פורום לופוס ומחלות אוטואימוניות - עמוד 106

שלום יעל, מרבית המידע כפי שציינת מתייחס לקשר בין הפלות חוזרות ותסמונת הנוגדנים האנטי-פוספוליפידים APS עם זאת לפחות הנסיון הקליני שלנו - מראה כי לא אחת נדרשות נשים עם APS לטפולי פוריות ושיפור הטיפול ב APS במצבים אלו עשוי לשפר את הסיכויים להצלחת טיפולי הפוריות - לפיכך אני מציעה לכל אישה עם APS המעוניינת להרות להגיע לביקורת במרפאה ייעודית זה נכון לבריאותה ולתכנון ההריון ובוודאי אם היא נדרשת לטיפולים. לגבי זאבת (לופוס - ללא APS) יש מידע המאשר כי לחולות לופוס אין קשיי פוריות חריגים לנשים אחרות בגילן. חשוב לציין כי נשים צעירות אשר חוו התלקחויות מרובות , ו/או נזקקו לטיפול בציקלופוספמיד עלולה להיות פוריות מופחתת כתוצאה מהמחלה או הטיפול (אך בסך הכל נשים עם לופוס אינן סובלות מקשיי פוריות חריגים). חשוב לא פחות כי כיום קיים המידע והטכנולוגיה גם למנוע פגיעה בפוריות בגילאים הרלוונטיים, לאפשר טיפול בפרוטוקולים גם של ציקלופוספמיד השומרים על הפוריות, ווגם לשמר פוריות לנשים המעוניינות בהריון בעוד מספר שנים. ושוב לנשים הלוקות בלופוס ומעוניינות להרות בעתיד - צריכות להגיע למרכז שלישוני המתמקצע בנושא זה ולקבל את המידע המלא והמתאים לכל אחת באופן אישי. בברכה, ,

נטלי יקרה, אני חושבת שכל אחת משאלותיך חשובה - ודורשת פגישה אישית עם הרופא/ה המטפל שלך. אנסה בכל זאת לענות בקצרה. 1 ) לגבי "רמת ANA" - חשוב לכל חולה לופוס להבין את הענין הטכני לחלוטין שמופיע בכל בדיקה. בכל מעבדה מתחילים את הבדיקה במיהול 1:80 - ו/או 1:160 ויש שבודקות רק 1:160 - אם זה חיובי הן תפרסמנה תשובה חיוביות במיהול שנבדק. חלק מהמעבדות ממשיכות ובודקות מיהולים הולכים וגדלים אפילו עד 1/12000 - במילים האחרות התוצאה אינה משקפת את המחלה שלך אלא את מדיניות העבודה של אותה המעבדה. לא פחות חשוב גם אם יש לך (את חולת לופוס ידועה) נוגדנים ANA ברמה נמוכה או ברמה גבוהה - זה לא אומר הרבה על פעילות המחלה שלך (וזאת בניגוד לנוגדנים כמו אנטי דנא - שכאשר הם עולים הם מנבאים פעילות של המחלה). 2) לגבי אנטי מיטוכנדיראל - הם אכן קשורים למחלת כבד, ולפעמים תתכן מחלה כזו גם כאשר בדיקת הדם והאולטראסונד תקינות (עם זאת כאשר הבדיקות תקינות, לא צריך לעשות שום דבר חוץ ממעקב) יש בדיקות ייחודיות לכבד - במידת הצורך ניתן להשלים אותם - אך כאמור עם בדיקות הדם תקינות, אין לאן למהר. 3) הריון ולופוס - למרות שמחלתך מורכבת (כמו לחולות רבות בהן אני מטפלת) - היום הגישה העולמית (בשנה האחרונה התפרסמו קווים מנחים לנושא הריון בחולות לופוס/אפלא - אשר גם אני השתתפתי בכתיבתם) היא לאפשר טיפולים / הריון/ שימור פוריות. וזאת במיוחד לאור היכולות הטכנולוגיות המאוד מרשימות שהתפתחו בשנים האחרונות. ולכן אני ממליצה בחום להגיע למרכז רפואי גדול שמתמקצע בתחום הזה בכדי לקבל ייעוץ ולקדם פתרון שמותאם לכל אישה באופן מאוד אישי. בהצלחה

כריתת טחול מבוצעת כטיפול למספר מחלות אוטואימוניות במקרים אלו (וגם במקרים בהם מבוצעת כריתת טחול בשל חבלה) אין צורך בהשתלה - מערכת החיסון יודעת לתקן את החסר באופן כמעט מלא. עם זאת ישנן נטיה לזיהומים מסוימים לאחר מכן ולכן מומלץ להתחסן למספר חיסונים שבועיים לפני ניתוח הכריתה, ולאחר מכן בהתאם להנחיות משרד הבריאות. השתלת איברים דורשת טיפול כימי לכל החיים המדכא את מערכת החיסון (למניעת דחית השתל) -ולכן אינה מומלץ במקרה זה.

