פורום לופוס ומחלות אוטואימוניות - עמוד 100

ד"ר אגמון-לוין שלום רב, שמי תמר דהרי ואני אחותה של אלה, חולת לופוס מזה שנים. בימים אלה אני מארגנת קבוצת תמיכה לחולי לופוס תושבי ירושלים והסביבה. על מנת שיוקצה לקבוצה מנחה מטעם עמותת ענבר, הפועלת מזה 33 שנים בתחום המחלות האוטואימוניות ושהביעה הסכמה עקרונית לרעיון, עליי לאגד 12 משתתפים. עד היום, ניסיונות להקים קבוצת תמיכה בירושלים כשלו. על כן, החלטתי לפעול למציאת חולים בירושלים וסביבתה שמעוניינים להשתתף בקבוצת תמיכה. עד כה, פנו אליי 10 נשים, אך אני מעוניינת להגיע לקהל נוסף. מניסיוני האישי עם מחלתה של אחותי אני מאמינה שלקבוצת תמיכה יש חשיבות גדולה בהתמודדות עם המחלה. אודה לך אם תפרסם בפורום הודעה באשר לכוונות לפתוח קבוצת תמיכה בירושלים ובאם תיידע את מטופליך הסובלים מן המחלה ותמסור להם את פרטי יצירת הקשר עמי. חשוב להבהיר כי בשלב זה לעמותת עינבר אין קשר למאמצי פתיחת הקבוצה. הודעתי להם שנמצאו 10 משתתפים וביקשתי פרטים נוספים לצורך קידום פתיחת הקבוצה. פרטים ליצירת קשר: lupusjerusalem@gmail.com אודה לך מאד על הירתמותך למאמציי. בברכה, תמר דהרי.

שלום דוקטור לפני 5 שנים אובחנתי על ידי ביופסיה עם המחלה תסמינים חלבון גבוהה בשתן וc3 25 עד לפני 4 חודשים בבדיקות מעקב במשך ה5 שנים עלה ל63 היום בבדיקות 4 חודשים אחרי הבדיקה האחרונה שהיתה 60 קפץ ל113 תפקודי כליות היו בין 0.75-0.85 ובבדיקה זו התוצאה 1 חלבון בשתן באיסוף בין 1500-2600 למרות שאני מקבל 10 מג טריטייס האם אני בהחמרה של תפקודי הכליות ? האם הגיוני שככה c3 יעלה בחודשים האחרונים? מצד אחר הבנתי שזה שעלה אומר שהמחלה פחות פרוגרסיבית ומצד שני דוקא תפקודי כליות פעם ראשונה עלו מ0.85 ל1 יש הסבר לשינוי בc3 תודה רבה

ד"ר אגמון-לוין שלום, אשמח לדעת מה דעתך על יעילותה של בדיקת ALCAT, בדיקה גנטית (לא IgG) שנועדה לזהות רגישות למזון. לפי הפרסומים באינטרנט, מחקרים מאוניברסיטאות מובילות בעולם, מראים שהתאמת התזונה לפי תוצאות הבדיקה יכולה להביא לשינוי עצום בתסמינים של מחלות כרוניות. האמנם?

שלום. אני מטופלת במבטרה (אחת ל6 חודשים בהפרש של שבועיים) עקב מחלה אוטואימוניות. לפני שבועיים קיבלתי את המנה האחרונה לסבב של החצי שנה הקרובה. בסוף חודש מאי (בעוד 4 חודשים בערך) אני מתכננת לטוס לתאילנד ואני אצטרך לעשות חיסונים דוגמת הפטטיס a, טטנוס וטיפוס הבטן. רציתי לדעת האם זה אפקטיבי לעשות את החיסונים כחודש לפני הטיסה? בנוסף האם זה עלול להיות מסוכן ולעורר מחלות אוטואימוניות בהתייחס לכך שאני סובלת כבר ממחלה אוטואימונית? תודה

מה זה htlv?

שלום, אני מאובחנת מזה כשלוש שנים עם APS ראשוני (לאחר אירוע provoked DVT) ומטופלת עם קומדין, בנוסף הופיעו סימנים קליניים של לופוס (כאבי מפרקים ונשירה) והוחלט על הוספת טיפול בפלקווניל שהעלים לחלוטין את הסימפטומים. מבחינה מעבדתית לאורך השנים מאז הגילוי, ערכי המעבדה עקביים- dsDNA שלילי, ANA חיובי בטייטר גבוה, נוגדני APS חיוביים בטייטר גבוה ( triple positive) וערכי המשלים משתנים (מידי פעם בנורמה, לפעמים מתחת לנורמה). שאלותיי - 1. האם ישנה דרך להעריך את הסיכויים להתפרצות full blown" lupus" בהמשך לאור מהלך המחלה המתואר? (זוכרת שקראתי שמהלך המחלה בשנה הראשונה מהווה תחזית מהימנה לאופיה וחומרתה בהמשך, אך לא בטוחה לגבי אמיתות אמירה זו). 2. מאפייני נוגדני הANA בבדיקות השונות השתנה לאורך השנים, בהתחלה היה Mixed Pattern, אח"כ Dense fine speckled וכעת HOMOGENEOUS. מה המשמעות של כך?

