"טרשת נפוצה לא צריכה לעצור את מהלך החיים של הילדים הצעירים"

ליאור (שם בדוי. הפרטים המלאים שמורים במערכת) הייתה רק בת חמש וחצי כשהחלה להתלונן על קשיים וכאבים במהלך הליכה. אמה לא ייחסה בהתחלה חשיבות גדולה מדי לתלונה מתוך מחשבה כי מדובר בעייפות בלבד. החודשים חלפו אך קשיי ההליכה של ליאור נמשכו, ועמם גם עייפות מתגברת, חוסר יציבות וכאבי ראש חזקים, עד שהוחלט לאשפזה על מנת לאבחן את הבעיה. ההדמיה המוחית הראשונה הראתה כי לליאור יש נגע באזור המוחון  אשר העלה חשד למחלת חומר לבן, השכיחה יחסית לאחר מחלות זיהומיות או מתן חיסונים. הוחלט  לתת לה טיפול תוך ורידי בסטרואידים,  אולם לאחר תקופה קצרה של הטבה, החלה ליאור לסבול שוב מאותם תסמינים. ליאור נבדקה פעם נוספת ועברה גם הדמיה מוחית שהראתה החמרה עקב הופעתם של נגעים מוחים חדשים  ואובחנה כחולה בטרשת נפוצה, כשהיא בת 6 ואפילו לא בכיתה א'.

בישראל יש כ-6,000 חולי טרשת נפוצה, מחלה אוטואימונית כרונית של מערכת העצבים המרכזית, מתוכם 15-20% מאובחנים לפני גיל 18 ו-1% לפני גיל ההתבגרות. מהלך מחלת הטרשת שונה אצל צעירים, שכן אף כי הם חווים יותר התקפים ממבוגרים, ההחלמה שלהם לאחר כל התקף מהירה יותר. עם זאת, יש לזכור כי ההחמרה הנוירולוגית בילדים מתחילה מוקדם יותר, כך שילדים שחלו בטרשת יזדקקו לאביזרי עזר בגיל צעיר יחסית. את אותם החולים הצעירים, שחייהם וחיי בני משפחתם משתנים מקצה לקצה, מלווה הצוות הרפואי המטפל עשרות שנים קדימה (תוחלת החיים עם מחלת הטרשת היא "רגילה") – והחשוב מכל הוא לדאוג למערך טיפולי שיסייע לילדים בגיל העשרה, עד שיהפכו לבוגרים ואף מעבר לכך.  

כ-20% מהחולים הישראלים בטרשת נפוצה, מאובחנים לפני גיל 18

מהם התסמינים שעלולים להעיד על התפתחות טרשת נפוצה בילדים?

זיהוי מוקדם של המחלה הוא לא פשוט, אך ישנם מספר תסמינים ראשוניים שיכולים להדליק נורת אזהרה, כגון קשיי הליכה, חולשה וסחרחורות כמו שהרגישה ליאור– אך גם קשיים בראייה ונימול בגפיים. בשל העובדה שהקריטריונים לאבחנה קלינית של טרשת נפוצה מוסכמים מגילאי 11 ומעלה בלבד, אבחון המחלה בקרב ילדים צעירים יותר הוא אתגר מורכב. נוסף על כן, פעמים רבות בקרב קבוצת אוכלוסייה זו, התסמינים עשויים להצביע גם על מחלות אחרות.

במרבית המקרים לאחר הבדיקה הראשונית והערכת ההדמיה המוחית, ניתן לקבוע אם הנבדק אכן לוקה בטרשת נפוצה. בשל הקושי באבחון, קיים מספר גדול של חולים שמסתובבים בין המרפאות ואינם עונים לקריטריונים לאבחנה, לכן יש להיות ערניים לסימני האזהרה ולערוך במידת הצורך בדיקות חוזרות, גם אם במהלך הבדיקה הראשונה לא אובחנה המחלה. במקרה של ליאור,  רק לאחר בדיקה הנוירולוגית החוזרת  והשוואת ההדמיה המוחית הנוספת שנערכה שהראתה נגעים חדשים , הוסר הספק לגבי האפשרות כי מדובר בטרשת נפוצה.

קראו עוד: OMS: האם זו התקווה החדשה של חולי טרשת נפוצה?

