בבי"ס ביקשו ממני לחפש חומר בעברית על המחלה ALD או על השמן של לורנצו. האם תוכלו לעזור לי או לתת לי מידע?

מדובר במחלה שנקראת אדרנולויקודיסטרופיה - adrenoleukodystrophy. זוהי מחלה עצבית מתקדמת בה יש הפרעה לעטיפת העצב, שנקראת מיאלין, שהולכת ונהרסת, ואז העצבים אינם מתפקדים בצורה טובה. מדובר במחלה תורשתית המועברת בתאחיזה ל X ולכן משפיעה בעיקר על זכרים, בעוד נשים עשויות להיות נשאיות של המחלה. ישנם מספר תתי-סוגים של המחלה, כאשר ברוב המקרים מדובר בצורה החמורה המערבת גם את המוח עצמו. המחלה מתגלה בבנים בגיל 4 - 8 וגורמת לנכות מהירה עם תת- תפקוד ומוות תוך חצי שנה עד שנתיים. צורה נוספת של המחלה מערבת רק עצבים הקפיים ולא את המוח. מחלה זו מתגלה בגיל מאוחר יותר בשנות העשרים לחיים. המחלה פוגעת גם בבלוטות יותרת הכליה וגורמת לתת- תפקוד שלהן. אין תרופה למחלה, אולם יש מספר שיטות שנועדו להאט את קצב התקדמותה, כמו שימוש ב"שמן של לורנזו", שהוא שילוב מיוחד של שמנים שעשוי מעט לעזור. לפרטים נוספים: http://www.myelin.org/aboutoil.htm