הקלידו כדי לחפש רופאים, מידע מקצועי, פורומים ועוד...

פורום משפחות XLH (XLH Israel)

1 דקות קריאה

מחלת XLH היא מחלה השייכת לקבוצת המחלות רככת עצמות, אשר גורמת לפגיעה בעצמות ולעיכוב קיצוני בגדילה. הילדים החולים במחלה סובלים מעיוותים גופניים, קומה נמוכה, כאבים כרוניים ופגיעות מוטוריות ותפקודיות שונות.

פורום משפחות XLH היא עמותה אשר הוקמה בישראל בשנת 2008 על-ידי הורים לילדים החולים במחלה. העמותה היא חלק מברית בינלאומית שכוללת 23 עמותות שהוקמו ברחבי העולם במטרה לתת מענה לחולי XLH.

קהל היעד

חולים במחלת XLH ומשפחותיהם.

פעילות העמותה

העמותה פועלת במגוון תחומים, ובהם: העלאת המודעות למחלה; מתן תמיכה לחולים ולמשפחות; הנגשת המידע הנוגע למחלה, לטיפולים בה ולזכויות המטופלים; פעילות לקידום הכנסת טיפולים במחלה לסל התרופות. בנוסף, העמותה פועלת בשיתוף פעולה עם הברית הבין לאומית של XLH בכל הנוגע להעברת תכנים, הרצאות דיגיטליות, סמינרים, פעילויות והעלאת המודעות למחלה.

אתר

https://www.facebook.com/Xlhfamily/

טלפון

meravge@bezeqint.net

נושאים מרכזיים

רופאים בתחום

ד"ר רוני שפר ילדים

5.0

( 13 חוות דעת )

"רופא מקסים, התנהג בעדינות ורגישות לתינוקת ובדק הכל ביסודיות ובמקצועיות :)"

קראו עליי

ד"ר הדר מורן לב גסטרואנטרולוגיה ילדים

מומחית בגסטרואנטרולוגיה ותזונה בילדים

קראו עליי

ד"ר עודד קסלר אורולוגיה

רופא מוהל ואורולוג ילדים ונוער בכיר.

