"אף רופא לא ידע לומר מה יש לי"

מרינה ברזילבסקי בת ה-31 מהרצליה מתארת את עצמה כביישנית, עובדה אשר מעידה על עוצמות הנפש הקיימות בה, כשהיא חושפת את סיפורה האישי והנוגע ללב כדי להעלות את המודעות למחלת עור שרובינו לא שמענו עליה, לעזור לחולים נוספים ולחבר ביניהם, גם במסגרת קבוצת הפייסבוק שהיא מנהלת. מאז שהחלה לפעול למען חולים בהידרדניטיס סופרטיבה היא קיבלה תגובות רבות ומרגשות. כנראה שהמרגשת מכל הייתה תקווה ששלחו אליה חולים מארצות הברית שרופאים בישראל ימצאו מזור לסבלם, "כי בישראל יש רפואה טובה".

נקודת המזל יצרה את המפנה בעלילה

מזל אחד גדול היה למרינה בסיפור חייה, אבל אותו מזל גם יצר את נקודת המפנה בעלילה, כשהפכה מאישה צעירה ובריאה לחלוטין לחולה במחלה ששיבשה את כל מהלך חייה. מדובר היה בלידת בתה היחידה, היום בת 8.5, בגיל צעיר. מזל, כי בעקבות המחלה שפרצה היא לא יכולה הייתה להרות שוב במהלכן של שנים מרובות טיפולים. אותה לידה היא ככל הנראה גם הטריגר להתפרצותה של המחלה.

"הייתי בת 23, ילדתי את בתי והייתי מאושרת", היא מספרת. "אחרי הלידה, כשאני מלאה באושר ובהורמונים, החלו לצוץ פצעים בבית השחי השמאלי שלי. מדובר היה בפצעים רבים שחזרו על עצמם, גדולים ונפוחים. מאוד לא נעים. פניתי אל רופא המשפחה, שנתן לי משחה להקלה על התופעה. חשבתי שזה נורמלי, שזה אבצס שנגרם מזיהום, שאולי זה קשור להורמונים של ההריון והלידה".

אבל בעודה מטפלת בפצע במשחה שנתן הרופא, ועוד בטרם הוא הגליד, פרץ פצע נוסף, גם הוא בבית השחי השמאלי. "זה פצע שנראה כמו כדור קשה, שגדל עד שנפתח ויצאה ממנו מוגלה. בשלב שהפצע היה סגור הוא הסב כאב גדול ולאחר שנפתח הייתה הקלה בכאב. עדיין לא התייחסתי לזה ברצינות. בסך הכל היה מדובר בשני פצעים, אחרי שהגוף עבר חוויה קשה וחדשה, ולכן המשכתי כרגיל בחיי". 

אך אז החלו פצעים נוספים לצאת וברזילבסקי החלה ללכת לרופאים שונים, כירורגים. "כולם אמרו שמדובר באבצס, מעין פרונקל, פצע מוגלתי, ונתנו לי אנטיביוטיקה", היא מספרת. "פצעים מסויימים עברו תהליך ניקוז על ידי כירורגים, אך זה לא נפסק. כל הזמן הפצעים המשיכו לצאת".

מרינה ברזילבסקי. "בהתחלה לא התייחסתי לזה ברצינות"

"המצב הפך חסר שליטה, פצעים יצאו כל הזמן"

מצבה של ברזילבסקי המשיך להידרדר, ובשלב מסוים היא סבלה מכמות גדולה כל כך של פצעים עד שלא היה מנוס מלהסיר אותם בניתוח בהרדמה מלאה. "זה ניתוח שבחיים לא אוכל לשכוח, כי נשארה בעקבותיו צלקת", היא מתארת. "קיוויתי שלפחות הוא ישים לסיפור הזה סוף, אבל לחרדתי גיליתי שבמקום לצעוד לכיוון המבורך של החלמה, אני צועדת לכיוון ההפוך, להתגברות המחלה, והפצעים החלו להופיע גם בבית השחי הימני. "המצב הפך חסר שליטה. פצעים יצאו כל הזמן, בשילוב של הפרשות ואני לא יכולתי לצאת מהבית ללא חבישת בתי השחי, מריחת משחה אנטיביוטית וכיסוי אי הנעימות. התביישתי נורא, פחדתי שמריחים את המוגלה כל הזמן, שאני מסריחה". 

המצב נמשך כך במשך מספר שנים, וברזילבסקי התחילה לחפש מידע באינטרנט. "ניסיתי להבין מה יש לי בעצם, כי אף רופא לא ידע להגיד לי", היא מספרת. "לא מצאתי חומר בעברית, אבל הגעתי לדיאגנוזה מחומר שנכתב ברוסית ובאנגלית. כך הבנתי שמה שיש לי זו מחלת עור, ושניתוח פלסטי יכול לעזור".

