אודם (redness)

לירידה בשמיעה המגיעה לסטרואידים - יש מספר קווי טיפול נוספים - אנקינרה זה רק אחד מהם, אפשר לשקול בולמי TNF, ו/או DMARD אחרים ואולי IVIG - אז בהחלט יש עוד אפשריות. בכדי להחליט מה הקו הבא לטיפול בבעייתך נדרשת הערכה של כל בדיקות השמיעה , התגובה, בדיקות דם ועוד. (מניחה שהדמיה CT או MRI היו תקינים).

תכשיר זה הוא ממשפחת מעכבי החלבון JAK - חלבון חשוב לפעילות מערכת החיסון. התכשיר יעיל לדלקות פרקים (וגם למחלות דלקתיות/אוטואימוניות אחרות) לכל תרופה יש תופעות לוואי - והן משתנות מאוד מאדם לאדם. התופעות השכיחות לתכשיר זה הן תסמינים כמו צננת/שפעת , עלית לחץ הדם, כאבי ראש ואקנה - תופעות אלה קלות לאבחון ומעקב וניתן לטפל בהן. יש כמובן תופעות לוואי נוספות (הן הרבה פחות שכיחות) כמו דיכוי מערכת החיסון, וסיכון מסוים לקרישיות יתר - בעיקר לאנשים בסיכון (למשל מעל גיל 50 או עם מחלות רקע, מעשנים ) מה עושים במקרה כזה ? מתייעצים (אם צריך שוב) עם הרופא/ה המטפל/ת שרשם את התרופה להעריך את הסיכונים הרלוונטים לך - בהתאם לגיל, מחלות רקע נוספות ועוד. חצי הכוס המלאה היא - יש היום מידע רב על התרופה - אשר ניתנה כבר לאלפי אנשים ועזרה להם....

שלום לך, את צודקת - בהחלט יש אבחנה מבדלת לגבי הממצאים הריאתיים שאת מתארת בין זאבת לבין CVID - והטיפול נבדל בין השניים. מה עושים עכשיו ? זה לצערי לא משהו שאוכל לתת עליו תשובה בפורום - מחייב רויזיה של הדימות, תפקודי הריאה ובדיקות הדם, ולכן הפתרון הוא הערכה משולבת אימונולוגית וריאות - בכדי להבין האם ניתן לקבוע את הגורם ו/או להשלים בירור כדי לקבוע מה הגורם ולתת את הטיפול המתאים. חשוב לציין כי סלספט - בהחלט אופציה אפשרית לטיפול מציעה להציג את השאלה לצוות המטפל בך או להגיע לייעוץ במרכז מתאים. מקווה שזה עוזר

שלום לך זאבת(לופוס) בהחלט יכולה לערב גם את הריאות וזאת במספר ביטויים אמנה רק כמה א. תפליט - נוזל בקרומי הריאה - אשר יכול לגרום לכאב בנשימה עמוקה וקושי בנשימה ב. פנומוניטיס - זה סוג של דלקת של הריאה - גורם לקוצר נשימה ג. מחלה אינטרסטיציאלית - שתגרום לתמונה של "רשת" בריאה וקוצר נשימה ד. לחץ ריאתי מוגבר - מצב בו יש קושי בנשימה למרות שרוב הבדיקות "תקינות" מה עושים עכשיו ? כדאי להגיע למרכז אוטואימוני שיש בו מרפאה משולבת לזאבת וגם למחלות ריאה עם רופאי ריאות (יש לנו כזו שפעילה באופן רציף, ויש במרכזים גדולים רבים מרפאה שכזו) - שמאפשרת לבצע הערכה מלאה משולבת. בדרך כלל - נמליץ על ביצוע תפקודי ריאות, הדמיה של הריאות ואקו לב . חשוב כמובן גם להעריך פעילות של הזאבת . - אם הכל תקין, הסיכוי שיש בעיה בריאות שקשורה לזאבת נמוך מאוד. - אז לפעמים צריך פשוט להוריד מתח, ולהעלות פעילות גופנית - זה גם עוזר.

שלום לך, אני אתחיל מהסוף - אם יש לך חסר חיסוני מסוג CVID וגם לופוס - מאוד חשוב להגיע למכון לאימונולוגיה המתמחה בחסר חיסוני כדי להשלים הערכה - זה יכול להיות מהותי לטיפול/ים בהמשך. לגבי סלספט - התגובה הטובה מעודדת שהטיפול מכוון למטרה, אך סלספט משמש לטיפול במספר רב של מחלות ולכן תגובה לטיפול זה אינה הוכחה לזאבת אלא הוכחה שיש פעילות לא תקינה של מערכת החיסון שדורשת "דיכוי על ידי התרופה". אחרון אחרון אבל לא פחות חשוב - זה תופעות הלוואי - סלספט בנוסף לדיכוי החיסוני גורמת לעיתים קרובות לאי נוחות בבטן בעיקר בשעות הבוקר - לרוב יש "הסתגלות" ובהמשך אפשר להעלות מינון, או לנסות טיפול חלופי (מיופורטיק) שהוא קצת יותר "נעים" לבטן - אם לא מסתדר. מקווה שזה עוזר.