מחלה גנטית נדירה, המופיעה לרוב בעשור השני או השלישי לחיים. המחלה גורמת תחילה לחולשה בשרירי כפות הרגליים, ובהמשך החיים היא מובילה למגבלות פיזיות קשות.

קהל היעד

חולי מיופתיה מסוג GNE ומשפחותיהם.

פעילות העמותה

העמותה פועלת במגוון מישורים, כולל הפעלת מערך הסברה שמטרתו להעלות את המודעות בציבור למחלה ולשפר את סל הזכויות והטיפולים; עזרה למטופלים ולמשפחותיהם למצות את זכויותיהם תוך הנגשת המידע רלוונטי; הפעלת קבוצת WhatssApp בה ניתן להתעדכן, לחלוק חוויות וללמוד דברים חדשים; הפעלת מערך שירותים תומכים רב תחומיים וקידום המחקר בארץ ובעולם במטרה למצוא תרופות להקלה על תסמיני המחלה ולריפוי שלה.

אתר

https://www.hibm.org.il/

טלפון

052-3677019

צילום: Shutterstock

נושאים מרכזיים

רופאים בתחום

ד"ר דוד אוריון נוירולוגיה

5.0

( 12 חוות דעת )

"לעיתים רחוקות נפגשים עם רופא בעל שם, אשר ככל שיהיה עסוק יקדיש לך את מלוא תשומת הלב, יסביר לך בפרוטרוט את מצבך מחד , ומאידך גם יסביר היטב כיצד הוא יטפל בבעיתך הרפואית. בכל משך הטיפול בי, דר' אוריון דאג לי במסירות ובמקצועיות שאין למעלה מהם. כיום מצבי הרפואי השתפר בהרבה תודות לדר' אוריון עד כי אינני צריך לבקר אצלו בעתיד הקרוב. כן ירבו רופאים כמוהו. בברכה פרופ' אריה בראונשטיין"