דלג לתוכן

עמותת GNEM ישראל (HIBM Israel foundation)

1 דקות קריאה

עמותת GNEM ישראל היא עמותה המייצגת חולי מיופתיה מסוג GNE בישראל, אשר נועדה לשפר את איכות חייהם של החולים ולעזור במיצוי הזכויות המגיעות להם. בנוסף, העמותה פועלת במטרה לקדם מציאת תרופה למחלה. מיופתיה מסוג GNE היא מחלה גנטית נדירה, המופיעה לרוב בעשור השני או השלישי לחיים. המחלה גורמת תחילה לחולשה בשרירי כפות הרגליים, ובהמשך החיים היא מובילה למגבלות פיזיות קשות.

קהל היעד

חולי מיופתיה מסוג GNE ומשפחותיהם.

פעילות העמותה

העמותה פועלת במגוון מישורים, כולל הפעלת מערך הסברה שמטרתו להעלות את המודעות בציבור למחלה ולשפר את סל הזכויות והטיפולים; עזרה למטופלים ולמשפחותיהם למצות את זכויותיהם תוך הנגשת המידע רלוונטי; הפעלת קבוצת WhatssApp בה ניתן להתעדכן, לחלוק חוויות וללמוד דברים חדשים; הפעלת מערך שירותים תומכים רב תחומיים וקידום המחקר בארץ ובעולם במטרה למצוא תרופות להקלה על תסמיני המחלה ולריפוי שלה.

אתר

https://www.hibm.org.il/

טלפון

052-3677019

צילום: Shutterstock

רופאים בתחום
ד"ר רני ברנע
ד"ר רני ברנע נוירולוגיה
5.0
( 33 חוות דעת )
"מקום נעים , רופא מכבד מקצועי וסבלני. בהחלט אחזור להתייעץ במידת הצורך."
ד"ר מיכאל רוטשטיין
ד"ר מיכאל רוטשטיין נוירולוגיה
5.0
( 15 חוות דעת )
"יחס מעולה לילדים, מקצוען, מאוד ממליצה."
ד"ר אדם לאוב
ד"ר אדם לאוב נוירולוגיה
5.0
( 10 חוות דעת )
"נעים מאוד ומקצועי"

שאלות מתוך פורום כאבי ראש ומיגרנה

בניהול פרופ' שלומית יוסט-כץ
באנר הצטרפות

רופא, אתה עדיין לא חלק מאינדקס המומחים שלנו?

שווה לך להצטרף!
youtube ערוץ הוידאו של
Infomed
הפייסבוק
שלנו
instagram האינסטגרם
שלנו