שלום שקד, בבדיקות אלה עדות לנוגדן מסוג ANA (אנטי צנטרומר) חיובי נדרשת הערכה רפואית מלאה, כולל בדיקות נוספות כדי לבחון האם יש לכך משמעות. חשוב לזכור כפי שנכתב בפורום זה בעבר כי בדיקות חיוביות לנוגדנים אינן בהכרח מחלה (במילים אחרות גם לאנשים בריאים יש לעיתים נוגדנים עצמיים) ובכל זאת זה מחייב הערכה רפואית מלאה. בברכה,

שלום נופית, התוצאה הזו אינה תקינה. נוגדנים אלה מעידים על פעילות של מערכת החיסון שלך כנגד בלוטת המגן שלך - למשל מחלת האשימוטו. בשלב זה (ככל הנראה ) הבלוטה מתפקדת באופן תקין ולכן נדרש מעקב בלבד, ועדין אין מחלה פעילה יש רק נוגדנים. נוגדנים אלה מופיעים גם במחלות אוטו אימוניות אחרות בשכיחות גבוהה, אם כי תפקידם במחלות האחרות אינו ברור/ישיר. ההרגשה ה"לא טובה" שאת מתארת יכולה להיות קשורה ל"נטיה האוטואימונית שלך" אך דורשת השלמת בירור .

אציין anca-pr3 חיובי כבר כמה פעמים, הוא היה 1.8, 1.9, עכשיו 2. החלבון 8.8. האם יש אותו גם בנבדקים בריאים? הסיבה לבדיקה הייתה בירור קרוהן שהתברר כמעי רגיז.

נוגדנים עצמיים דוגמת ANCA - הם סמן חשוב מאוד לאבחון מחלות אוטואימוניות (וסקוליטיס, קרון ואחרות) , וחשוב לזכור כי נוגדנים עצמיים יכולים להמצא בדם גם שנים רבות לפני שהמחלה עצמה תבוא לידי ביטוי. אבל, נוגדנים עצמיים יכולים להופיע גם באנשים בריאים (אשר ישארו בריאים ולא יפתחו כל מחלה אוטואימונית) או כתגובה למחלות זיהומיות וכתגובה לתרופות שונות. ולכן אני מעריכה שהרופא שלך ביצע בירור נרחב שככל הנראה לא הדגים כעת בעיה הרלוונטית / מעלה חשד למחלה הנלווית ל ANCA - ויתכן שכל הנדרש כעת הוא מעקב. במידה ואינך בטוח בכך מומלץ לפנות למרכז למחלות אוטואימוניות להשלמת הבירור. בברכה,

אינה שלום גושה אינה מחלה אוטואימונית - היא מחלה גנטית הנובעת מחסר של אנזים - ולכן זה לא הפורום המתאים לשאלתך. בברכה,

שלום איריס אכן ישנן תפרחות עוריות טיפוסיות לאפלה (וכמובן ללופוס לאלה הסובלים גם מלופוס) בבדיקה על ידי רופא מומחה למחלות אלה ניתן על פי מראה התפרחת ועל פי הפיזור (איזה מקומות בגוף מעורבים) להעריך האם מדובר בתפרחות הקשורות לאפלה או לא. כאשר יש ספק אנחנו לוקחים ביופסיה המאפשרת אבחנה יותר מדויקת. כך שבלי לראות את התפרחת אני לא אוכל לענות לך. חשוב לציין כי הפיזור שתארת אופייני לתפרחות רבות , למשל פטרת של העור או דרמטיטיס אטופית - ולכן בהחלט יתכן שזו בעיה אחרת שאינה קשורה למחלתך האוטואימונית. המסקנה - פריחות צריך לראות

לונה שלום, משלים יכול לרדת ב"אפלה" - וזה לא בהכרח סימן ללופוס. בשביל להעריך אם יש בעיה כלייתית - בין אם בשל ה "אפלה" ובין אם בשל לופוס נלווה צריך בדיקות נוספות - למשל מה יש בבדיקת השתן, רק בדיקת המשלים אינה מספיקה כדי לקבוע זאת, ובכל מקרה השינוי שציינת מאוד מינמאלי ויתכן שאין כל סיבה לדאגה - אך צריך להשלים את הבירור. אחרון אחרון חביב - אני בהחלט מטפלת בפלקוויניל גם בחולי "אפלה" אך ההחלטה על טיפול לא נקבעת על פי בדיקת דם אחת - אלא על פי כל המדדים כולם . לכן - 1. מאוד יתכן שאין סיבה לדאגה - וצריך רק לחזור על הבדיקה. 2. צריך להשלים את כל הבדיקות ל"אפלה" ולהחליט בהתאם בברכה,

לונה שלום, לא פרטת האם יש לך לופוס ? או רק APS ? הירידה שציינת ברמת המשלים היא מאוד מתונה - וצריכה לרוב רק מעקב - (בדיקות דם משלימות ובדיקות שתן, וכמובן בדיקה שלך ) מעקב אחר רמות המשלים מאפשר לקבוע מגמה, ותנודות קלות יתכנו. רמות משלים שכאלו מדווחות לעיתים גם בחולים שיש להם "רק" APS אם אובחנת כלוקה בלופוס - צריך מעקב בהתאם. בברכה,