עד 40 ק"מ מהרצועה: טיפול גם בחולים שאינם מהקופה

אילו זכויות מגיעות לחולי פיברומיאלגיה? שלום, זו שאלה חשובה, והתשובה היא שאין בישראל "סל זכויות" אוטומטי רק מעצם האבחנה של פיברומיאלגיה. הזכאות נקבעת בדרך כלל לפי חומרת התסמינים וההשפעה שלהם בפועל על התפקוד ועל כושר העבודה. אחד המסלולים המרכזיים הוא קצבת נכות כללית מביטוח לאומי. במסגרת הבדיקה נבחנים אחוזי הנכות הרפואית וכן מידת הפגיעה בכושר ההשתכרות. לכן חשוב שהמסמכים הרפואיים לא יכללו רק את האבחנה "פיברומיאלגיה", אלא יתארו את התמונה המלאה: כאב כרוני, עייפות, הפרעות שינה, קשיי ריכוז ותפקוד, מגבלות בעבודה ומצבים רפואיים נוספים, אם קיימים. בהתאם לאחוזי הנכות ולמצב האישי, עשויות להיות זכויות נוספות כגון שיקום מקצועי, סיוע בחזרה או בהשתלבות בעבודה והטבות נלוות. במקרים שבהם נקבעת נכות רפואית גבוהה מאוד, עשויה להיות גם זכאות להקלות במס הכנסה – בהתאם לתנאים הקבועים בחוק. חשוב לדעת שגם מי שמקבל קצבת נכות יכול, בתנאים מסוימים, לעבוד ולהמשיך לקבל קצבה, כאשר גובה הקצבה מושפע בין היתר מההכנסה ומדרגת אי-הכושר שנקבעה. לכן במקרה של פיברומיאלגיה כדאי לבדוק את הזכויות באופן אישי מול ביטוח לאומי וגורמי מיצוי זכויות מוסמכים, משום ששני אנשים עם אותה אבחנה יכולים לקבל החלטות שונות לחלוטין בהתאם למצבם ולרמת התפקוד שלהם. ומבחינתי יש כאן גם נקודה חשובה נוספת: מיצוי זכויות וטיפול אינם סותרים זה את זה. לצד קבלת העזרה שמגיעה לאדם, כדאי להמשיך לחפש דרכים לשיפור התפקוד, להפחתת השפעת הכאב ולהרחבת היכולת לעשות בהדרגה יותר. המטרה היא לא רק ללמוד לחיות עם המגבלה – אלא, ככל שניתן, לחזור לשגרת החיים. אלי בן שחר לחזור לשגרת החיים.

האם ניתן לעבוד עם פיברומיאלגיה? שלום, כן. אנשים רבים עם פיברומיאלגיה ממשיכים לעבוד, אבל היכולת לעבוד והיקף העבודה משתנים מאוד מאדם לאדם ותלויים בעוצמת הכאב, העייפות, איכות השינה, סוג העבודה והעומס הפיזי והנפשי. אחד הקשיים שאני פוגש הוא מעגל שחוזר על עצמו: ביום טוב מנסים להספיק הכול, הגוף נכנס לעומס – ואז מגיעים כאב, תשישות או התלקחות שמאלצים לעצור לכמה ימים. לכן בעיניי המטרה היא לא "להחזיק מעמד בעבודה בכל מחיר", אלא ללמוד לנהל נכון יותר את האנרגיה והעומס ולבנות בהדרגה יכולת תפקודית. לפעמים התאמות יחסית קטנות יכולות לעשות הבדל: הפסקות קצרות ומתוכננות, שינוי תנוחה, חלוקת משימות, תנועה במהלך היום, התאמת שעות העבודה והימנעות ככל האפשר מהמעבר הקיצוני בין מאמץ יתר למנוחה מוחלטת. חשוב גם להתייחס למה שקורה מעבר למקום העבודה. כאב כרוני, שינה לא טובה וסטרס משפיעים זה על זה, ולכן בעבודה שלי אני משלב בהתאם לאדם תנועה מותאמת, נשימה, מיקוד מודע, Trance Therapy, דמיון מודרך וכלים לוויסות מערכת העצבים, במטרה לסייע בהתמודדות עם הכאב והדריכות ולתמוך בחזרה הדרגתית לתפקוד. אני מאמין שהצלחה בטיפול בפיברומיאלגיה לא נמדדת רק במספר שעל סולם הכאב. היא נמדדת גם בדברים שאדם מצליח להחזיר לעצמו: לעבוד, לצאת מהבית, להיות עם המשפחה, לישון טוב יותר ולעשות שוב דברים שחשובים לו. אם הפיברומיאלגיה מקשה עליך לעבוד או שכבר נאלצת לצמצם שעות או להפסיק לעבוד, אפשר לפנות אליי בפרטי ולספר לי מה בדיוק מגביל אותך. לעיתים אפשר לבנות תהליך הדרגתי שמטרתו להרחיב מחדש את יכולת התפקוד, בהתאם למצב האישי. אלי בן שחר לחזור לשגרת החיים.