ברזילבסקי פנתה למרפאה פלסטית בבית חולים גדול במרכז הארץ. "סיפרתי את תולדות המחלה, נבדקתי ונאמר לי שיש אפשרות לעבור ניתוח הסרת עור והשתלת עור חדש מאזור אחר בגוף, בדרך כלל מהרגל. אמנם יציאת הפצעים קשורה גם לבלוטות ההזעה, אך הרופאים אמרו שיש סיכוי גבוה יותר שהפצעים ייפסקו. קבעו לי ניתוח להסרת עור והשתלתו, אבל הרגשתי שהבדיקה לא מספיק מעמיקה. הניתוח נקבע לשלב מאוחר יותר ואני החלטתי לנצל את הזמן כדי לקבל חוות דעת נוספת. פניתי למחלקת עור בבית חולים איכילוב, ושם אמרו לי שיש מה לעשות עוד לפני שמבצעים ניתוח.  אחרי ארבע שנים של סבל, דאגה, ייאוש וחוסר ודאות, מצאתי מישהו שמבין מה יש לי".

"שבועיים וחצי של חיים נורמליים"

מאז ברזילבסקי היא אורחת קבועה במחלקה. "הטיפול הראשון שקיבלתי היה אנטיביוטי והביא להטבה מידית ולשינוי. הטיפול השני היה טיפול ביולוגי. אחת לשישה שבועות הגעתי למחלקה לאשפוז יום, שכלל עירוי של ארבעה- חמישה נוגדנים. לצערי פיתחתי תגובות אלרגיות ולא יכולתי לנשום. חיברו אותי לחמצן ונוצרה הקלה, אבל לקראת הטיפול הבא שוב חלה הידרדרות והטיפול הופסק אחרי ארבעה מפגשים".

לאחר הפסקת הטיפול הביולוגי ברזילבסקי החליטה לקחת חופשה של חצי שנה מהטיפולים, במטרה להרות שוב. אך הכאבים חזרו והפצעים החלו להתפשט והופיעו באופן קבוע בשני בתי השחי ובמפשעות. "הוחלט לאשפז אותי במחלקה כדי לתת לי טיפול בסטרואידים. זה היה טיפול מאוד קשה ואינטנסיבי, אבל יצאתי משם אדם חדש. יכולתי לצאת מהבית בלי לחבוש את בתי השחי ובלי לחשוש שיש לי ריח רע. בלי להתבייש. אלה היו שבועיים וחצי של חיים נורמליים. אבל אחרי שבועיים וחצי הפצעים יצאו שוב במלוא עוזם ואני הגעתי לאשפוז".

במהלך האשפוז התברר כי הסטרואידים יצרו אצל ברזילבסקי מחלה נוספת: סכרת. "הסטרואידים הקפיצו את הסוכר בגופי וכיום אני מוגדרת כחולת סכרת ומקבלת שתי מנות אינסולין ביום".

ברזילבסקי קיבלה שוב טיפול אנטיביוטי, ובמהלך האשפוז הומלץ לה להתחיל שוב בטיפול ביולוגי. "הציעו לי טיפול ביולוגי שונה מזה שכבר עברתי, שפועל טוב יותר כי הוא לא סינתטי. אך בהתחלה נתקלתי בבעיה שכל זריקה עולה 900 שקלים, ואני זקוקה לזריקה שבועית. הגשתי בקשה לקופת החולים לסיוע במימון הטיפול היקר, ולשמחתי לפני ארבעה חודשים אושר לי סטטוס של חולה כרונית, כך שאני מטופלת משלמת רק על זריקה אחת בחודש". 

ברזילבסקי אינה יודעת מה צופן לה העתיד, אך כרגע מצבה טוב בהרבה. "לא ברור מה יהיה ההמשך אחרי שיסתיים הטיפול הנוכחי. הצוות הרפואי אומר שאין כרגע טיפול אחר שאפשר להציע לי, ושאם יהיה צורך נבצע את הניתוח הפלסטי. אני מאוד פוחדת מהניתוח, כיוון שלא ברור איך העור יגליד. אני יודעת שיש מטופלים שהניתוח הצליח להם, אבל אין תעודת ביטוח".

"אני מנסה לא לחשוב באופן שלילי, אלא פשוט לחיות את החיים. אני עובדת במשרה מלאה, ממשיכה ללמוד, מגדלת את הילדה, אבל יש בקרים שאני לא מצליחה לקום מהמיטה מכאבים. לפעמים יש דלקת בבית השחי וכתוצאה מכך אני לא מצליחה להזיז את הידיים, או שיש לי כאבים ברגליים כהקרנה מהמפשעות, ואז אני לא יכולה ללכת. אבל אני אופטימית. אני לוקחת שני כדורים חזקים נגד כאבים וקמה לארגן את הילדה לבית הספר. אין מה לעשות".