קראו עליי

שאלות מתוך פורום הפרעות קשב וריכוז, ADHD

בניהול ד"ר גלעד חבצלת

רטלין 20 מג LA - מנה כפולה
עומרי 22/10/2020 | 06:10
- רטלין פעמיים בטעות
  דוד חליוא 09/01/2025 | 20:31
- תשובת מומחה ריטלין LA ומשקל
  ד"ר גלעד חבצלת 29/10/2020 | 08:16
  באופן כללי בתרופות להפרעת קשב אנחנו מתחילים במינונים נמוכים ועולים בהדרגה במינון עד קבלת תגובה טובה לפי דעת המטופל. בכל מקרה ריטלין LA של 20 מ"ג הוא שווה ערך לריטלין רגיל של 10 מ"ג אלא שהוא לטווח יותר ארוך. בחישוב גס המינון ההתחלתי של ריטלין LA במיליגרמים שווה לשני שליש ממשקל הגוף.
  הוסף תגובה
  0 0
- קשר למשקל
  עומרי 27/10/2020 | 01:45
- תשובת מומחה ריטלין LA
  דר' אולגה קובלצ׳וק 27/10/2020 | 01:18
רטלין
בן גל 24/12/2024 | 07:56
שלום . 2 מילדיי ( הבכור והקטן) מאובחנים עם קשב ורכוז(הסוג השקט) ומטופלים ברטלין. הבן האמצעי לא מאובחן אין לו קשיים ואף סיים תיכון בהצטיינות יתרה . השאלה לגביו- האם מותר לקחת רטלין במינון נכון רק פעמיים (לפני בחינה פסיכומטרית שהוא שואף להוציא בא מעל 700 וביום הבחינה ) ? האם הרטלין ישפיע על החדות ואורך הקשב והזכרון גם אצל אדם שאינו מאובחן? האם שימוש בתרופה במינון נכון לפי המשקל שלו עלול לגרום לו לבעיה כלשהי ?
הוסף תגובה
פתח בחלון חדש
0 0
- תשובת מומחה ריטלין למי שלא מאובחן
  ד"ר גלעד חבצלת 30/12/2024 | 09:33
אטנט
האדי 26/12/2024 | 20:07
- תשובת מומחה אטנט למבוגרים בכללית
  ד"ר גלעד חבצלת 30/12/2024 | 09:30
אטנט מינון
גלי 16/11/2018 | 14:25
- תשובת מומחה שינוי מאטנט רגיל לאטנט XR
  ד"ר גלעד חבצלת 30/12/2024 | 09:26
  שלום! כדי לעבור מאטנט רגיל לאטנט XR צריך להכפיל את המינון של האטנט הרגיל ולקחת בבוקר את כל הכמות. רצוי לרדת דרגה אחת. כלומר במקרה שלך את צריכה לבקש מרופא המשפחה שירשום קפסולה אחת של attent xr20mg קפסולה אחת של attent xr30mg. את לוקחת את 2 הקפסולות ביחד בבוקר. זה אמור להספיק ל10-12 שעות. במידה ולא יספיק אפשר להעלות את המינון ל 2 קפסולות של 30 מ"ג.
  הוסף תגובה
  0 0
- אטנט 60 מ״ג
  חג 29/12/2024 | 16:34
  שלום אני נוטלת למעלה משנה עם מרשם רופא בתחילה נטלתי 10 מ״ג המינון הועלה ל20,30 מ״ג וכבר שנה נוטלת 2 ביום 30 מ״ג של אטנט (סה״כ 60 מ״ג)לאחרונה שמתי לב כי ההשפעה החזקה שהיתה לאטנט אינה כבעבר מתפוגגת ומעייפת אותי ולעיתים נוטלת גם 3 ביום בזמנים שעליי להגיש פרוייקטים עבודות וכו והיום ראיתי שיש אטנט xr האם זה באמת חזק יותר? ובעל השפעה ארוכה יותר? מה המינון המקסימלי שניתן לנטול אותה? האם יש לך מידע בנושא לגבי הבדלים? למי לגשת על מנת לקבלה?
  הוסף תגובה
  0 0
- אטנט
  שימי 19/11/2024 | 12:13
  היי אני לוקחת אטנט כ שנה הגעתי עד 25 מג ליום בהתחלה הרגשתי ממש מרוכזת 4-5 שעות והיום אולי 3 שעות העינין שזה משאיר אותי ערה עד ממש מאוחר. ולכן חוששת לקחת יותר מל גם את ה25 שאני לוקחת היום זה בשלבים תחילה 15 ואז אחרי 4 שעות עוד 10 אז א רציתי לשאול אחרי כמה זמן אפשר באמת לקחת בין כדור לכדור כדי לשמור על ריקוז... ואם יש לך המלצה לכדור אחר שפחות פוגע בשינה
  הוסף תגובה
  0 0
- אטנט
  דליה 11/07/2024 | 11:14
- תשובת מומחה אטנט
  ד"ר גלעד חבצלת 16/06/2024 | 13:15
- אטנט
  הילה 30/05/2024 | 14:50
  לפני שנה התחלתי עם האטנט 20 ולפני בערך חודש ההשפעה שלו לא כמו שהייתה בהתחלה והתחלתי לקחת עוד כדור נוסף של 10 אחרי שההשפעה יורדת . והיום לקחתי אפילו 40 מג ואז בערך ממש עצבנית ובלי מצב רוח . עדיף לעשות הפסקה עם הכדור לכמה ימים ולחזור ל20 מג? ותחזור אותה השפעה שהייתה בהתחלה?
  הוסף תגובה
  0 0
- שינה אטנט
  במבי 08/05/2024 | 09:08
- אטנט
  אנונימית 24/04/2024 | 13:59
