יד לנשימה (CCHS Israel)

1 דקות קריאה

מידע כללי על העמותה עמותת יד לנשימה פועלת מאז 2016, על ידי הורים לילדים עם המחלה חשוכת המרפא תסמונת CCHS. במהלך השנים יצרה העמותה קשרים בעולם והובילה מהלכים בינלאומיים בשיתוף עמותות שונות וחוקרים בתחום. כמו כן, העמותה אחראית על הקמתו של צוות המחקר הישראלי הראשון העוסק בתסמונת, בשיתוף עם אוניברסיטת תל אביב. העמותה מאגדת את חולי התסמונת ומגייסת כספים לטובת קידום הטיפול בחולים והמשך קיום המחקר בתחום.

קהל היעד

חולי תסמונת CCHS והוריהם

פעילות העמותה

קידום המחקר בתחום באמצעות קשרים בינלאומיים.

הפעלת מרכז בתל השומר אשר עוסק בתחומים הבאים:

בירור, מעקב, וטיפול בחולי התסמונת.

טיפול במחלות הקשורות לתסמונת כגון מחלות מעיים, מחלות לב, והפרעות קצב לב, מחלות עיניים.

איתור גידולים, בעיות התפתחות הילד.

אתר

https://cchsisrael.org/

טלפון

0545591363

נושאים מרכזיים

רופאים בתחום

פרופ' יובל ירון גנטיקה רפואית

יו"ר איגוד הגנטיקאים הרפואיים בישראל

פרופ' דרור שובל ילדים

4.9

( 41 חוות דעת )

"זכינו להקשבה ולתשומת לב מלאות. הסבר מפורט וברור על הצעדים להמשך. השיחה של פרופ' שובל עם הבן שלנו היתה ידידותית ומועילה והשפיעה לטובה על הטיפול."

פרופ' מרים דוידוביץ ילדים

( 15 חוות דעת )

"פרופ״ מרים דוידוביץ רופאה אנושית מקצועית ומדהימה , למרות שהבת שלי לא פציינטית שלה , פרופ״ דוידוביץ בכל שעה נותנת ייעוץ ומענה אנושית מאין כמותה !!! מקצועית ביותר עו״ד ורד מועלם"