אפילפסיה בתינוק בן שנה ושלושה חודשים

פרופסור אלי שחר שלום בני בן שנה ושלושה חודשים אובחן בגיל עשרה חודשים כאפילפט עקב פירכוסים ומקרה של גלגול עיניים ואובדן הכרה. התאשפזנו אצלכם- בבית החולים רמב"ם, ומאז בני מטופל בלומינל 25 מ"ג פעמיים ביום והוא מאוזן. בדיקת CT ללא חומר ניגוד- תקינה, בדיקות EEG בעירנות וגם בשינה אינן תקינות.לפני האבחון הרפואי ועוד בכלל לפני שנחשפנו לפרכוסים, בני היה כל הזמן אומלל, כל הזמן יילל (לא בכי היסטרי, אלא ממש יללות של סבל), הוא כמעט ולא חייך ורצה רק לישון, היה ניכר עליו בבירור שהוא סובל ממשהו אך לא הצלחנו לאתר את הבעיה. כשבועיים בערך לאחר תחילת הפרכוסים ולאחר תחילת הטיפול בלומינל, בני השתנה מקצה לקצה: הוא התאזן עם הפרכוסים, הפך לילד שמח, עירני ואפילו פעיל יתר על המידה. ( עד עכשיו לא מובן לי הקשר בין מצב הרוח שלו לפני ואחרי הטיפול בתרופה). אולם, שמנו לב שהוא מתפתח בקצב איטי לגילו. למשל- אינו מניח קוביה על קוביה, אינו מצביע כלל, לא "לוקח" אותנו להראות לנו משהו שהוא רוצה, וממלמל מעט מאוד הברות. לא נראה שהוא בכלל בכיוון של להגיד איזו מילה. הוא לא לוחץ על כפתורים של משחק "חיות קופצות", הוא מנסה להוציא את החיה באופן ידני, ולא ברור לי אם מובן לו הקשר בין הכפתור והחיה (סיבה ותוצאה),מצד שני- הוא פעיל מבחינה פיזית פשוט כל הזמן. רץ, מטפס, עסוק כל היום אבל ממש כל היום בריקון תוכן של ארונות ומדפים, אינו יושב למשך כמה דקות בודדות עם צעצוע, מאבד עניין מהר מאוד, לעתים זה נדמה כאילו הוא מופעל על מנוע- ממש כך (גם כשהוא ממש עייף!). רק לא מזמן הוא התחיל לעשות כפיים ו"שלום" עם היד. כשאני אומרת לו "אסור" על משהו שהוא עושה, אני מתרשמת שהוא לא מבין אותי וממשיך בשלו (רואים שהוא לא "בוחן" אותי). הוא כן יוצר קשר עין, הוא מביע את עצמו במבטים, הוא חכם וחייכן ומאוד אוהב שאנו משתוללים איתו, ולכן אנו מבולבלים מאוד. בביקור האחרון אצל ד"ר שיפר העלנו את הבעיות, והרופא החליט לשנות את הטיפול ללמיקטל. לאחר קריאה בעלון התרופה ומעט בירור באינטרנט אני חשה חשש רב לשנות את הטיפול לתרופה זו. קראתי ש"למיקטל כטיפול יחיד באפילפסיה מותווה לילדים מעל גיל 12 בלבד, וכטיפול משולב מותווה לילדים מעל גיל שנתיים". כאמור, בני רק בן שנה ושלושה חודשים, ובנוסף לכך גם קיבל למיקטל כטיפול יחיד! קראתי גם על תופעות הלוואי הקשות שלה שעשויות להיות מסוכנות. רציתי בבקשה לקבל את חוות דעתך משום שאני מודאגת ביותר, והתחלתי רק אתמול את תהליך ה"חפיפה" בין הלומינל ללמיקטל, איני יודעת כיצד לנהוג ואם להפסיק את הלמיקטל. האם ניתן להחליף את התרופה בתרופה אחרת?? ולמה בכלל להפסיק את הלומינל? האם ייתכן שעד כדי כך היא גורמת להיפראקטיבית? (זכור לי שבני גם כתינוק קטן היה כל הזמן בתנועה, אפילו בגיל חודש- חודשיים כבר היה קשה להחזיק אותו, אני לא בטוחה שזה מהתרופה, אם כי ככל שהוא גדל הוא נעשה יותר ויותר פעיל). אנא ממך תכוון אותי כיצד לנהוג. כאמור- אנו נמצאים במעקב בבית החולים רמב"ם וכל התיק הרפואי שלו נמצא ברשותכם, אודה לך מקרב לב על חוות דעתך וכיצד לנהוג עם המשך מתן הלמיקטל או לשקול מחדש מתן תרופה אחרת. שאלה נוספת ואחרונה- קיבלנו מכם המלצה לבדיקת MRI ו- MRS. את הראשונה קיבלנו מקופת החולים, אך לצערי בדיקת ה- MRS אינה בסל, ובועדת חריגים דחו את הבקשה. מה לדעתך אני צריכה לעשות? ידועה לי החשיבות הרבה שבני ייבדק גם ב MRS. יש לזכור שמדובר בתינוק שלא יודע לומר מה מציק לו, והוא פתח פער התפתחותי שעשוי לגדול עם הזמן, ויהיה קשה מאוד "להדביק" אותו. אנו מודאגים מאוד מאוד רוצים לאבחן את הבעיה כמה שיותר מהר על מנת שנוכל לעזור לו ולקדם אותו. מה דעתך המקצועית?? אני מודה לך מראש. ש.א.