דלג לתוכן

"הטיפול התרופתי שינה אותי וככל הנראה גם הציל את חיי"

הם סבלו משלל תסמינים בלתי מוסברים במשך שנים, איבדו את עבודתם ואת שגרת החיים אותה כל כך אהבו. הכירו את חולי המסטוציטוזיס המערכתית שמספרים על ההתמודדות המורכבת, המפנה ברגע האבחון והחיים לצד המחלה הנדירה

מאת: מערכת אינפומד
תאריך פרסום: 02/11/2020
6 דקות קריאה
כתבת וידאו

 בשיתוף עם חברת נוברטיס ישראל


מקורה של מסטוציטוזיס מערכתית הוא בייצור של תאי פיטום (תאי מאסט) שאינם תקינים ושגשוג שלהם באיברים שונים בגוף. תאי המאסט הם תאי דם לבנים המצויים ברקמות החיבור בגוף. באופן תקין, תאים אלה מהווים חלק ממערכת החיסון ותפקידם הוא להגן עליו מפני זיהומים ופולשים. אולם, כשתאי המאסט מתחלקים באופן מהיר ומצטברים ברקמות שונות בגוף הם מובילים למגוון תופעות ולפגיעה באיברים שונים. 

המגוון הרחב של התסמינים והיעדר מהלך מחלה טיפוסי מובילים חולים רבים למסכת ארוכה של ביקורים אצל רופאים, בדיקות, סבל והתדרדרות בריאותית עד לקבלת האבחון והטיפול המיוחל. כך היה גם במקרה של טל שהחל לסבול מתופעות שונות עוד בתקופת הילדות.  


"מגיל צעיר הרגשתי שמשהו לא בסדר איתי"

"בתור ילד סבלתי מבעיות בריאותיות רבות, כמו נזלת אלרגית, כאבי בטן שהופיעו בתדירות גבוהה יחסית וברונכיט ספסטית. למרות זאת, הרופאים המומחים התייחסו לתופעות השונות כאקראיות ונפרדות ולא הניחו כי מדובר באוסף לא תקין של סימפטומים המעידים על מחלה מסוימת" נזכר. "הסימן המשמעותי הראשון שאותת על המחלה התפתח בגיל 7: הגעתי לרופא אף אוזן גרון שזיהה שהטחול שלי מוגדל – תופעה שנגרמת פעמים רבות בשל שגשוג של תאי הפיטום. למרות זאת, לא בוצע כל המשך בירור והעניין חלף ונשכח". 

בהמשך תקופת הילדות וההתבגרות למד טל להסתיר את שלל התסמינים כדי לנסות ולהשתלב בחברת בני גילו.  "סיגלתי לעצמי טריקים שונים כדי להסתיר את התסמינים ולהצליח להשתלב ברמה החברתית" משחזר ומוסיף: "גם לצבא התגייסתי עם פרופיל 97, אך מהר מאוד בתקופת ההכשרה סבלתי מקרע ברצועות, ולכן אופי השירות שלי השתנה. בתקופה זו התסמינים כולם הלכו והחמירו: סבלתי מכאבי בטן והקאות בתדירות גבוהה הרבה יותר – דבר שהשפיע משמעותית על איכות החיים שלי".

אולם, ההחמרה המשמעותית במצבו הבריאותי חלה בתקופת לימודיו באיטליה: "כנראה שכמו בכל בעיה בריאותית, גם במקרה שלי הסטרס היה האשם המרכזי בהחמרה. למדתי עיצוב תעשייתי ולמרות שהלחץ לא היה ניכר הוא ללא ספק היה שם והתבטא בתסמינים שונים האופייניים למחלה: תסמיני מערכת העיכול החמירו וכשחזרתי ארצה התחלתי לסבול גם מחוסר מסוגלות מוחלט לצריכה של אלכוהול. גם במצבים בהם הייתי מריח כוס משקה הבטן הייתה מתהפכת ופעמים רבות הייתי מקיא. בשלב מסוים התחלתי לסבול גם מרגישות למזונות נוספים שאט אט הלכה ושיתקה אותי וגרמה לי לסבול מכאבי בטן עוצמתיים, עלייה בחום הגוף, הסמקה ועוד שלל תופעות בלתי מוסברות. אז כבר הבנתי שמשהו לא בסדר".

