יד לנשימה (CCHS Israel)

מידע כללי על העמותה עמותת יד לנשימה פועלת מאז 2016, על ידי הורים לילדים עם המחלה חשוכת המרפא תסמונת CCHS. במהלך השנים יצרה העמותה קשרים בעולם והובילה מהלכים בינלאומיים בשיתוף עמותות שונות וחוקרים בתחום. כמו כן, העמותה אחראית על הקמתו של צוות המחקר הישראלי הראשון העוסק בתסמונת, בשיתוף עם אוניברסיטת תל אביב. העמותה מאגדת את חולי התסמונת ומגייסת כספים לטובת קידום הטיפול בחולים והמשך קיום המחקר בתחום.

קהל היעד 

חולי תסמונת CCHS  והוריהם

פעילות העמותה 

קידום המחקר בתחום באמצעות קשרים בינלאומיים.

הפעלת מרכז בתל השומר אשר עוסק בתחומים הבאים:

בירור, מעקב, וטיפול בחולי התסמונת.

טיפול במחלות הקשורות לתסמונת כגון מחלות מעיים, מחלות לב, והפרעות קצב לב, מחלות עיניים.

איתור גידולים, בעיות התפתחות הילד.

אתר

https://cchsisrael.org/

טלפון

0545591363