עמותת תסמונת גורלין (Goralin Israel)

עמותת תסמונת גורלין פועלת למען החולים בתסמונת גורלין ובני משפחתם על ידי קידום המחקר בתחום, וכן באמצעות חשיפת צוותים רפואיים וחינוכיים למחלה.

קהל היעד

חולי תסמונת גורלין ובני משפחתם.

פעילות העמותה 

הפצת מידע באתר העמותה בנוגע למחלה ולדרכי ההתמודדות איתה.

שיתוף מידע, על בסיס ניסיונם של חברי העמותה.

אוזן קשבת על ידי מי שחווה את המחלה על בשרו.

קידום הדרכה בקרב הקהילה הרפואית בנוגע לתסמונת, ולדרכים שבהן היא משפיעה על משפחות החולים.

העלאת המודעות במערכת החינוך באמצעות מפגש עם ילדים הלוקים במחלה.

קישור בין החולים לקלינאים במאגרי העמותה, והמתמחים בתחומים שונים הרלוונטיים למחלה.

חבירה לחוקרים מתעשיית התרופות והמדע.

מחקר: קישור בין החולים לטיפולים מחקריים, מענקי מחקר, וועדות ייעוץ, גיוס לניסויים קליניים.

אתר

https://gorlinisrael.org/

טלפון

052-2747478