מהי מחלת ההידרדניטיס סופורטיבה וכיצד ניתן להקל על הסובלים ממנה?

הידרדניטיס סופורטיבה היא מחלה דלקתית כרונית של זקיקי השיער בעור . המחלה באה לידי ביטוי בנגעים הנראים כמו "פרונקלים", מורסות (אבצס) - אזורים מוגלתיים. מאחר וזקיקי שיער נמצאים למעשה על פני כל העור (למעט כפות הידיים והרגליים), המחלה יכולה לפרוץ במקומות רבים בגוף, אך נוטה להופיע במיוחד בקפלי העור ובמקומות של חיכוך כמו בתי השחי, המפשעות, הישבן, אפרכסות האוזניים, אזור השדיים בקרב נשים, אזור המותניים וקו החגורה בקרב גברים. 

במה מאופיינת המחלה?

המחלה מתאפיינת בנודולים דלקתיים או אבצסים המופיעים כאמור  לרוב באזורי הקפלים. הנגעים מלווים בכאב עז ובהפרשה מוגלתית המדיפה ריח בלתי נעים . במרבית החולים הנגעים חולפים תוך הותרת כתמים או צלקות קלות אך בכ30% מהם קיימת נטייה להופעת צלקות גדולות או מבנים המכונים "תעלות"  המנקזים מוגלה באופן קבוע עד עיוות מוחלט של השטח הנגוע. 
החולים בהידרדניטיס סופורטיבה סובלים מפצעים ונגעים בגדלים שונים וברמות כאב שונות. לעיתים, הנגעים מגיעים לממדים של כדור פינג-פונג ועלולים לגרום למטרד ממשי, עד כדי שיבוש התפקוד היומיומי של החולים. 
כך למשל עלול להיווצר נגע המלווה בכאבים באזור המפשעה, שיכול להחמיר תוך ימים או אפילו שעות, עד לכדי קושי בהליכה פשוטה או ישיבה, וקושי בתפקוד בעבודה או בבית. בשל כך, מדובר במחלה המאלצת רבים הסובלים ממנה להיעדר מהעבודה בתדירות גבוהה מהרגיל, ובמצבים מסוימים היא אף עלולה להוביל לאבטלה בעקבות היעדרות ממושכת.  

מה הסיבה למחלה?

הסיבה למחלה היא גנטית, אך אורח ההורשה אינו ברור במלואו . רק לכ-40% מהחולים יש סיפור משפחתי של הידראדניטיס סופורטיבה. ההנחה היא כי באנשים עם רקע גנטי מתאים וגורמים סביבתיים מעודדים, כמו עישון, השמנה וחיכוך, נוצרת סתימה של פתחי זקיקי השיער המובילה בסופו של דבר לתהליך דלקתי בדרגות חומרה שונות . 

עד כמה המחלה נפוצה?

המחלה מופיעה לרוב בגיל ההתבגרות, בעיקר בעשורים 2-3 לחיים,  ושכיחה פי 3 בנשים. לעיתים נדירות היא פורצת גם בילדות המוקדמת  או בשנות ה-40 וה-50 ומעלה. 
שכיחות המחלה נאמדת בכ 1% מהאוכלוסיה , אך ככל הנראה גבוהה יותר. במשך שנים רבות זכתה הידראדניטיס סופורטיבה לכינוי "מחלה יתומה" (orphan disease)  בשל היותה זנוחה, לא מוכרת ולפיכך לרוב לא מאובחנת . לרוב עקב חוסר מודעות של המערכת הרפואית. 
התרחיש הטיפוסי הוא זה שבו המטופלים נודדים בייאושם בין מגוון רופאים החל מרופאי משפחה, כירורגים  גניקולוגים ואחרים ומטופלים באנטיביוטיות שונות או ניקוזים כירורגים באבחנה שגויה של פורנוקולוזיס או אבצסים חוזרים. בנוסף, מאחר ולרוב מערבת אזורים אינטימיים, חלק מהחולים  התביישו ללכת לטיפול. הזמן הממוצע מהופעת המחלה ועד לאבחון הוא כ- 7 שנים. בשנים האחרונות מצב זה השתנה והמודעות לקיומה עלתה. מחקרים רבים נערכים על המחלה, כנסים בינלאומיים מעמידים אותה במרכזם, ומרפאות ייעודיות המתמחות בטיפול בה נפתחו. 

מה הטיפול המומלץ למחלה?

