פורום משפחות XLH (XLH Israel)

מחלת XLH היא מחלה השייכת לקבוצת המחלות רככת עצמות, אשר גורמת לפגיעה בעצמות ולעיכוב קיצוני בגדילה. הילדים החולים במחלה סובלים מעיוותים גופניים, קומה נמוכה, כאבים כרוניים ופגיעות מוטוריות ותפקודיות שונות.

פורום משפחות XLH היא עמותה אשר הוקמה בישראל בשנת 2008 על-ידי הורים לילדים החולים במחלה. העמותה היא חלק מברית בינלאומית שכוללת 23 עמותות שהוקמו ברחבי העולם במטרה לתת מענה לחולי XLH.

קהל היעד 

חולים במחלת XLH ומשפחותיהם.

פעילות העמותה 

העמותה פועלת במגוון תחומים, ובהם: העלאת המודעות למחלה; מתן תמיכה לחולים ולמשפחות; הנגשת המידע הנוגע למחלה, לטיפולים בה ולזכויות המטופלים; פעילות לקידום הכנסת טיפולים במחלה לסל התרופות. בנוסף, העמותה פועלת בשיתוף פעולה עם הברית הבין לאומית של XLH בכל הנוגע להעברת תכנים, הרצאות דיגיטליות, סמינרים, פעילויות והעלאת המודעות למחלה. 

אתר

https://www.facebook.com/Xlhfamily/

טלפון

meravge@bezeqint.net