פורום לופוס ומחלות אוטואימוניות

היי, אני הבחור שסובל מליכן פלנופילריס עמידה לטיפול. הפסקתי טיפול בציטוקסן בגלל כדוריות דם בשתן. הנפרולוג שמטפל בי אמר שלא היה צריך להפסיק כי לא היה דימום שנראה לעין וייתכן כי בכלל זה לא קשור לציטוקסן. אני כרגע מטופל בציקלוספורין שוב שעוזר חלקית בלבד וגם בקסלגאנז. השילוב עוזר חלקית בלבד. אני רוצה לבקש מרופא העור שוב לחזור לציטוקסן כי ב 6 שבועות שנטלתי זה עזר הרבה יותר בדיעבד(המון מהשיער צמח חזרה). רופא העור שלי אמר שנצטרך להפסיק גם עם הציקלוספורין (אני כבר נוטל אותה שנה וחצי). רופא העור אמר שציטוקסן אפשר לקחת מקסימום חצי שנה. האם זה נכון? קראתי שאפשר לפתח סרטן בגלל ציטוקסן? האם 50 מ"ג לשבוע ועוד 100 מ"ג למשך 5 שבועות זה מינון גבוה? איכות החיים שלי גרועה. עצוב לי לחיות ככה. מהניסיון שלך יש מטופלים שקיבלו מינונים גבוהים יותר של ציטוקסן ללא תופעות לוואי לטווח הארוך? המון תודה על המענה והעזרה בפורום.

שלום פרופסור באילו מחלות משתמשים בJakafi בעת חסימת Jak1&Jak2 מה הם הציטוקנים המרכזיים ״שנבלמים״? מה תופעות הלוואי המוכרות והמסוכנות בתרופה זו והאם מנסיונך יש לך מטופלים שמקבלים את התרופה והיא שינתה את התמונה של המחלה שלהם בצורה משמעותית?

האם במחלות אוטואינפלמטוריות תמיד הinflmmasone יהיה מעורב ככה שתכשירים בולמי IL1 יהיו הטיפול או שיכול להיות שהTNF אצלי יהיה יותר מעורב למרות שזה אוטואינפלמטורי ולא אוטואימוני?

לאחר המון שנים בלי הסבר ברור מה המסלולים שבהם המחלה הגרנלמטוטית שלי עובדת עשיתי בדיקות ציטוקנים בעת התלקחות של המחלה אלו הן התוצאות האם זה אומר שבלימת TNF זה הטיפול הנכון? אני מרגיש שTNF זה רק ״מסלול״ אחד של המחלה שלי וקיים מסלול נוסף שעוד לא זהיתי איך עלי להמשיך מכאן TNF 0-14 ( 55) IL1 0-16(<16) IL6 0-4.5 (12.0) sIL-2R 0-625 (930)

היי, אני הבחור שסובל מליכן פלנופילריס. רופא העור שלי מסרב להמשיך טיפול בציטוקסן והחזיר אותי לטיפול בקסלגאנז (זה לא באמת עובד) ופרדניזון כרגע. ביקשתי ממנו להוסיף ציקלוספורין כי זו התרופה שעזרה לי הכי הרבה(גם חלקית). הוא מסרב עד לקבלת אישור מנפרולוג כי יש לי יתר לחץ דם בגלל שימוש של כמה שנים בפרדניזון. האם לחץ דם גבוה לא מאפשר טיפול בציקלוספורין? מה עושים במצבים כאלה?אני מקבל טיפול ללחץ דם שעד כה לא נראה שעובד אבל שום תרופה אחרת לא עזרה לי ברמה של ציקלוספורין. אשמח לעצה שלך. המון תודה. א.

האם יש בארץ בדיקת דם BAFF בשיבא או איכילוב או במרכז אחר?

להבנתי יש כיום כמה חברות שמפתחות תרופות שמכוונות למסלול ה־Th1, וחלקן אף נמצאות כבר בשלב 3 של הניסויים הקליניים. רציתי לשאול האם לדעתך תרופות עם מנגנון פעולה כזה עשויות להוות פריצת דרך משמעותית בטיפול במחלות אוטואימוניות. עד היום רוב התרופות הביולוגיות מכוונות לציטוקין אחד או שניים בלבד, בעוד שנראה שעיכוב מסלול ה־Th1 עשוי להשפיע על מגוון רחב יותר של מנגנוני דלקת. בנוסף, האם לדעתך יש סיכוי שטיפול כזה יוכל לעצור את הירידה האימונית בשמיעה אחרי ז2 תרופות ביולוגיות עם מנגנון שונה נכשלו (IL1,TNF) תודה רבה.

ערב טוב האם דלקת פרקים מכל סוג יכולה להשפיע על מפרק הלסת והאם זה נדיר בנוסף איך קובעים באיזה טיפול לטפל במחלה בולם IL1,6,TNF וכו אם לא יודעים את ״סוג הדלקת״

היי, אני הבחור שסובל מליכן פלנופילריס עמידה לטיפול. התחלתי טיפול בציטוקסן לפני מספר חודשים והטיפול הופסק לאחר 6 שבועות כי הופיעו לי כדוריות דם אדומות בשתן. בדיעבד, זה עזר חלקית בלבד לאחר 6 שבועות.כרגע אני מטופל בשנית בשילוב של קסלגאנז ומתוטרקסט(שילוב כזה בעבר נתן לי הטבה חלקית בלבד. טופלתי בשילוב במשך 4 חודשים ואני לא בטוח כמה זה נכון להמשיך איתו). לאחרונה הייתי בייעוץ אצל נפרולוגית שאמרה שכדוריות דם אדומות בשתן זו ממש לא אינדיקציה להפסקת ציטוקסן. אני כרגע לא יודע מה לעשות ומה נכון או לא נכון. היא אמרה גם שלמחלות אוטואימוניות בכליות לוקח חודשים עד שציטוקסן מתחילה לעזור. לא מדובר בשבועות אלא חודשים. האם מנסיונך כדוריות דם אדומות בשתן זה תמרור אזהרה? הפחד שיהיה לי דלקת בשלפוחית השתן ודימום. לא היו לי צריבה במתן שתן או משהו כזה. אך ורק כדוריות דם אדומות בבדיקות שתן עוקבות. המחלה הזו משפיעה לי מאוד על איכות החיים,היא מפושטת בכל הגוף שלי ובפנים ואני כבר שנים סובל ממנה ללא שום הקלה. האם יש היגיון בלנסות שוב ציטוקסן? לקחתי 100 מ"ג ליום במשך 6 שבועות. רופא העור גם הציע לנסות סוטיקטו או אנטי IL17 אבל ממה שקראתי אנטי IL23 עובד באותו מסלול וניסיתי אילומיה וזה לא עזר. המון תודה, א.

שלום פרופסור האם קיימות בדיקות דם גם ברמה מחקרית בארץ של ציטוקנים וכימוקינים ורצפטורים? מבקשים שאעשה בדיקות דם מכיוון שלא יודעים את המסלול של המחלה שלי אימונית דלקתית לא מוגדרת לטענתם זה לא יעזור הרבה כי צריך לבדוק רקמה ולא רמות בדם אבל אומרים שאולי זה יתן עוד כיוון קטן מאשר סתם לנסות עוד טיפול ביולוגי כזה או אחר. ציטוקינים: IL-6, IL-18, TNF-α, IL-17A, IL-1β, IL-13, IL-10, IFN-γ כימוקינים: CXCL9, CXCL10 sIL-2R רצפטור