יותר פתרונות מאשר בעבר

כיום יש מגוון תרופות המעכבות את התקדמות המחלה, ומורידות את תדירות ההתקפים ואת חומרתם. הטיפולים כוללים תרופות ממשפחת האינטרפרונים (אוונקס, רביף, בטאפרון) וקופקסון, אשר ניתנות כזריקה פעם עד שלוש פעמים בשבוע. בקרב ילדים שמחלתם מחמירה למרות הטיפול ניתן לשקול באופן ייחודי לכל מיקרה מעבר לטיפול בתרופות פומיות (כמו טקפידרה, אובג'יו או גילניה), או תרופות קו שני ושלישי הניתנות בעירויים (כמו טיסברי ). במסגרת מחקר בינלאומי ובמטרה להקל על אורח החיים של הילדים המתמודדים עם המחלה, נערכים כיום במספר מרכזים ניסיונות ובדיקות של תרופת פומיות, במטרה להרחיב את ההתוויה הקיימת אצל מבוגרים לשימוש בטיפול בילדים. במקרה של ליאור, בשל גילה הצעיר  החלה טיפול של אימונוגלובולינים תוך ורידיים ( IVIG ) , ומאז היא סבלה רק מהתקף בודד במערכת הראייה, וכרגע היא מיועדת להמשך טיפול בעירוי לעוד מספר שנים. 

מעקב צמוד ושיתוף פעולה עם ההורים - גם מבחינה פסיכולוגית

כאמור, האתגר העיקרי של הרופאים המלווים ילדים חולי טרשת נפוצה ומשפחותיהם, הוא בבניית מערך טיפול וליווי שיתאים לילד גם בגילו הנוכחי אך גם בעוד שנים רבות, ובניסיון לסייע לילד ולמשפחתו לעבור את תהליך האבחון והתמודדות הראשונית בצורה הטובה ביותר. אחד השלבים הראשונים לאחר האבחון הוא שיחת ייעוץ והסברה לכל המשפחה, והבנה משותפת כי מדובר במחלה כרונית הדורשת מעקב צמוד ושיתוף פעולה בין המרכז הרפואי למטופל ומשפחתו. ההתמקדות היא לא רק בבחירת הטיפול הנכון, אלא גם בהבנת ההשלכות הנוספות בעקבות המחלה -  קשיים קוגניטיביים אשר עלולים להתפתח, ביצוע ביקורות באופן קבוע, כולל הדמיות מוחיות לעיתים קרובות, בחירת טיפול פיזיותרפי מתאים, הכוונה לאורח חיים בריא שמסייע למניעת התקפים ובדיקות חוזרות למחלות אוטואימוניות ומחלות רקע אחרות אצל יתר בני המשפחה.  

קראו עוד: טרשת נפוצה: כיצד חשיפה לשמש עשויה למנוע את התפרצות המחלה?

מומלץ לבצע פעילות גופנית המחזקת את מסת השרירים ובונה סיבולת וכן משפרת את מצב הרוח והעייפות. גם פעילות חברתית תסייע לילדים, וחשוב לדאוג לכך שהם יישאבו עידוד מחבריהם וממסגרות מוכרות. כמו כן, חשוב שהילדים ירבו בפעילויות שמשפרות תהליכים קוגניטיביים ובצריכת מזון עשיר בנוגדי חמצון. מבחינה פסיכולוגית חשוב שהמחלה לא תפגע בהתנהלות היומיומית ויש לעודד את הילדים ולקיים אורח חיים מלא ותקין. יש לציין כי בדרך כלל ילדים נוטים לקבל את נושא ה"מחלה הכרונית" בצורה טובה יותר ממתבגרים, כאשר המשפחות הן אלו שמתקשות לקבל את הבשורה. לכן, חשוב להדגיש כי גישת הטיפול אינה מתמקדת רק בילד עצמו, אלא רחבה ונוגעת בכל המשפחה שנפגעת מהמצב. על פי מקרי עבר ניתן לראות כי הטיפול עובד באופן מקסימלי לאורך זמן, רק לאחר שהמטופל וכל משפחתו מעורבים יחדיו בתהליך הטיפול במחלה 

 היום, כמעט שלוש שנים אחרי הגילוי, מחלתה של ליאור נמצאת בשליטה, היא מתפתחת מבחינה קוגניטיבית ומוטורית בהתאם לבני גילה. הדבר החשוב ביותר אותו המטופלים ובני משפחותיהם צריכים לזכור הואשהמחלה לא צריכה להגביל אותם או את שאיפותיהם העתידיות והם יכולים לממש את חלומותיהם, גם לצד חיים עם המחלה.

הכותבים הם ד"ר שי מנשקו, נוירולוג ילדים בכיר במכון לטרשת נפוצה, ופרופ' ענת אחירון מנהלת המכון, בבית החולים ע"ש שיבא בתל השומר