דלג לתוכן

פורום משפחות XLH (XLH Israel)

1 דקות קריאה

מחלת XLH היא מחלה השייכת לקבוצת המחלות רככת עצמות, אשר גורמת לפגיעה בעצמות ולעיכוב קיצוני בגדילה. הילדים החולים במחלה סובלים מעיוותים גופניים, קומה נמוכה, כאבים כרוניים ופגיעות מוטוריות ותפקודיות שונות.

פורום משפחות XLH היא עמותה אשר הוקמה בישראל בשנת 2008 על-ידי הורים לילדים החולים במחלה. העמותה היא חלק מברית בינלאומית שכוללת 23 עמותות שהוקמו ברחבי העולם במטרה לתת מענה לחולי XLH.

קהל היעד 

חולים במחלת XLH ומשפחותיהם.

פעילות העמותה 

העמותה פועלת במגוון תחומים, ובהם: העלאת המודעות למחלה; מתן תמיכה לחולים ולמשפחות; הנגשת המידע הנוגע למחלה, לטיפולים בה ולזכויות המטופלים; פעילות לקידום הכנסת טיפולים במחלה לסל התרופות. בנוסף, העמותה פועלת בשיתוף פעולה עם הברית הבין לאומית של XLH בכל הנוגע להעברת תכנים, הרצאות דיגיטליות, סמינרים, פעילויות והעלאת המודעות למחלה. 

אתר

https://www.facebook.com/Xlhfamily/

טלפון

meravge@bezeqint.net

רופאים בתחום
פרופ' הדר מורן לב
פרופ' הדר מורן לב גסטרואנטרולוגיה ילדים
5
( 8 חוות דעת )
"פרופסור הדר מורן הייתה קשובה סבלנית"
ד"ר ישי סלם
ד"ר ישי סלם ילדים
5.0
( 75 חוות דעת )
"ד"ר ישי סלם הוא רופא מקצועי מהמעלה הראשונה,ובנוסף איש מקסים ואנושי, חייבת לציין גם את רינת מנהלת המרפאה. כל החוויה הכוללת במרפאה הייתה מכילה וטובה, אני ממליצה בחום להגיע לד"ר סלם במידת הצורך"
ד"ר מרים אמונה אופק
ד"ר מרים אמונה אופק ילדים
רופאת ילדים מומחית לרפואת ילדים ומחלות ריאה לילדים בקופת חולים כללית, מנהלת מרפאת "עולם הריאות" בע"מ

שאלות מתוך פורום רפואת ילדים ותינוקות

בניהול ד"ר רוני שפר
באנר הצטרפות

רופא, אתה עדיין לא חלק מאינדקס המומחים שלנו?

שווה לך להצטרף!
youtube ערוץ הוידאו של
Infomed
הפייסבוק
שלנו
instagram האינסטגרם
שלנו