דלג לתוכן

"לא אתן לסוכרת למנוע ממני להגשים את החלומות שלי"

כשהייתה בת ארבע בלבד אובחנה נועה פרידמן כחולה בסוכרת נעורים. אבל רק היום, כשהיא בת 21 ועומדת ברשות עצמה, היא מתחילה להבין איזו השפעה יש למחלה על חייה. "הבנתי שהבריאות שלי תלויה רק בי", היא אומרת בטור אישי לרגל חודש המודעות למחלה

מאת: נועה פרידמן
תאריך פרסום: 22/11/2015
3 דקות קריאה

נסו לדמיין שיש לכם משהו בגוף שדורש לאזן אותו בכל רגע נתון, מעין מאזניים פנימיות שכל הזמן צריכות להיות מאוזנות. אתם ממשיכים בחיים שלכם, עושים הכל כרגיל, אבל עליכם לזכור לשמור על המאזניים ישרות ומאוזנות בכל עת. נשמע מעיק? כן, זה מעיק, אבל ככל שעובר הזמן תתרגלו לעובדה זו ותלמדו לחיות איתה, תלמדו לעשות את ההתאמות, המאמצים, והוויתורים כדי לשמור על המאזניים ישרות.

קראו עוד: סוכרת הריון: 4 כללים לתזונה נכונה

המאזניים האלה הם הסוכרת שלי. בגיל ארבע אובחנתי כחולה בסוכרת נעורים ומאז, כבר 17 שנה, שאני צריכה לדאוג שהיא תהיה מאוזנת באמצעות בדיקות סוכר, בהן אני דוקרת את האצבע מספר פעמים ביום. מעל לעשור שאני לוקחת איתי לכל מקום בקבוק מיץ וחטיף אנרגיה למקרה של "היפו", מצב בו רמת הסוכר יורדת מהערך התקין. 

אני חייבת תמיד לקחת את הסוכרת בחשבון. אם לכל אחד יש את הדאגות שלו, להתכונן למבחנים, להספיק לעשות את הכל בזמן, לא לאחר או לא לשכוח שום דבר, לחולה סוכרת יש דאגות נוספות, שלא נגמרות: האם לקחתי מספיק אינסולין? מה רמת הסוכר שלי עכשיו? לעשות בדיקה עכשיו או אחר כך? קבעתי תור לביקורת? לקחתי את כל המרשמים לכל התרופות מהרופא? 

"מרגע שסיימתי את התיכון האחריות עברה אליי"

הפחד הכי גדול של ילדים רבים הוא להיות שונה, לפחות כך זה היה אצלי. מתוך המחשבה הזו הקימה האגודה לסוכרת נעורים (סוג 1) בישראל מפעל מיוחד ומדהים: מחנות קיץ של חמישה ימים בחופש הגדול, שאליהם מגיעים ילדים מכל הארץ ומרקעים שונים. לראשונה הילדים הללו מרגישים שהם לא לבד ושיש עוד ילדים כמוהם, אשר חווים את אותם התסכולים והתמודדויות. ואכן, ההתמודדות הופכת פתאום קלה יותר. זה נכון שצרת רבים היא חצי נחמה.

נועה פרידמן. "הפחד הכי גדול של ילדים הוא להיות שונה"

התחלתי ללכת למחנות בכתה ח' והיה לי ברור שאמשיך גם להדריך בהם כשאסיים את התיכון. עבור הילדים למחנות יש משמעות אדירה. הקשר עם החברים נשמר לאורך כל השנה ואנחנו תמיד מתראים באירועים של האגודה. 

להיות ילד עם סוכרת נעורים קל יותר מאשר להיות סוכרתי בוגר. ההורים דואגים למלאי התרופות, לקבוע תור לביקורת, ולשאול שוב ושוב "איך הסוכר?". אני זוכרת שהטיפול של ההורים בי עורר לא פעם וויכוחים ומריבות בינינו. איזה ילד רוצה להזריק או לדקור את עצמו? בתור ילדה לא הבנתי את ההשלכות של טיפול נכון או לא נכון על הבריאות שלי.