שלום רב, לבת שלי יש צו ראשון. היא סובלת ממחלות אוטואמוניות (אדיסון ואפלה). מה הסיכוי שהצבא מגייס אותה

אובחנתי עם סיוגרן. האם זה יכול להסביר עייפות רבה של הזמן האחרון? מה ניתן לעשות? כרגע איני מטופלת

יש לי מחלה אוטואימונית לא מוגדרת ופיברו לפני חודש התלקחות של הרפס בוושט וחולשה שלא עוברת כבר חודש. העיניים מבריקות כמו במחלת חום. מה ניתן לעשות

שלום, אני בת 30, לפני כחודש אחרי טיול בחו"ל הופיע לי נימול ביד שמאל, באיזור הזרת, מכיוןן שיש לי APLA ברקע וחזרתי מטיסה ארוכה, אמנם עם קלקסן סביב הטיסה אישפזו אותי להשגחה במחלקה נוירולוגית ללילה, עשו CT ראש שיצא תקין מלבד בקע בחוליות C5-C6 ולקחו פרופיל אימוניולוגי. התוצאות הגיעו: ENA חיובי, ANA+-, anti ds DNA חיובי נמוך, Anti Ro שלילי Anti La חיובי אנטיקרדיולפין, B2GP חיוביים. כאמור ידוע על לופוס אנטיקואגולנס מלפני כ5 שנים, פקטור V ליידן וmthfr הטרוזיגוטי. ידוע גם על בקע דיסק בגב התחתון (מעבר לצווארי) בחוליות L5-S1. במהלך החודש, חזרתי לפעילות רגילה, מדי פעם מרגישה כאבים בגב התחתון, בצוואר, פיזיותרפיה מקלה ושמתי לב שתנועה כגון פילאטיס מאוד עוזרת להרחיק את הכאב. עדיין לסירוגין מרגישה נמלול מינימלי בזרתות יד ימין/ שמאל שעובר ולפעמים גם בגב כף רגל שמאל שכאמור עובר לאחר זמן מה. לפעמים שמה לב שאני מתעוררת עם יד רדומה כשאני ישנה על הבטן והצוואר שלי כנראה מונח בתנוחה לא טובה, ברגע שהתנוחה משתנה הנמלול עובר. ביצעתי MRI מח ועמוד שדרה צווארי. סריקת מח תקינה, בעמוד שדרה צווארי יצא שיש פריצה לשמאל ולמרכז שלוחצת על חוט השדרה בגובה C5-C6 ובלט קל בC6-C7. מאז האשפוז אני לוקחת אספירין באופן יומי, לציין ששבוע בערך אחרי תחילת האספירין הבחנתי בנקודות אדומות קטנות (כמו ראש של סיכה) ללא כל מרקם, יחידות, ברחבי הגוף, היתה אחת על הצוואר, אחת בגב וברגל, הן דוהות ונעלמות תוך כמה ימים ובמקומן יוצאות חדשות שאם לא מחפשים בקפידה מאוד קשה לשים לב אליהן. והופי גם צפצופים באוזניים. אני לא יודעת אם קשור ואציין בכל מקרה, כבר מספר חודשים שיש לי כאב מדי פעם בקרסול כףף רגל ימין (באזיור שבו לפני 10 שנים עברתי ניתוח שחזור רצועה, אורתופד לא מצא שום דבר ומאז אני פשוט נתקלת בזה, לפעמים בבוקר, לפעמים אחרי נהיגה אבל יש ימים שבכלל לא מורגש, הכאב לא מאוד חזק, אני לא צריכה לקחת משהו נגד כאבים בשבילו למשל). בנוסף יש כאב באגודל יד שמאל בתנועות מסויימות, בעיקר אחרי שהיד "מבלה" שעות על עכבר מחשב והאיזור נראה מעט נפוח אם כי לא ברמה משמעותית. בדיקה נוירולוגית תקינה. באשפוז לקחו גם אקו לב, יצא שיש MR MILD. בביקורת אחרי אשפוז, כמעט חודשיים אחרי, ראומטולוג הצטרף לשיחה עם הנוירולוגית, והמליץ להמשיך לכל החיים אספירין ולהתחיל פלנקוויל למרות שלדעתו כרגע אין לופוס אבל יש סרולוגיה מתאימה, והכדור הוא למניעה. אשמח לשמוע את חוות דעתך על הפרופיל האימוניולוגי, האם מצביע על משהו מעבר ל APLA? האם באמת מתאים ללופוס? האם את תומכת בגישה הטיפולית שלו? אשמח לדעתך. תודה!