  אני לוקחת אטנט 20 מילגרם באופן תדיר בערך שנה, ואני מרגישה שההשפעה של הכדור פוחתת עם הזמן שאני לוקחת, כלומר שלפני שנה ההשפעה הייתה חזקה יותר ואפקטיבית יותר לפני כמה חודשים. אני מרגישה שכאילו המינון כבר לא מספיק או לא עושה את אותו האפקט שעשה בעבר, זו תופעה שחיכה? ואם כן יש להעלות מינון ? תודה רבה מראש
  הוסף תגובה
  0 0
- אטנט 10\15 מ"ג
  תלמידה ביב אטנט לא באופן רציף 09/04/2024 | 01:33
  היי, אני לא הולכת לשקר לא אובחנתי עם מרשם כי אני בקיצן של הבגרויות שלי אך אני יודעת בוודאות שאני סובלת מבעיות קשב וריכוז ניסיתי ליטול 10 מג בימים שבהם למדתי והבנתי שזה באמת עוזר לי להצליח להתרכז בבגרויות, השאלה שלי היא כמה קריטי ההתמדה ברצף נטילת הכדור? כי אין צורך לקחת את הכדור תמיד תודה מראש
  הוסף תגובה
  0 0
- אטנט בהריון
  עמית אוחנה 02/07/2023 | 13:27
- אטנט נוסף במרווח של שעה -שעתיים
  סטודנטית 27/06/2023 | 11:38
- אטנט 10 מג
  חדשה בנושא 28/03/2023 | 15:19
- תשובת מומחה תשובה
  ד"ר גלעד חבצלת 06/02/2023 | 14:01
- אטנט
  רחל 01/02/2023 | 11:45
- תשובת מומחה אטנט לטווח ארוך
  ד"ר גלעד חבצלת 05/08/2022 | 11:38
- אטנט-
  מורי 19/07/2022 | 20:36
  שלום רב, כיום אני לוקחת 40 מ״ג אטנט פעם ביום ואחרי 4-5 שעות ההשפעה פגה והקושי בריכוז מחמיר בצורה קיצונית. האם מותר לקחת פעמיים ביום מינון של 40? או שעדיף להשלים מינון עם ריטלין? אם כן, כמה? אבודה ממש וחייבת פתרון שישפיע
  הוסף תגובה
  0 0
- תשובת מומחה 2 כדורי אטנט
  ד"ר גלעד חבצלת 02/12/2021 | 09:44
- תשובת מומחה ריטלין אחרי אטנט
  ד"ר גלעד חבצלת 02/12/2021 | 09:42
- אטנט
  מיטל 26/11/2021 | 07:21
- אטנט וריטלין
  נעמי 25/11/2021 | 14:00
- תשובת מומחה תגובה שונה לאותה תרופה
  ד"ר גלעד חבצלת 30/11/2018 | 12:41
- תודה דוקטור !!!!! שאלה אחרונה
  יקיר 29/11/2018 | 13:16
  יש לך הסבר רפואי איך זה הגיוני שלקחתי מינון בנוני של קונצרטה ובקושי הרגשתי השפעה וגם לא היו תופעות לוואי (במשך חודש), ולאחר חצי שנה ניסיתי שוב בידיוק אותה קונצרטה באותו מינון ופתאום לא רק שההשפעה היית כל כך חזקה גם תופעות הלוואי היו קשות. פשוט לא מצליח להבין מה ההבדל בהשפעה בלחיקת אותה תרופה, מאותה חבילה אפילו ולקבל תוצאות כל כך שונות . מעניין אותי ברמה המדעית למה השפיעה פעם אחת ככה ופעם שניה אחרת שבעצם האקט היה בידיוק אותו דבר (אותה תרופה, אותו מינון, אותם שעות לקיחה עם אוכל)
  הוסף תגובה
  0 0
- תשובת מומחה תוספת ריטלין אחרי אטנט
  ד"ר גלעד חבצלת 29/11/2018 | 13:02
- והאם מותר לקחת אטנט 30 בבוקר ואז עשר אחרי 5 שעות?
  יקיר 29/11/2018 | 12:54
- תשובת מומחה אטנט פעמיים ביום
  ד"ר גלעד חבצלת 29/11/2018 | 12:44
ויואנס פעמיים ביום
רועי 07/10/2021 | 01:02
שלום אני בן 22 ואני מטופל בישראל עם ויואנס של 70 מ"ג במשך כמעט 4 שנים כבר בלי תופעות לוואי (הויואנס משפיע עליי לבערך 6 שעות) לאחרונה עברתי לחול בשביל לימודים וישנם ימים שבהם אני צריך ללמוד יותר מ6 שעות (שלושה ימים בשבוע) ולכן הרופא הנוירולוג שהלכתי אליו כאן המליץ לי בנוסף לויואנס 70 שאני לוקח בבוקר לקחת עוד ויואנס 30 אחרי 5-6 שעות השאלה שלי היא האם זה לא מסוכן לקחת כזה מינון 3 ימים בשבוע? לא יכול להיגרם לי נזק ארוך טווח ללב או למשל התמכרות לויואנס? (כי בארץ לדעתי אסור לקחת יותר מ70) תודה מראש על התשובה
הוסף תגובה
פתח בחלון חדש
0 0
- ויואנס פעמיים ביום
  לח 20/12/2024 | 13:08
- תשובת מומחה ויואנס פעמיים ביום?
  ד"ר גלעד חבצלת 07/10/2021 | 08:47
  שלום! ויואנס אמור להספיק ל12 שעות. אתה כנראה מפרק אותו מהר. בכל מקרה אם תיקח ויואנס אחהצ לא תוכל לישון בלילה. הנוירולוג שהלכת אליו טועה לדעתי. אתה יכול להוסיף אטנט (אדרל בחול) במינון 30 מ"ג בשעה 2 בצהריים. תנסה .
  הוסף תגובה
  0 0