עמותת נימן פיק C (Niemann Pick Israel)

עמותת נימן פיק סי ישראל הוקמה על ידי בני משפחה שלקו במחלה. מחלה גנטית תורשתית ונדירה זו פוגעת ברקמות הגוף על ידי הצטברות כולסטרול בהן, והטיפול במחלה מוגבל ומותיר את הלוקים בה ואת בני משפחתם עם התמודדות משמעותית. העמותה הוקמה במטרה לעזור לחולים ולבני משפחתם להתמודד עם האתגרים הקשורים במחלה. העמותה כוללת אנשים בעלי ניסיון בהתמודדות עם המחלה, והיא חולקת מידע בנושא עם משפחות אחרות אשר קיימות בהן חולים.

קהל היעד

החולים במחלה ובני משפחתם, רופאים/ות וכל גורם אחר המעורב.

פעילות העמותה 

עבודה מול קופות החולים.

עבודה מול המוסד לביטוח לאומי.

קשר עם חברת התרופות המשווקת את התרופה למחלה בישראל.

תמיכה כלכלית במשפחות החולים.

שירותי רווחה.

מידע למשפחות החולים.

אתר

niemann.pick.israel@gmail.com

טלפון

050-4117082