פורום לופוס ומחלות אוטואימוניות - עמוד 18

שלום אליעד - CAPS - זה ראשי תיבות של כמה מחלות אני מניחה שאתה מדבר על COLD A-I PERIODIC SYN במקרה הזה התקפי הפריחה מופיעים לאחר חשיפה לקור ונמשכים לרוב מספר שעות ועד יממה. התקפים יכולים להיות כל יום או לסירוגין כן - צריך להמנע מחשיפה לקור. וכמובן לקחת טיפול מונע בחולים להם תפקים מרובים

שלום יינון יש בהחלט טיפול כאבי מפרקים שיכול לסייע באופן זמני עד להתחלת הטיפול באנקינרה - אנא פנה לרופא לאור התיאור - כדאי מאוד להשלים הערכה אימונולוגית.

היי הרופא משפחה הביא לי ארקוקסיה אבל אני לא יכול לקחת את זה בגלל שזה מגביר לי את הטינטון לא יודע מה לעשות

שלום ענת, כאבי ראש - אפילו מיגרנות הן דבר מאוד שכיח ולכן כאבי הראש אצל מרבית חולי הזאבת הם מהסיבות הללו ולא קשורים למחלה האוטואימונית עם זאת גם זאבת וגם APLA - קשורים באופן ישיר לכאבי ראש, והחשד בעיקר אם הכאבים הללו אינם מגיבים לטיפולים הרגליים - במקרה הזה יש צורך גם באבחון מכוון וגם בטיפול מכוון אם זה המצב - מציעה שתגיעי לייעוץ רפואי ייעודי לבעיה זו

אני רוצה לקחת כדור ממשפחת snri אני סובלת מכאבים דכאון וחרדה מרגישה שפסיכיאטרים לא מבינים את המחלה האם כאן אוכל לקבל המלצה לכדור/שם של כדור ממשפחת snri ולגשת לפסיכיאטר לקבל אותו?

שלום מור ירידה ברמת הנויטרופילים יכולה להיות בשל מחלה אוטואימונית (ההגדרה היא נויטרופניה אוטואימונית) - אשר במקרים רבים קשורה בזאבת. אז לשאלתך זה אכן תסמין של זאבת. גם תרופות יכולות לגרום לנויטרופניה - לדוגמא אופטלגין או תרופות כמותרפיות, הסיכוי שפלקוויניל גורם לנויטרופניה קלוש (אי אפשר אף פעם להגיד שאין סיכוי) אך זה תואר באופן מאוד מאוד מאוד נדיר בילדים. בשלב זה מציעה להתייעץ עם רופא המשפחה ו/או רופא/ת הלופוס שלך ובהתאם ל"חומרת הנויטרופניה" אפשר יהיה להחליט איך להתקדם. מקווה שזה עוזר

שלום אמלי, זו שאלה שאני נשאלת רבות - ואני חושבת שחשוב שגם לחולים במחלות אוטואימוניות יהיו אפשריות קוסמטיות/טיפוחיות שמשפרות את איכות חייהם. מנגד יש הרבה מחלות אוטואימוניות והרבה מאוד טיפולים קוסמטים חלקם בטוחים וחלקם פחות בטוחים - ולכן חשוב מאוד להתיייעץ. ושאלתך - אני חושבת שאת יכולה לקבל טיפול ב - בוטוקס (חומר ה"משתק" שריר באופן זמני) על פי מה שתארת - מציעה שתשוחחי עם הרופא המטפל שלך, לפני הטיפול.

האם אפשר לקבל טיפול בוטוקס בלסת כאשר סובלים ממחלות אוטואימוניות, כגון דלקת פרקים, פיברוזיס ריאתי, תת פעילות של בלוטת התריס?

שלום שירי סביר להניח שהתשובה היא כן . ובכל זאת מומלץ מאוד להתייעץ עם רופא שמכיר אותך ומטפל בך - או להגיע לייעוץ מקצועי פרטני לשאלה זו - הפורום אינו מקום שמאפשר מתן תשובות אישיות , ולכן התשובה מעלה היא רק באופן עקרוני.

