להיות חולה בעידן הפייסבוק

ההיכרות של ליאת רותם מלמד, יועצת ומרצה לשיווק ואסטרטגיה דיגיטלית בעולמות הבריאות והפארמה, עם עולם הבריאות החלה כבר לפני שנים רבות: כסגנית עורך ערוץ הבריאות ב-YNET ולאחר מכן סמנכ"לית דיגיטל וראש תחום שיווק דיגיטלי בחברת פרמה עולמית, נחשפה ליאת למערכת היחסים שבין בריאות לבין עולם הדיגיטל – מערכת יחסים שהתפתחה בצעדי ענק בשנים האחרונות.

 Pepsco Studio | Shutterstock

מצאו קהילת חולים להצטרף אליה

לצד ההאצה של עולם הדיגיטל בנושאי הרפואה, התרחשה גם התפתחות אורגנית ענפה ברשתות החברתיות אליה נחשפה רותם מלמד דווקא מחוויית החיים האישית: "מגיל 14 אני סובלת מנויטרופניה, מחלה כרונית שבה קיים מחסור בכדוריות דם לבנות. לאורך השנים ניסיתי לנהל את המחלה ביעילות בעצמי, אבל לא צלחתי בכך: לא נחתי כשהיה צריך, החלפתי הרבה רופאים ולא הייתי במעקב רפואי תכוף. היום אני מבינה שהסיבה לכך הייתה החוויה השלילית שהייתה לי עם רופאים".

אבל לפני כשנה חל מהפך לדבריה: "לפני כשנה הצטרפתי לקבוצת פייסבוק של חולים בנויטרופניה והגישה שלי כלפי המחלה השתנתה. היום, כשאני פוגשת חולים כרוניים ההמלצה הראשונה שלי היא פשוט למצוא קבוצה מתאימה ולהצטרף אליה".

האזינו לפודקסט הבריאות של אינפומד

 

מה היתרונות בקבוצות פייסבוק עבור חולים כרוניים?
כדי להבין מהם היתרונות של קבוצות הפייסבוק וקהילות החולים בניהול של מחלה כרונית יש להכיר קודם כל מושג מרכזי אחד: Empowerment Patient, או העצמת מטופלים. מושג זה מתאר מצב בו המטופל הכרוני מקבל כוח להתמודדות עם המצב הבריאותי בזכות המידע שבו הוא מצויד והקהילה שעומדת מאחוריו.

"אחד היתרונות המרכזיים באותן קהילות חולים היא יצירת התחושה שאני לא מתמודד לבד עם המצב הרפואי. בתוך קהילת חולים אנו פוגשים אנשים שחווים תופעות לוואי דומות שמהן המערכת הרפואית נוטה לעיתים להתעלם, מוצאים מעגל שווים שיכול לחלוק איתנו את התחושות הנלווית להתמודדות הבריאותית וההשלכות של המחלה על אורח החיים. אפשר להגיד שההשתייכות לקבוצה עוזרת לנרמל את המחלה, להרגיש שאני לא היחיד שחווה את התופעות הפיזיות והנפשיות. מדובר במעגל תמיכה עוצמתי מאוד שעשוי לתרום ללא מעט חולים בהתמודדות יעילה יותר עם המחלה. יתרון מרכזי נוסף הוא גם המידע: כל אחד מהחולים החברים בקבוצה מספק ידע המגיע מהרופא שלו. כך אנו נחשפים לאפשרויות טיפול רבות יותר, שלעיתים אפילו הרופא המטפל אינו מודע להן".

חוכמת המונים זה נהדר, אבל גם יכול להיות מסוכן – ממה צריך להיזהר?
"חשוב לזכור שיש נוכלים שמנצלים את המצב הרגיש שבו נמצאים המטופלים, לרווח כלכלי – החל משיטות הוליסטיות שונות להקלה על התסמינים וכלה במוצרים שונים שמתיימרים לרפא את המחלה. בעיניי, האחריות באותן הקבוצות היא דווקא של מנהלי הקהילה. חלק מהקבוצות כוללות גם צוות רפואי אשר מספק זווית מאוזנת ומקצועית. אם אתם בוחרים להיעזר בחוכמת ההמונים חשוב לדלות כמה שיותר מידע: מי ביצע את הטיפול, מה היו תופעות הלוואי שהתפתחו, מתי הושג השיפור ועד כמה היה דרמטי ועוד. חשוב להתייחס אל הקבוצות כאל מקור מידע נוסף ולא יחיד".
 

איזה שינויים מערכת הבריאות צריכה לדעתך לעבור כדי להתאים את עצמה למציאות המתחדשת?
"אני חושבת שמדובר בתהליך שקורה כבר. המערכת הופכת להיות אנושית יותר ומרפאות ובתי חולים מסוימים כבר מבינים שצריך להסתכל על ניהול המחלה בצורה הוליסטית. לא מדובר בשינוי ברמת הפרוטוקולים, אלא ברמת ההבנה: המטופל צריך להפוך לשותף לדרך, ויחד אתו על הרופא למצוא פתרון שמתאים לו. לכן, לצד המידע העצום שנמצא בידו של הרופא, ראוי להתייחס גם למידע אותו מביא המטופל מגוגל או מקהילת החולים ולשקול אותו במסגרת קבלת ההחלטה על אסטרטגיית הטיפול. אפשר להסתכל על זה כאל סוג של טיפול מותאם אישית".

איך לדעתך זה ישפיע על עתיד הרפואה?
"אני מאמינה שבשלב מסוים הרופא יהפוך ליועץ של המטופל והאחרון יהיה זה שיקבל את ההחלטות. גם היום אחד מהתפקידים המרכזיים של רופאים הוא להסביר למטופלים על שלל הטיפולים הקיימים, היתרונות והחסרונות בכל אחד מהם, וכך לספק למטופל את כל הכלים שיאפשרו לו להגיע להחלטה נכונה. שיטה זו יכולה לשפר גם את היענות המטופלים לטיפול. כל השינויים הללו יעזרו גם לרופאים וגם למטופלים. חשוב לזכור שדבר לא יחליף את הרופאים, אבל שיתוף פעולה עם המטופלים עשוי לשפר את ההיענות לטיפול, להוריד עומס ניכר מהמערכת הרפואית ולבסס טיפול מותאם אישית".