עמותת דיסאוטונומיה משפחתית (The Familial Dysautonomia Foundation)

עמותת דיסאוטונומיה משפחתית הוקמה בשנת 1983, ופועלת מאז על בסיס הורים לילדים הסובלים מהמחלה ובני משפחתם בישראל. אנשי העמותה פועלים למען פיתוח מענה הולם לציבור החולים והוריהם בתחומים שונים, ולמען סנגור ומיצויי זכויות במערכות הממסד השונות בארץ. חברי העמותה משלמים דמי חבר, ובראשה עומדים וועדים שונים: ועד מנהל המורכב מחברים שנבחרו על ידי האספה הכללית של העמותה; ועדה לעזרה ולפרט שפועלת על בסיס שלושה מתנדבים אשר עובדים בליווי העובד הסוציאלי של העמותה; ועדה לפיתוח מחקר.

קהל היעד

חולי דיסאוטונומיה משפחתית ובני משפחתם.

פעילות העמותה 

תמיכה וסיוע לחולים ובני משפחתם בתחומי החיים השונים.

הפצת מידע על אודות המחלה באוכלוסייה למען העלאת המודעות ומניעתה.

תמיכה במחקר הרפואי בתחום.

סיוע למרכזים השונים אשר מטפלים בחולים.

אתר

http://www.fdisrael.org.il/

טלפון

0505774644