ילד אוטיסט - טיפול שאף פעם לא נגמר

הורים אשר התבשר להם שיש להם ילדם אוטיסט, מתארים רגע זה כרגע טראומתי אשר בו חשו שכמעט וחרב עליהם עולמם. היה זה רגע בו הם הבינו שהם יצטרכו להתמודד עם ילד שהם לא יוכלו לתקשר איתו, והילד יצטרך להתמודד עם עולם שהוא לא יכול לתקשר איתו.

כאשר יש אבחנה של ילד אוטיסט על המשפחה להתארגן למצב החדש. הארגון מחדש צריך להיות מבחינה כלכלית, טיפולית ואפילו סידור הבית מחדש. טיפול באוטיזם דורש 24 שעות השקעה והשגחה על הילד. מדובר בהשגחה מהפרטים הקטנים של ניקיון, אוכל, ביגוד ועוד, ועד תקשורת, קשר עם הסביבה ושמירה על ביטחונו ובטיחותו. ילד הסובל מאוטיזם איננו מודע לעצמו ולסביבה, ועלול להימצא במצב סכנה בלי להיות מודע לה. העובדה שאין ריפוי לאוטיזם מקשה על ההורים ולא פעם גורמת למשבר משפחתי חמור.

לפי נתונים סטטיסטים, ישנו גידול מתמיד במספר הילדים המאובחנים כסובלים מאוטיזם. בישראל כל ילד אחד מתוך מאתיים חמישים ילדים הינו ילד אוטיסט, ובסך הכל 6000 ילדים. בארה"ב, כל ילד אחד מתוך מאה חמישים הינו ילד אוטיסט. 

בישראל פועלת אגודת אלו"ט, אשר עוזרת למשפחות שילדיהם אובחנו כסובלים מאוטיזם. העזרה מתבטאת במסגרות טיפוליות שונות, מרכזי תמיכה, קידום חקיקה ועזרה אל מול הרשויות השונות. אך עם זאת, הסביבה מתקשה מאוד לקבל ילדים שסובלים מאוטיזם.

ילד אוטיסט איננו כמו ילדים נכים, אשר ניתן להבחין בנכות שלהם. במובן הזה, נחסכת מהם תחושת הריחוק, הלעג וחוסר הסבלנות שהחברה, ובמיוחד ילדים בני גילם, חשים כלפי ילדים נכים. אך עם זאת, ברגע שמתגלה שמדובר על ילד אוטיסט, החברה הופכת מנוכרת לו ולמשפחתו, חדלה להיות סבלנית ובמקרים קיצוניים אף מנצלת זאת כנגדו.

לעיתים אף המשפחות חשות תחושה של בושה שיש בקרבם ילד אוטיסט, ואינם נוהגים לאזכר זאת. לא פעם הם מסתירים אותם מהסביבה ואף לא מדברים עליהם. זאת למרות שבבית הם מעניקים לו את כל הטיפול והאהבה שהם יכולים לתת. מוכרים מאוד המקרים בהם אחים לילדים הסובלים מאוטיזם מעדיפים לא להיראות איתם, ולא מזמינים חברים הביתה מחשש שאלו יגלו שאחיהם אוטיסט, מה שיפגע בהם מבחינה חברתית.

אומנם בשנים האחרונות אנו רואים פתיחות רבה יותר מאשר בעבר בתחום. משפחות מדברות יותר בגלוי על גידול ילדים אוטיסטים, ארגונים שונים מעסיקים אנשים הסובלים מאוטיזם ברמות קלות, ישנה חקיקה רבה יותר שמגינה על זכויות משפחות שילדיהם סובלים מאוטיזם, והשיח הציבורי תומך יותר בהורים. אך עם זאת, הסביבה עדיין מתקשה לקבל את הילדים שסובלים מאוטיזם, ומתקשה לראות בכך נכות כמו כל נכות.

הבעיה נובעת מהעובדה שאין מספיק חינוך והכרה של החברה את התופעה. אוטיזם נתפס כדבר חד ממדי שאין בו רמות שונות אלא רמה אחת, ולרוב הוא נתפס כדבר שולי למרות שמדובר תופעה רחבה שמקיפה שכבות רבות באוכלוסייה. גם המשפחות לא פעם מוותרות על הצורך להיאבק מבחינה חברתית, שכן הם משקיעים את מירב המאמצים שלהם בטיפול של ילד אוטיסט, ומוותרים על ייצוג הילד מול הסביבה ובהעלאת המודעות לבעיה.