עקב קריעות בשרירים ועוד סימנים נוספים, משערים שקיימת אצלי מחלה מאוד נדי

Question

עקב קריעות בשרירים ועוד סימנים נוספים, משערים שקיימת אצלי מחלה  מאוד נדירה. שמה ehlers danlos. במחלה זו קיימים 9 סוגים,  ומשערים שלי יש את סוג 8. את המחלה גילו בשנה האחרונה. והאמת שלמחלה  זו אין מומחים בארץ. כרגע אני לפני ביופסיית שריר שהכירורג לא מוכן  לעשות בטענה שזה לא שווה את הסיכון. רציתי לדעת האם אתם יודעים על  מומחה בארץ או בחו"ל שמתמחה במחלה זו. חוסר המתמחים בארץ מתסכל  ביותר. אני משוועת לעזרה.

מערכת אינפומד · Answer

מחלת Ehlers-Danlos היא מחלה תורשתית של רקמות חיבור עם מספר  תתי-סוגים שהמשותף להם הוא גמישות יתר במפרקים, התמתחות העור ורקמות  שבריריות הנוטות להיקרע. סוג 8 מאופיין גם בדלקות חניכיים קשות.   המחלה מאובחנת ע"י סימנים קליניים ולעיתים ע"י ביופסיה מהעור. מומלץ  לפנות למומחה בראומטולוגיה להמשך בירור וטיפול.   לפרטים נוספים-   http://www.ehlers-danlos.org/