ההתמודדות של אריה עם המחלה החלה בגיל מאוחר הרבה יותר "בצעירותי עבדתי בתור טבח בצי הסוחר. ערב אחד כשעגנו בהולנד, התחלתי להרגיש קוצר נשימה קיצוני והגוף שלי הפך כולו אדום. כשהתאוששתי עברתי סדרת בדיקות במשך יום שלם בבית חולים מקומי אבל שום דבר לא התגלה".

ההתקפה השנייה ממנה סבל אריה בשל המחלה הייתה קיצונית הרבה יותר: "סבלתי מתסמינים קשים והמשכתי להתאשפז ולהשתחרר מבית החולים" נזכר. "במשך חודשים ארוכים אף אחד מהרופאים לא הבין מה המקור לתופעות שמהן אני סובל". 



VGstockstudio | Shutterstock



שרשרת ארוכה של תופעות שנחשבו לפסיכוסומטיות

ההגבלות הרבות על התזונה והימנעות מסוגי מזונות רבים הובילו את טל לדיכאון ודכדוך "התסמינים השתלטו על חיי ומנעו ממני להמשיך ולהתמיד בשגרה שמתאימה לגילי. כאבי שרירים ועצמות, עייפות, הקאות ובחילות כל אלה ליוו אותי באופן יומיומי. חוויתי שלל תופעות בלתי מוסברות וחיי הפכו לקשים מנשוא" מעיד. 

במסגרת הניסיונות המיוחלים למצוא הסבר למצבו פנה טל לאינספור רופאים כדי שינסו לספק לו סיבה הגיונית למצבו "רובם אמרו שמדובר במצב פסיכוסומטי ונפשי. בשלב מסוים כבר התחלתי להאמין שמדובר במצב פסיכולוגי ופניתי לטיפול". 

לאחר שנים ועשרות ביקורים אצל רופאים מומחים הגיע טל אל המחלקה ההמטו-אונקולוגית במרכז הרפואי סוריאסקי (בית החולים איכילוב): "הרופאה שטיפלה בי חשדה שמדובר בלימפומה, אך כשחזרה בדיקת המוטציה בגן c – KIT  סוף סוף קיבלתי את האבחון המיוחל והתבשרתי, גם לאחר בדיקת מח עצם, כי אני סובל ממסטוציטוזיס מערכתית". 

באשר לאריה, גילוי המחלה התבצע בעזרת  בדיקת מח עצם. " הרופאים רצו ללמוד על תופעות הלוואי בזמן אמת ולכן המשכתי להתאשפז במשך ימים. ביצעתי אינספור בדיקות שונות, כל זאת בניסיון ללמוד על מהלך המחלה ועל תקופות ההתפרצות". 

האבחנה הובילה לפנייה לד"ר גוגל

הדבר הראשון שעשה טל עם הבשורה על האבחנה היה לפנות ל”ד"ר גוגל” כדי לנסות ולהבין קצת יותר על המחלה המסתורית ממנה הוא סובל. "לרוע מזלי בתקופה בה  אובחנתי לפני כעשור, אפילו ברשת החיפוש לא היה כל מידע על המחלה. לאחר מספר חודשים נתקלתי במסמך יחיד שבישר כי הפרוגנוזה עגומה. אט אט החל לצוץ מידע רב יותר ומחקרים שונים על אודות הפרעות תאי מאסט. התחלתי לאסוף אינפורמציה ולמצוא דרכים שונות שיסייעו לי להתמודד עם התופעות השונות ויקלו על מהלך החיים". למרות שהמידע על אודות המחלה הלך ונערם, מצבו הפיזי של טל הלך והתדרדר: "היכולת לאכול מזונות שונים ירדה אט אט, סבלתי מחוסרים תזונתיים רבים ומתת משקל" נזכר בכאב. "שכרתי לי לופט בתל אביב מול הים ונשארתי בקשר רק עם המשפחה. הרגשתי שאני מחזיק את החיים בשיניים".

