הצל שלי ואני: לחיות עם טרשת נפוצה

כבר 24 שנה חיה ענת איילון עם "הצל שלה", מחלת הטרשת הנפוצה, אך לא נותנת לחוסר הוודאות או החששות לעצור אותה. "אני לא מתעלמת או שוכחת, הרי אי אפשר לשכוח מהטרשת, אני פשוט בוחרת אחרת", היא אומרת

"מה יהיה? מה את יכולה? את לא פוחדת? איך את לא פוחדת? את לא מבינה. את לא כמוני. אצלך זה שונה. מה את עושה? מה את כבר לא עושה? מה הסוד שלך?"  

הצל שלי ואני חיים ביחד מעל 24 שנים. לפעמים הוא קטן, לפעמים הוא גדול, כי ככה זה עם צל, והוא תמיד קיים. הוא ואני חברים יותר ממחצית חיי.  לצל שלי יש שם וקוראים לו טרשת נפוצה. 

מהי טרשת נפוצה? אם אתם כאן, כנראה שקראתם כבר על טרשת נפוצה. אתם יודעים שמדובר במחלה דלקתית אוטואימונית של מערכת העצבים המרכזית. אתם יודעים שהמיאלין (החומר שעוטף את העצב) נפגע ולכן בטרשת נפוצה ישנם הפרעות בהעברת האותות העצביים. זו מחלה אוטואימונית, שנגרמת ממערכת החיסון, שמתחילה לתקוף את המיאלין, ולמעשה "הגוף תוקף את עצמו". ובין כל המדע הזה, מסתתר הסיפור האישי שלי.

לאחרונה חגגתי יום הולדת 45. לקח לי קצת זמן לגלות איך להתיידד עם הצל שלי. נכון שכשחושבים על צל ישר חושבים על הצבע השחור? והנה הסוד שלי: לצל שלי יש קשת של צבעים. יש ימים שהוא לובש אפור, ואפילו אפור כהה כמו שמיים באמצע סערת ברקים ורעמים, ולפעמים ככה זה גם מרגיש בגוף. יש ימים של אדום, ירוק, וכמובן גם כחול של ים רגוע. כמו הגולש בים, למדתי לנווט את החיים בין הסערות והגלים. 

כשאני מסתכלת על השנה האחרונה, אני חושבת איזו שנה מדהימה הייתה לי. והיה בה הכל: התקף טרשת, טיפול בסטרואידים וחזרה לשגרה, צוק איתן ובילוי בחדר מדרגות, טיול לברצלונה, הכרויות חדשות עם אנשים נפלאים ותובנות חדשות לחיים.

וכמובן, שבין הטרשת, לעבודה במשרה מלאה, אני גם מנהלת את עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה, שגם בה קרו השנה דברים מדהימים: לראשונה בישראל  קיימנו את  מרוץ וצעדת MSZONE , חגגנו באירוע ראש השנה לחברי העמותה, קיימנו פגישה בכנסת על מנת לקדם את נושא זכויות חולי טרשת נפוצה בישראל.

אני בוחרת לחיות את החיים עם הצל הצבעוני שלי. לחיות עם הטרשת הנפוצה שלי ולא אותה. ואני בוחרת כל יום מחדש. איך אני עושה את זה? אני פשוט עושה! 

ואתם וודאי חושבים עכשיו - מה עם חוסר הוודאות?  מה עם הפחדים? ואיך זה אצלכם ומה אתם עושים? כולנו יכולים להיתפס בפחד של הלא נודע ועם טרשת נפוצה אפילו יותר.

אז מה אני עושה? ממשיכה ושמחה עם מה שיש עכשיו, כי לדאוג יהיה לי מספיק זמן אחר כך. אני לא מתעלמת או שוכחת. הרי אי אפשר לשכוח מהטרשת. אני פשוט בוחרת אחרת. 

למי יש זמן לעיניים עייפות?

אבל כן, גם לי יש התקפים של טרשת נפוצה. כפי שחלקכם יודעים, המחלה באה לידי ביטוי אחרת אצל כל מאובחן. בפעם האחרונה הופיע ההתקף דווקא בעיניים.

בחודש מארס הרגשתי פתאום שמתעייפות לי העיניים, אבל הקלתי בזה ראש וחשבתי שיסתדר מעצמו. באפריל כבר ידעתי שהגיע התקף הטרשת ואני זוכרת את ההרגשה המוזרה שליוותה אותי בימי ההתקף: דמיינו קירות עוטפים אתכם עד שאתם מחזיקים בהם כדי שלא יפלו. העולם והראש מסתובבים סביבכם בלי להחליט מי השמש ומי מערכת הכוכבים. העיניים פקוחות לרווחה ואתם רואים, רק לא בזווית הנכונה. מפחיד? קצת. נעים? לא ממש. אבל אני כאן. ולא ויתרתי. 

בחודש מאי היה לי עומס בעבודה, וכנס בחו"ל וארגון המרוץ הראשון בישראל של עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה. למי יש זמן לעיניים עייפות שרואות לא בזווית הנכונה? אז קיבלתי החלטה הגיע הזמן לפגישה עם הרופא שלי, להתחיל  טיפול ובכל מקרה – להמשיך ולשמור על השגרה. 

הטיפול בסטרואידים בכדורים נמשך כחודש ימים, אבל לא נתתי לזה להפריע לי. ובמקום לנהוג נסעתי במוניות. לפחות לא היו לי בעיות חניה. ובפגישות ביקשתי מאנשים לשבת מולי על מנת שלא אצטרך להזיז את הראש. 

ביום האחרון של הטיפול, עם חצי הכדור האחרון החשש גבר. עברו כבר שלושים יום, ואמנם חל שיפור, אך ההתקף לא עבר. רק אז עלתה בפעם הראשונה השאלה: מה יהיה? האם המצב ישתפר או יישאר ככה? 

לקחתי את עצמי לשיחה וביקשתי מעצמי להירגע. ואחר כך ביקשתי מהמוח שלי שידבר עם עצבי שרירי העיניים שלי וגם הבטחתי לעצמי לנוח יותר. קצת קשה להאמין אבל למחרת בבוקר התעוררתי בהרגשה מוזרה. הקירות חזרו למקומם והעולם מצא את מקומו. הטיפול בסטרואידים ביחד עם הידיעה שגם זה יעבור עשו את שלהם. חזרתי לנהוג (אני עדיין לא נחה כמו שצריך) ואני ממשיכה לעבוד במרץ. 

בסיפור שלי עם הטרשת גם השנה הזאת תהיה מדהימה. אמשיך לראות את הצל הצבעוני שלי, צועד מאחורי בדרך להשגת המטרות בחיים הפרטיים שלי ובעמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה". מאחלת לעצמי ולכם - להמשיך לחלום חלומות חדשים ולהגשים את הישנים. תודה לכל מי ששותף לדרך עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה, תודה לכל מי שעוזר, תומך ומחזק. 

ליצירת קשר עם ענת או עם עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה": mdmshome@gmail.com