אך מרגע שסיימתי את התיכון האחריות לטיפול בסוכרת עברה אליי כמעט באופן מלא. פתאום היו מקרים שבהם גיליתי שחסר לי משהו: לפעמים שכחתי בבית את האינסולין ולפעמים טעיתי בחישוב ולא לקחתי מספיק. מקרים אלה גרמו לי להיכנס למצב של חוסר אונים. אני באמצע המדבר, אין לי מענה מיידי, וזו רק אשמתי. לא שמתי לב או שלא הייתי מספיק אחראית, כי התעסקתי בעניינים אחרים, כמו כל בני גילי.

במצבים אלו הבנתי שהבריאות שלי תלויה רק בי. שאני, בניגוד לאנשים בריאים שיכולים פשוט לצאת מהבית ולנסוע לחו"ל למקומות נידחים ושכוחי אל עם תיק ובו רק בגדים, צריכה לחשוב מעבר: האם יהיה בית חולים באזור במקרה ואזדקק לו?

"למרות הקושי, אני לא נותנת לייאוש מקום בחיי"

כל הזמן יש עוד ועוד חידושים שמקלים על ההתמודדות ועל הטיפול בסוכרת. אך עד שיימצא מרפא שייתן לי את היכולת להתנהל בלי לאזן את המאזניים, אצטרך להמשיך לעשות כמיטב יכולתי. עם עליות וירידות, רגעי ייאוש לא מעטים, והבנה שאולי לא אגיע למקומות בהם לא דרכה רגל אדם ואין בית חולים במרחק סביר כמו מרבית בני גילי. 

למרות הקושי, אני לא נותנת לייאוש מקום בחיי. עכשיו, כשהשתחררתי מהצבא (אליו התנדבתי), אני מתכננת את הטיול שלי, בו אראה עולם. נכון, המקומות אליהם אגיע יהיו פחות נידחים - אבל לא פחות יפים. 

אקח איתי את התרופות לכל העולם, גם אם אצטרך לקחת תיק נוסף. וגם אם אצטרך להמשיך לדאוג כל הזמן - תמיד אקח את הסוכרת בחשבון, בכל מקום בעולם ובכל שביל בחיי, אך לא אתן לה למנוע ממני להגשים את השאיפות והחלומות שלי.

האגודה לסוכרת נעורים השקיעה בשנים האחרונות למעלה מ-90 מיליון שקלים במחקר, מתוך נחישות למצוא מרפא למחלת הסוכרת ולקדם את שיפור איכות החיים של החולים במחלה. לפרטים ומידע נוסף ניתן לפנות לאגודה בטלפון 03-5160171 או באתר


האם המאמר עניין אותך?

מצאת טעות?

נושאים מרכזיים

רופאים בתחום
ד"ר איריס יעיש
ד"ר איריס יעיש אנדוקרינולוגיה
פרופ' לואיס שנקמן
פרופ' לואיס שנקמן אנדוקרינולוגיה
פרופ' יונה גרינמן
פרופ' יונה גרינמן אנדוקרינולוגיה
הצטרפו לניוזלטר השבועי של אינפומד

אולי יעניין אותך - מאמרים נוספים בתחום ערוץ הסוכרת

שאלות מתוך פורום סוכרת נעורים

X
שדות המסומנים ב-* הינם שדות חובה

צור קשר

פרטים אישיים
פרטי הפנייה
תודה על פנייתך, אנו נשוב אליך בהקדם!

חזור לעמוד הבית
באנר הצטרפות

רופא, אתה עדיין לא חלק מאינדקס המומחים שלנו?

שווה לך להצטרף!
youtube ערוץ הוידאו של
Infomed
הפייסבוק
שלנו
instagram האינסטגרם
שלנו