פורום משפחות XLH (XLH Israel)

1 דקות קריאה

מחלת XLH היא מחלה השייכת לקבוצת המחלות רככת עצמות, אשר גורמת לפגיעה בעצמות ולעיכוב קיצוני בגדילה. הילדים החולים במחלה סובלים מעיוותים גופניים, קומה נמוכה, כאבים כרוניים ופגיעות מוטוריות ותפקודיות שונות.

פורום משפחות XLH היא עמותה אשר הוקמה בישראל בשנת 2008 על-ידי הורים לילדים החולים במחלה. העמותה היא חלק מברית בינלאומית שכוללת 23 עמותות שהוקמו ברחבי העולם במטרה לתת מענה לחולי XLH.

קהל היעד

חולים במחלת XLH ומשפחותיהם.

פעילות העמותה

העמותה פועלת במגוון תחומים, ובהם: העלאת המודעות למחלה; מתן תמיכה לחולים ולמשפחות; הנגשת המידע הנוגע למחלה, לטיפולים בה ולזכויות המטופלים; פעילות לקידום הכנסת טיפולים במחלה לסל התרופות. בנוסף, העמותה פועלת בשיתוף פעולה עם הברית הבין לאומית של XLH בכל הנוגע להעברת תכנים, הרצאות דיגיטליות, סמינרים, פעילויות והעלאת המודעות למחלה.

אתר

https://www.facebook.com/Xlhfamily/

טלפון

meravge@bezeqint.net

נושאים מרכזיים

רופאים בתחום

ד"ר אוריאל כ"ץ קרדיולוגיה

5.0

( 102 חוות דעת )

"ד"ר אוריאל כץ היה נעים מאד , הסביר באופן ברור,הקדיש את הזמן הנחוץ לבדיקה , יצאנו ממנו רגועים ומאד מרוצים. היה מאד רגיש לילד דיבר איתו בהומור ונתן לו הרגשה מאד טובה . תודה רבה"

קראו עליי

פרופ' דרור שובל ילדים

4.9

( 21 חוות דעת )

"היה ממש נוח לקבוע את התור, הייתה זמינות טובה מבחינת הנוחות והזמן שעבר בין הרגע שרציתי לתאם והזמן שהתור התקיים. לא חיכינו בכלל בעת ההגעה. הרגשתי שיש לנו זמן ולא היינו בלחץ. קיבלנו מענה מצוין וללא ספק נשמח להמשיך להיות במעקב אצלו."