דלג לתוכן

עמותת GNEM ישראל (HIBM Israel foundation)

1 דקות קריאה

עמותת GNEM ישראל היא עמותה המייצגת חולי מיופתיה מסוג GNE בישראל, אשר נועדה לשפר את איכות חייהם של החולים ולעזור במיצוי הזכויות המגיעות להם. בנוסף, העמותה פועלת במטרה לקדם מציאת תרופה למחלה. מיופתיה מסוג GNE היא מחלה גנטית נדירה, המופיעה לרוב בעשור השני או השלישי לחיים. המחלה גורמת תחילה לחולשה בשרירי כפות הרגליים, ובהמשך החיים היא מובילה למגבלות פיזיות קשות.

קהל היעד

חולי מיופתיה מסוג GNE ומשפחותיהם.

פעילות העמותה

העמותה פועלת במגוון מישורים, כולל הפעלת מערך הסברה שמטרתו להעלות את המודעות בציבור למחלה ולשפר את סל הזכויות והטיפולים; עזרה למטופלים ולמשפחותיהם למצות את זכויותיהם תוך הנגשת המידע רלוונטי; הפעלת קבוצת WhatssApp בה ניתן להתעדכן, לחלוק חוויות וללמוד דברים חדשים; הפעלת מערך שירותים תומכים רב תחומיים וקידום המחקר בארץ ובעולם במטרה למצוא תרופות להקלה על תסמיני המחלה ולריפוי שלה.

אתר

https://www.hibm.org.il/

טלפון

052-3677019

צילום: Shutterstock
רופאים בתחום
ד"ר יאיר זלוטניק
ד"ר יאיר זלוטניק נוירולוגיה
4.8
( 37 חוות דעת )
"רופא מקסים , מקצועי מלא אמפטיה אלינו הסביר לנו באריכות ובהבנה נקודה שהייתי מעירה היא המענה הטלפוני של המרפאה , ניסיתי מסםר פעמים כשבכל פעם המתנתי מעל 10 דקות חייב שינוי רוצה לציין לטובה את רינת הפקידה יחס מקסים ניסתה לעזור וסייעה לי מאוד"
ד"ר שאול סטיר
ד"ר שאול סטיר נוירולוגיה
פסיכיאטר מומחה, נותן חוות דעת משפטית ונוירולוג מומחה.
ד"ר אסתר גנלין - כהן
ד"ר אסתר גנלין - כהן נוירולוגיה
5.0
( 3 חוות דעת )
"."

שאלות מתוך פורום כאבי ראש ומיגרנה

בניהולו של פרופ' שלומית יוסט-כץ
באנר הצטרפות

רופא, אתה עדיין לא חלק מאינדקס המומחים שלנו?

שווה לך להצטרף!
youtube ערוץ הוידאו של
Infomed
הפייסבוק
שלנו
instagram האינסטגרם
שלנו