שלום יוחאי א. לא הייתי מבטלת את הטיפול שקיבלת על הסף - ישנן דרכים להפחית רגישות לתכשירים ביולוגים שונים ואם הטיפול "הצליח" אפשר לנסות לשמר את הטיפול ב. יש כיום חמישה תכשירים שהם בולמי TNF - ואם לא מסתדרים עם אחד אפשר בהחלט לנסות אחד אחר - עם סיכוי מצוין להצלחה. ג. כן לכאבים בקיבה יש פתרונים - בין אם זה בשל הסרקואיד ובין אם בשל סיבה אחרת. בטוחה שרופאיך ידעו לכוון אותך מכאן הלאה.

חסר של אימונוגלובולין עלול לגרום לחסר חיסוני המתבטא באופן קליני (למשל - נטיה לזיהומים מסויימים) - מרבית החסרים האלה מולדים (למשל חסר של IGA קיים ב 1 מכל 200 אנשים) ובכל זאת מערכת החיסון יודעת להתגבר ואורח החיים של אותו אדם לא יפגע . חדר של IGG1-3 - עלולים לגרום לחסר חיסוני, אך יכולים להיות גם שינוי מקרי בשל תנודות בתוך המערכת ולכן קודם כל צריך לבדוק זאת שוב לאחר 2-3 חודשים , וכמובן לעבור הערכה אימונולוגית מקפת. לרוב חסרים קלים - לא דורשים טיפול, אך את זה ניתן יהיה לומר רק לאחר השלמת הבירור.

שכחתי לציין חולה בIBD

שלום דורית נכון מאוד עשה רופא הריאות שלך - וכאשר יש זיהומים חוזרים יש מקום לבירור אימוני ניתן לפנות לאימונולוג בקופת החולים ו/או בכל מרכז רפואי גדול באיזור מגורייך - לצורך הערכה ראשונית וביצוע בירור מעבדתי ראשוני - ואם יש צורך נתקדם משם. בהתאם המלצות לטיפול

שלום אביאור אני כמובן לא יכולה לתת הרצאה על תחלואות אלה בפורום הזה - אתה מוזמן לשמוע הרצאות שלי ושל חבריי בנושאים אלה על קצה המזלג - אתה מאוד צודק מחלות אוטואימוניות הן לרוב משלבות פגיעה בכל הזרועות של מערכת החיסון כולל הזרוע המולדת. מחלות אוטואינפלמטוריות הן יותר מוגדרות לזרוע המולדת וכדי לסבך את החיים יש גם משלב של השניים. לגבי שאלת הטיפול א. מחלות אוטואינפלמטוריות בדרך כלל מערבות ציטוקינים (חלבונים) סגוליים של מערכת החיסון המולדת למשל IL1 אבל גם 6, 18 ועוד ב. מחלות אוטואימוניות מערבות את כל הזרועות של מערכת החיסון - יש הרבה מחלות הן נבדלות זו מזו, ומתווכות על ידי הרבה חלבונים. כאן חשוב לחדד כי TNF זו ק אופציה אחת ויש היום אפשריות רבות וחלבונים רבים אשר משחקים תפקיד מרכזי בתחלואות אוטואימוניות ואפשר לחסום אותם ולהקל על תסמיני המחלה פרט ל TNF.

שלום ענת לצערי - אני לא מבינה מדוע ניתנה לך המלצה זו להפסיק אספירין על פי התיאור שלך. ככלל קרישיות יתר ולופוס - הם סיבה טובה לרוב למתן טיפול ב - אספירין, ובמידה ויש כאבי ראש זה לרוב מחזק את ההצדקה לתת אספירין הסיבה להפסיק אספירין היא במידה ויש חשש לדימו ם (ואז כמובן שאין מקום לטיפול חלופי מדלל דם עד סיום הבירור) , חשש לדימום יכול להיות בשל בדיקת דם לא תקינה, ממצאים בבדיקה הגופנית, או ממצאים ב CT ראש / בדיקת עיניים או רגישות / תופעות לוואי לאספירין - ואז ניתן לתת טיפול חלופי יש 3 תכשירים אפשרים אחד מהם הוא פלויקס . אני מקווה שזה עוזר ובטוחה שאם תפני לרופא משפחה עם השאלות הללו הוא יוכל לסייע לך עד לביקורת במרפאת הלופוס.