עמותת תסמונת גורלין (Goralin Israel)

1 דקות קריאה

עמותת תסמונת גורלין פועלת למען החולים בתסמונת גורלין ובני משפחתם על ידי קידום המחקר בתחום, וכן באמצעות חשיפת צוותים רפואיים וחינוכיים למחלה.

קהל היעד

חולי תסמונת גורלין ובני משפחתם.

פעילות העמותה

הפצת מידע באתר העמותה בנוגע למחלה ולדרכי ההתמודדות איתה.

שיתוף מידע, על בסיס ניסיונם של חברי העמותה.

אוזן קשבת על ידי מי שחווה את המחלה על בשרו.

קידום הדרכה בקרב הקהילה הרפואית בנוגע לתסמונת, ולדרכים שבהן היא משפיעה על משפחות החולים.

העלאת המודעות במערכת החינוך באמצעות מפגש עם ילדים הלוקים במחלה.

קישור בין החולים לקלינאים במאגרי העמותה, והמתמחים בתחומים שונים הרלוונטיים למחלה.

חבירה לחוקרים מתעשיית התרופות והמדע.

מחקר: קישור בין החולים לטיפולים מחקריים, מענקי מחקר, וועדות ייעוץ, גיוס לניסויים קליניים.

אתר

https://gorlinisrael.org/

טלפון

052-2747478

נושאים מרכזיים

רופאים בתחום

ד"ר עומר טהה עור ומין

רופא בכיר במחלקת עור, אחראי מרפאת גידולים, אחראי חדר ניתוח אמבולטורי - דרמטוכירורג, ביה"ח בילינסון

קראו עליי

פרופ' אילן רון אונקולוגיה

( 11 חוות דעת )

"פרופ׳ רון הסביר בסבלנות רבה את מהלך הביקור, שלב רישום הפרטים, הבדיקה הרפואית והסיכום, וכל זאת באדיבות יוצאת דופן. גילה כלפיה אמפתיה אמיתית, עורר בה חיוך והעניק לה תקווה חדשה בזכות הטיפול ההורמונלי שהמליץ. המפגש התנהל באופן מקצועי, באווירה נעימה ומרגיעה. אני ממליץ בחום על פרופ׳ רון, אדם מיוחד במינו ורופא מעולה, בעל אישיות מקרינה, ניסיון וידע רב, המשלב מקצועיות גבוהה עם יחס אנושי מרגש.]"