גם עבור אריה, הגילוי לא היווה מעין אנחת רווחה ולמעשה הוא שינה את שגרת חייו מקצה לקצה. "בשלבים הראשונים לא רציתי לצאת מהבית, נמנעתי מאירועים משפחתיים, מחתונות, ממשחקי כדורגל ועוד. פחדתי ללכת למקומות שונים ולסבול מהתקף כשאני נמצא מחוץ לבית ולאף אחד אין את היכולת לטפל בי. ההחמרה בהתקפים לא איחרה לבוא והתקף אחד, הקיצוני מכולם, גם גרם לו לאבד את מקום עבודתו:  "הרגשתי שאני נחנק ואין לי אוויר. סבלתי מגירודים ואודם בכל הגוף, אי שליטה על הפתחים ואיבוד הכרה. חשבתי שזה הסוף שלי" מעיד אריה. "אז החליטו גם בצי הסוחר שהשהות על האונייה מסוכנת עבורי ואיבדתי את עבודתי". 

פוסט בפייסבוק היווה את נקודת המפנה 

בשלב הקיצוני ביותר במהלך מחלתו שקל טל 43 ק"ג ולא יכול היה לקום מהמיטה. תת המשקל הביא עמו תופעות חמורות נוספות, בהן קשיי ראיה, רגישות לאור ואפילו עיוורון צבעים. "לא הפסקתי לחפש פתרונות ברשת למצב שלי, אבל לא מצאתי כל נקודת אור והייתי אובד עצות. הרגשתי שהחיים שלי קרובים לסופם ונכנסתי לדיכאון עמוק" משחזר את התקופה הקשה בחייו.

שיטוט בפייסבוק בשעת לילה מאוחרת היווה את נקודת המפנה עבורו, שלמעשה הצילה את חייו "מצאתי פוסט של בחור אמריקאי חולה במסטוציטוזיס מערכתית, בו תיאר ניסוי בו השתתף לבחינת תרופה חדשנית לטיפול במסטוציטוזיס מערכתית. הוא העיד כי חייו השתנו מרגע נטילת התרופה. עלה לי חיוך של אופטימיות וחיכיתי בצפייה עד הבוקר כדי לבשר על כך לאמא שלי". 

למרות שהגילוי על התרופה הפיח תקווה, גם הדרך עד להשגתה הייתה רצופת מכשולים. "התחלתי, יחד עם הוריי, לנסות ולמצוא דרך שתאפשר לי להשתתף בניסוי, אך לרוע מזלי הודיעו לי שהניסוי שנערך בשלושה בתי חולים באירופה הסתיים כבר. אחרי ניסיונות רבים מנהל בית החולים בשפילד הודיע לי כי אוכל להצטרף לצוות הנבדקים בבית החולים, אך הדבר יגרור עלויות גבוהות מאוד". משפחתו של טל התגייסה כדי לנסות ולגייס את הכסף ולשים סוף למסע הייסורים. "רגע לפני שעקרתי את מקום מגוריי, הרופאה המטפלת שלי בישרה לי שאוכל לקבל את הטיפול התרופתי גם כאן בישראל. הבנתי שזו ההזדמנות שלי לחיים".

תחילת נטילת התרופה הייתה מאתגרת גם היא. בשל ההקאות המרובות מהן סבל טל, הבין כי הוא צריך למצוא פתרון שיאפשר לו ליטול את התרופה באופן סדיר וכיוצא בזאת גם לממש את הסיכוי לחיים: "התחלתי לצרוך פורמולה לתזונה וכעבור חודשיים ספורים עליתי כ-12 ק"ג. עם העלייה במשקל התחלתי לקבל את הטיפול וחיי השתנו: מדדי בדיקות הדם השתפרו, כאבי הבטן פחתו וההקאות הפכו לדבר נדיר. למרות שאני חי עדין עם הגבלות רבות, התרופה הניסיונית הצילה אותי ובלעדיה ככל הנראה שלא הייתי כאן היום". 

