ליכן פלינופילריס

היי, אני בחור שסובל מליכן פלנופילריס/FFA. עברתי עשרות תרופות ב 3 שנים האחרונות וכלום לא עבד. ניסיתי פלקוויניל,הזרקות סטרואידים,ציקלוספורין,מתוטרקסט,בריסיטיניב,סטרואידים בכדורים,עירוי סטרואידים,רקוטאן,דוטסטרייד,פינסטרייד,מינוקסידיל,סלספט,סירולימוס,אוטזלה. כלום לא עבד והמחלה ממשיכה להתקדם. כרגע אני נוטל רינבוק 15 מ״ג כבר חודש ללא שום שיפור. רופא העור אומר להמתין. אני כבר למוד ניסיון ואכזבות. אם זה לא עובד מה ניתן לעשות? אני בחור יחסית צעיר והחיים שלי נהרסו. המחלה הזו גורמת לאיבוד שיער בלתי הפיך והיא בכל זקיק שיער בגוף שלי,בקרקפת ובפנים. ניסיתי כבר 2 מעכבי JAK- בריסיטיניב ועכשיו רינבוק. אם רינבוק לא עובד אילו אופציות לדעתך נותרו? שווה לנסות קסלג׳אנז או litfulo? אין לי שום בעיה לנסות תרופות נסיוניות לחלוטין. איך זה הגיוני ש 3 שנים מנסים תרופות וכלום לא עובד? אני מכיר אנשים עם מחלות אוטואימוניות יותר נפוצות ורובם הגיעו לרמיסיה אחרי שנה בממוצע. אני כבר 3 שנים מנסה. זה לא הזוי ולא סביר? ממש אשמח לשמוע את דעתך. תודה רבה!