הטיפול למחלה ניתן בהתאם לדרגת החומרה שלה. כשהמחלה מתאפיינת בפצעים שבאים והולכים, ניתן לרוב טיפול תרופתי בתכשירים אנטיבקטריאליים מקומיים ואנטיביוטיקה בעלת פעילות אנטי דלקתית לתקופה ממושכת, לרוב בין שלושה לארבעה חודשים. 

במידה והטיפול האנטיביוטי הצליח וסייע למטופל/ת להתמודד עם המחלה במשך תקופה ממושכת של מספר חודשים,  במקרה של הישנות המחלה, שכן היא אינה נעלמת לחלוטין, יינתן טיפול דומה. 
במידה והטיפול האנטיביוטי לא סייע לחולה, או לחילופין מיד בתום השימוש באנטיביוטיקה הפצעים שוב הופיעו, יש לנסות אנטיביוטיקה אחרת, ובאם גם זה לא הועיל, נדרש טיפול ביולוגי. 

הטיפול הביולוגי, שאף כלול בסל התרופות,  ניתן באמצעות זריקות לעור ומכונה ADALIMUMAB.  טיפול זה מוכר גם כתרופה למחלות דלקתיות אחרות כגון קרוהן, מחלות מפרקים, פסוריאזיס ועוד, כאשר ההבדל  בשימוש בין המחלות הוא ברמת המינון. 
מחקרים הוכיחו כי ככל שהטיפול הביולוגי ניתן בשלב מוקדם יותר במהלך המחלה , יעילותו גדולה יותר וכך ניתן למנוע סבל ונזק עורי בלתי הפיך. 

ישנם טיפולים ביולוגים נוספים אשר עשויים לסייע במחלה כמו infliximab  או secukinumab  שהם בסל הבריאות למחלות אחרות, אך עדיין לא  עבור הידראדניטיס סופורטיבה. 

במקרים בהם יש כבר נזק לעור כמו תעלות או צלקות גדולות הטיפול התרופתי אינו מספק ויש מקום לשלב גם התערבות כירורגית או טיפולים בלייזר על מנת להסיר את השטחים הנגועים.

האם הטיפול מעלים את המחלה לצמיתות?

מדובר כאמור במחלה כרונית ולכן אין טיפול שיכול למגר אותה לחלוטין, אך בעזרת טיפול נכון ומעקב רפואי מסודר אפשר לאזן אותה ולהפוך את המצב אליו נקלעו החולים בשל מחלתם, מבלתי אפשרי – לנסבל, ואף להביא לרגיעה ממושכת עם תפקוד תקין ואיכות חיים טובה. 

מה ניתן לעשות מעבר לטיפול התרופתי על מנת להקל על המחלה?

מחקרים מראים כי ישנם שלושה הרגלי חיים שיש למטופל השפעה עליהם, וביכולתם להשפיע באופן ניכר על המחלה עצמה: עודף משקל, רמת חיכוך ועישון. 
עודף משקל: בהשמנת יתר רמת הדלקת בגוף גבוהה יותר. ידוע היום כי תאי השומן הביטני יכולים להפריש חומרים (ציטוקינים) המעודדים דלקת. 
בנוסף, השמנת יתר מגדילה את כמות הקפלים בגוף, כמו למשל שיפולי בטן או ירכיים גדולות, ועל כן עלולה להגביר את חיכוך העור ואת הסיכוי להיווצרות פצעי המחלה. בשל כך, נהוג כיום להמליץ לחולים במחלה לשמור על תזונה בריאה ומאוזנת ברמת ה-BMI. 
חיכוך: הנגעים נוטים להופיע באזורי חיכוך ולחץ כמו בקפלי העור, קו החגורה, מקומות לחץ של לבנים או בגדים הדוקים. כמו כן חיכוך הנגרם בגילוח או הסרת שיער בשעווה או גילוח, יכול לגרום להחמרה. לכן יש להימנע מלבישת בגדים או לבנים הדוקים ומומלצת הסרת שיער בלייזר. 
עישון: מרבית המטופלים הם מעשנים. ידוע היום כי הניקוטין מעודד שינויים בעור המסייעים להתפתחות המחלה אולם עדיין אין מידע מחקרי בדבר יחסי הגומלין בין פעילות המחלה להרגלי עישון. 


 

הכתבה בשיתוף עם ד"ר אריאלה הפנר, רופאת עור בכירה ומנהלת אשפוז יום עור, מנהלת המרפאה הרב תחומית  להידראדניטיס סופורטיבה, מנהלת המרפאה הרב תחומית לפצעים קשיי ריפוי  מערך העור, המרכז הרפואי ת"א (איכילוב). הכתבה נערכה על-ידי מערכת אינפומד