גם עבור אריה תחילת הדרך הטיפולית הייתה רצופת מהמורות. הוא אושפז ברמב"ם וטופל בתרופה מסוימת שלא הועילה במיתון התסמינים. לאחר מכן החלפה של הרופאה המטפלת הובילה לשינוי באסטרטגיית הטיפול ובתרופה שניתנה לו. " חיי השתנו לחלוטין בעקבות החלפת התרופה" מעיד. "הפכתי אדם אחר לגמרי, אני לא סובל יותר מאבדן הכרה, מגירודים או מחנק. הטיפול התרופתי הפך אותי לאדם אחר, אבא אחר וסבא אחר, אין לי מילים כדי לתאר את גודל השינוי. מסטוציטוזיס מערכתית היא מחלה אשר גורמת לגוף לא לתפקד ואתה מרגיש כאילו אתה מאבד שליטה על עצמך. עם זאת, באמצעות טיפול נכון ניתן לשמור על שגרת חיים תקינה". 

כתבות נוספות בסדרה 
מהי מסטוציטוזיס מערכתית ואילו תסמינים מעוררים חשד?
אבחון של מסטוציטוזיס מערכתית: האתגרים הרבים בתהליך האבחון 
כדאי שתכירו: אלה הם הטיפולים במסטוציטוזיס מערכתית שעשויים לשפר את איכות החיים

מה לדעתך, היה משנה את המסע שעברת? 

טל: "החוכמה היא לא להיות חכם בדיעבד. עד היום אני עומד מופתע נוכח חוסר הידע של רופאים שונים בנוגע למחלה. רבים מהמומחים אינם מודעים לה כלל ואלה שכן אינם מכירים את התסמינים האופייניים. חוסר הידע מקשה על האבחון וגורם לחולים רבים לסבול שנים רבות עד לקבלת אבחון וטיפול. ניתן לדמות את מחלת המסטוציטוזיס למעין פאזל. כדי להגיע לאבחנה יש לחבר יחד את כל הסימפטומים ובמיוחד להקשיב לחולה. הטיפול במחלה צריך להיות מלווה על ידי מערך של מומחים שלכולם יש נגיעה עם תאי מאסט. במקרה שלי אבחון מקיף וטיפול כוללני הצילו את חיי". 

אריה: " המסר החשוב ביותר הוא לא להתייאש: במקרים רבים גם אם תרופה אחת לא מועילה, ייתכן ואחרת תגרום לשינוי אדיר. עבורי, השינוי בטיפול גרם לי להפסיק לחשוש מההתקפים ומחזרת המחלה. היום אני יכול לצאת מהבית בכל רגע נתון, להתנדב ואפילו לעסוק בספורט ימי. למעשה, חזרתי לחיים ולאותו האריה שהייתי. האמינו ברופאים המטפלים, תנסו ותחקרו. התאמת התרופה הפכה אותי לאדם חדש ושמה סוף ל-20 שנים של סבל". 

במידה ואת/ה סובל/ת מתסמינים מטרידים ומגוונים כגון פריחה ו/או בעיות במערכת העיכול ו/או עייפות והפרעה בספירת הדם וטרם נמצאה לך אבחנה ברורה, מומלץ לשקול לפנות להמטולוג לבירור מחלת מסטוציטוזיס, וביצוע בדיקת טריפטאז

הכתבה נכתבה בשיתוף עם חברת נוברטיס ישראל


האם המאמר עניין אותך?

נושאים מרכזיים

רופאים בתחום
ד"ר ריבה פיינמן
ד"ר ריבה פיינמן המטולוגיה
מנהלת השירות להמטולוגיה אמבולטורית רמב"ם, חיפה
ד"ר פרדי אביב
ד"ר פרדי אביב המטולוגיה
המטולוג בכיר במרפאה המטו-אונקולוגית בבית החולים איכילוב
ד"ר נתנאל הורוביץ
ד"ר נתנאל הורוביץ המטולוגיה
יושב ראש האיגוד הישראלי להמטולוגיה ורפואת עירויים ומנהל היחידה לטיפול יום במערך ההמטולוגי, הקריה הרפואית רמב"ם
הצטרפו לניוזלטר השבועי של אינפומד

שאלות מתוך פורום אלרגיה

X
שדות המסומנים ב-* הינם שדות חובה

צור קשר

פרטים אישיים
פרטי הפנייה
תודה על פנייתך, אנו נשוב אליך בהקדם!

חזור לעמוד הבית
באנר הצטרפות

רופא, אתה עדיין לא חלק מאינדקס המומחים שלנו?

שווה לך להצטרף!
youtube ערוץ הוידאו של
Infomed
הפייסבוק
שלנו
instagram האינסטגרם
שלנו