הטרשת הכי נפוצה ברשת - קמפיין שובר סטיגמות

עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה יוצאת במהלך לשינוי הסטיגמה על המחלה. סרטונים קצרים החושפים יום בחייהם של ארבעה חולי טרשת זכו לאלפי צפיות ברשת תוך ימים ספורים.

מהי טרשת נפוצה?

טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית כרונית של מערכת העצבים, שמאופיינת בפגיעה בתפקוד התקין של תאי העצב במערכת העצבים המרכזית. במרבית המקרים המחלה מופיעה בגילאי 20-40, והיא נפוצה פי 2 בנשים מאשר בגברים. 

רבים מאיתנו לא יודעים מהי טרשת נפוצה ומתבלבלים בינה לבין מחלות אחרות. חוסר ההיכרות עם המחלה נכון לגבי כל האוכלוסייה ומאפיין גם חולים חדשים שמשוכנעים שחייהם נגמרו ברגע שאבחנו אצלם את המחלה. 

מיזם אינטרנטי שובר סטיגמות

חברי העמותה יוצאים במיזם אינטרנטי ייחודי – "הטרשת הכי נפוצה ברשת" שמטרתו לשנות את הסטיגמה שחולים בטרשת נפוצה מנוטרלים ולא יכולים לחיות חיים רגילים כמו כל אחד מאיתנו. 

לאחרונה הופצו ברשת ארבעה סרטונים קצרים שמתעדים יום בחייהם של ארבעה חולי טרשת נפוצה. הסרטונים האלה מצליחים להעביר לצופה את התחושה שכל אחד מהמחולים חי חיים מספקים ומלאים.

מנכ"לית העמותה, ענת אילון מספרת: "רצינו להציג את החיים שלנו עם טרשת ולהראות שאנחנו חיים את החיים ולא את המחלה. הסרטונים מציגים את המשתתפים ממקום מעצים, ונותנים הצצה לחייהם, שמתנהלים מתוך חוזק ולא ממקום של חולשה". '"אבל לא רואים עלייך כלום!' נכון, לא רואים עליי. לא רואים עלי קרוב ל- 24 שנים של טרשת נפוצה. הרבה מזל צריך עם הטרשת", אומרת  ענת. "יש מי שהסימפטומים שלו יותר ברורים לעין ממני ויש כאלה שיכולים הרבה יותר ממני".  

"ההתמודדות עם טרשת הינה מורכבת ומאוד אישית", מודה אילון. "עבורי, הסרטונים משקפים את ההצלחות הקטנות שאינן מובנות מאליהן כאשר מתמודדים עם טרשת נפוצה. בעזרת הסרטונים אנו מתכוונים לנפץ דעות קדומות ומיתוסים של השפעת המחלה על חיינו, עם דגש כי אפשר לחיות עם טרשת נפוצה. כן, יש עוד מצבים של טרשת וכן יש סיפורים נוספים אולי פחות אופטימיים. יחד עם זה, מאוד חשוב לנו להציג באופן מהימן את אנשי הקהילה של חולי הטרשת שמתמודדים עם המחלה באופן הרואי ולא מוותרים על שגרת החיים שלהם, בין אם מדובר בעבודה, כושר או בילויים על כל המשתמע מכך". 

המטרה במיזם היתה לתת לצופים הצצה לחייהם של ארבעה חולים שהמחלה מלווה את חייהם שנים רבות, אך עובדה זו לא מונעת מהם להרגיש תחושת מימוש ולהנות מהחיים. העמותה בחרה לצאת במהלך שמטרתו להסיר את הפחדים סביב המילים "טרשת נפוצה" ולהעלות את המודעות לכך שגם החולים במחלה יכולים לנהל חיים מספקים. 

לצורך המיזם נבחרו ארבעה חולי טרשת שמשדרים חוזק. כל סרטון שכזה נמשך 2 דקות ומלווה במוסיקה ללא מלל, על מנת לתת דגש על הרגש של הצופה.

בסרטון שמתאר יום בחייה של רונית גל קאופמן (שחיינית מקצועית) אפשר לראות אותה במהלך אימוני שחייה בבריכה אולימפית. הסרטון על ג'ודי זעירא מתעד אותה צונחת מצוק גבוה עם מצנח רחיפה, איל בר דוד מתועד בעת עבודתו כמגשר, והסרטון על מנכ"לית העמותה, ענת אילון, מתעד את עבודתה במהלך יום עבודה עמוס ואינטנסיבי כבנקאית וגם כמנהלת העמותה. 

לפני מספר ימים הסרטונים עלו לרשת. עד כה הם הופצו ביוטיוב, בפייסבוק ובעמוד הפייסבוק של העמותה. בהמשך מתוכננים הסרטונים לעלות בפלטפורמות נוספות ברשת.

מאז שעלו הסרטונים לרשת נצפו ארבעתם על ידי קרוב ל-  4,000 גולשים. 

צפו בסרטון של ענת אילון, המדגים את היכולות המדהימות של החולים במחלה:

מטרות העמותה

העמותה הוקמה בשנת 2006 ושמה לנגד עיניה מטרות שונות כמו להקים מרכז רב תחומי לטיפול בחולים בטרשת נפוצה, לספק תמיכה ומידע ולשפר את היכולות הפיזיות, החברתיות והתעסוקתיות של החולים כך שיתאפשר להם לנהל אורח חיים חברתי ומשפחתי תקין, להעלות את המודעות הציבורית למחלה  ולספק מידע נכון עליה ועל דרכי ההתמודדות איתה, ולהדריך ולעזור לחולים ובני משפחותיהם להתמודד עם כל שלבי המחלה.

לעמותה יש אתר אינטרנט שכולל תכנים שעוסקים באיכות חייהם של החולים וקבוצה סגורה בפייסבוק שמשרתת את חברי העמותה ובני משפחותיהם. 

באדיבות עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה