עמותת דיסאוטונומיה משפחתית (The Familial Dysautonomia Foundation)

שלום, כבר כמה חודשים שאני מרגיש מן תחושת כבדות ולחץ בראש. זה יוצר מן תחושת ערפול, ומוציא אותי מפוקוס וריכוז. התחושה מורגשת כמעט בכל יום ובאופן תמידי. הלכתי לרשימה מכובדת של רופאים: נפרולוג, נוירולוג, רופא עיניים, אף אוזן גרון וגם ביצעתי בדיקות דם מקיפות ,איסוף שתן, אקו לב וכו'. למעט מעקב לחץ דם (אני גבולי) שאני מבצע, לא נמצא שום דבר חריג. אני באמת כבר אובד עצות ולא יודע מה לעשות כי זה פוגע לי באיכות חיים,בחדות המחשבתית וביכולת הריכוז. יש לציין כי אני צעיר, בשנות העשרים המוקדמות.

אובחנתי כסובל מכאבי ראש מקבציים, מה הטיפול העדיף מניעתי או משככי כאבים? האם כדי לנסות. מריחואנה רפואית? מתי צריכהשל משככי כאבים נהיית בעייתית? האם כדור אדוויל או שניים ביום זאת צריכה מוגזמת ולמשך כמה זמן ? מה אם טפולים אלטרנטיביים ?

נפלתי בנסיעת רוורס לתוך בור בעומק מעל 80 סנטימטר או יותר.שברתי גם צלעות ואובחנתי כסובל מ WHIPLASH ויתכן שהראש גם פגע בגג הרכב. בספק.לא זוכר. דפיקות בלתי פוסקות מעל אוזן שמאל וכאבי ראש בלתי פוסקים. רק לאחרונה נשלחתי ל EEG ונמצא שיש האטה בגלי המוח ונוירולוג טען שזה מתאים לזעזוע מוח אבל לא נתן שום טיפול. שמעתי על זריקת אג'ובי וביקשתי לנסות אך טען שזה לא יעזור. מצד שני תרופות שנתן לי כמו טרמדקס ועוד גרמו להקאות והגעתי לטרם איכילוב וקיבלתי אינפוזיה עקב איבוד נוזלים שגרמו לי להרגיש שאני מרחף. לא היה הגיוני לשלוח ל MRI מוח עם חומר ניגוד במקום וגם לתת לנסות את זריקת ה אג'ובי? במקום נתן לי תרופה שהסתבר שהיא נגד דיכאון.הרגשתי מפגר.

היי, אני בת 33. במשך 10 שנים אני סובלת מtension headache. ב2017 וב2019 עשיתי mri והתוצאות היו זהות. "סימני שקיעת מתכת בגלובי פלידי משני הצדדים-אינם ספציפיים אך אינם אופיניים לגיל הנבדקת". מאז הייתי אצל נוירולוגים שאמרו שהם לא מבינים מה זה אומר. מכיוון שאמא שלי חולת פרקינסון זה מאוד מדאיג אותי. אשמח לדעת מה זה אומר? כמו כן, ב5 שנים האחרונות אני לוקחת באופן קבוע קנדור ובקלוסל למניעת הכאב ראש וזה עוזר. בקרוב ארצה להיכנס להריון ולא אוכל להמשיך עם הכדורים. מה ניתן לעשות בזמן ההריון? ללא הכדורים הכאב הוא בתדירות יומית.

שלום רב, אני סובל מכאבי ראש ברקות ובמצח, מסוג לוחץ כמו מלחציים כמעט 24/7. אקמול לא ממש עוזר. וגם שכיבה מרובה לא. שותה מספיק. אני לאחר צנתור עורק כלייה מלפני 3 חודשים עקב היצירות קשה RAS ועליה בל.ד. נוטל דופלקס 80/5, נוגדי קרישה - אספירין ופלאבקס וסטטין - סטטור. למקרא תופעות הלוואי, כל הכדורים יכולים בשכיחות של 1 ל 10 או 1 ל 100 לגרום כאבי ראש, ובשכיחות נדירה, נוגדי הקרישה יכולים לגרום לכאבי ראש. מעולם לא סבלתי מכאבי ראש עד לגילוי של ל.ד שניוני כאמור, כאשר לפני הצנתור סבלתי דיי הרבה מכאבי ראש, לאחריו היתה הקלה וגם ל.ד ירד, אך לפני כשבועיים ל.ד חזר לעלות וגם כאבי הראש 24/7. ל.ד כרגע מאוזן אך כאבי ראש לא מפסיקים. עכשיו אני אובד עצות. כותב לכם מהמיטה לאחר שלקחתי אקמול יחד עם הסטטין אך ללא הועיל. שאלותיי: 1. מה הסיכוי שהכאב ראש נגרמו כחלק מתופעות תוואי של אחד או יותר מהכדורים שאני נוטל...והאם ייתכן כאבי ראש מתופעות לוואי שלא חולפים כל עוד נוטלים את הכדור? 2. מה הסיכון בדימום מוחי או במערכת העיכול לאורך זמן בגלל נטילת 2 נוגדי הקרישה יחד שציינתי? 3. לטיפול בכאב ראש חזק שלא מגיב לאקמול, מה אפשר לקחת אם הכל אסור לי בגלל נוגדי קרישה שאני נוטל? (אופטלגין אסור לי גם בגלל חסר ב G6PD, וקומבודקס אסור בגלל נטגדי קרישה) 4. אשמח לטיפים...מאחר וכאבי הראש ממש פגעו בתפקוד ובשמחת חיים שלי. תודה רבה, איתן