פורום לופוס ומחלות אוטואימוניות - עמוד 106

שלום לשואלת ההחלטה על צום היא החלטה אישית לכל מטופל . למרות שאינני מכירת אותך - אנסה לענות. בדרך כלל מי שמקבל כזה משלב של תרופות צריך לשתות מים עם התרופות ולהקפיד על שתית מים לאורך כל היום (למיטב ידיעתי יש הגדרה של כמות מים "שעורים" אשר אינה מבטלת את הצום ומותר לשתות מים אלה גם במהלך השהיה בבית הכנסת) - ואני ממליצה על גישה זו. במידה והרופא/ה המטפל שלך אישר צום מלא בכל זאת (וזה אכן מאוד חיוני לך) - לעירוי הבנליסטה אין השפעה על הצום, את הסלפסט הפלקוויניל והמיקרופירין אפשר לקחת במוצאי הצום, ולוותר יום אחד על הויטמינים. גמר חתימה טובה

ריקי שלום, אנא ראי את תשובותי לשירלי (בשאלה הבאה לגבי חיסון שפעת) - היא נכונה לכל החיסונים גם לחיסון לפפילומה (אם כי חיסון זה שונה מהחיסון לשפעת ויש להתייחס אל כל חיסון באופן ענייני מה התועלת לחיסון זה , האם יש חלופה לחיסון, ומה הסיכונים לתופעות לוואי השונות בין חיסון לחיסון ) לשאלתך יש פן נוסף שכן אין מדובר בילדה החולה בלופוס, אלא בילדה שיש במשפחתה חולת לופוס. במקרה זה אני ממליצה להגיע לרופא מומחה ללופוס להעריך את מידת הסיכון ללופוס כחלק מהערכה לפני החיסון (אין מדובר בחיסון דחוף , ניתן להשלים את הבירור לפני החיסון). חיסון לפפילומה ניתן למאות אלפי אנשים מסביב לעולם והדייוחים על תופעות לוואי מאוד ספורים באופן יחסי. הוא גם ניתן לקבוצה קטנה של חולות לופוס שמחלתן היתה יציבה ומטופלת ולא נגרם להם נזק. בברכת שנה טובה.

שירלי שלום, אכן , יש הרבה דיונים בעד ונגד חיסונים בכלל, ובחולים עם מחלות אוטואימוניות בפרט . חשוב לזכור שחיסונים זה דבר טוב !!! המפחית תחלואה והוא בטוח עבור הרוב המכריע של אוכלוסיה, מנגד יש (כמו לכל טיפול) סיכוי (גם אם מאוד קטן) לתופעות לוואי. בכדי לעשות "סדר" צוות מומחים עולמי התכנס (ואני אחת מהם) ופרסמנו בחודש האחרון הנחיות אירופאיות/כוללות לנושא זה. ההנחיות מתייחסות לכל חיסון בנפרד וגם לכל מחלה בנפרד - ובסופו של דבר ההחלטה צריכה להיות מותאמת לכל מטופל (ואני בטוחה שתוכלי להתייעץ עם הרופא/ה המטפל/ת שלך גם בהתייחס לקווים המנחים שפרסמנו). ההחלטה ונשענת על שלוש שאלות עיקריות 1. האם החיסון נחוץ (למשל חיסון טטנוס אחרי חבלה - הוא מציל חיים ולכן אין שאלה - צריך להתחסן) 2. האם המחלה האוטואימונית יציבה ומטופלת היטב (עדיף לדחות חיסונים לחולים כאשר מחלתם פעילה/לא יציבה ) 3. האם יש סיבות נוספות (למשל תגובה לא רצויה בעבר, או טיפול תרופתי אשר מפריע לחיסון ) בגללן כדי לאדם מסוים להימנע מהחיסון. ולגבי החיסון לשפעת - הוא נמצא כבטוח מאוד לכלל החולים במחלות אוטואימוניות, ויש המלצה כן להתחסן במידת הצוך (כמובן על פי שלושת התנאים שרשמתי מעלה). שנה טובה ובריאה.

לונה שלום, שאלתך מורכבת ולא ניתן לענות עליה רק על סמך הנתונים שמסרת ולכן אנסה לענות באופן כללי ומקווה שזה יבהיר מעט את התמונה. 1. נוגנדי APLA - כאשר שלושת הסוגים מופיעים וקריש דם הם בדרך כלל (לא תמיד) התוויה לטיפול בנוגדי קרישה לתקופה ארוכה מאוד. 2. נוגדני APLA - יכולים לשנות את רמתם לעלות או לרדת ואפילו להעלם לתקופות מסוימות , אבל הסיכון לקרישה מוגברת נותר קיים. הנוגדנים יכולים להעלם - לפי הרמה שלהם והמשלב (איזה נוגדנים חיובים ועוד כמה בדיקות) אפשר להעריך את הסיכוי שהנוגדנים יפחתו עם הזמן , יש גם טיפולים אשר מסייעים להפחית את רמת הנוגדנים. לעיתים כאשר כל הנוגדנים נעלמים לתקופה ארוכה (למשל יותר משלש שנים) אפשר לשקול מחדש , אצל חלק מהחולים, הפחתת טיפול. 3. תסמונת הנוגדנים האנטי פוספוליפידים (נוגדי APLA ו אירוע של קרישת דם) , יכולה להשאר כמחלה יחידה לאורך כל חיי המטופל (למעשה חולים שמתחילים עם תסמונת ראשונית רובם ישארו כך ולא יפתחו לופוס) . עם זאת לעיתים הלופוס בשנים הראשונות "סמוי" - ניתן באמצעות בדיקות והערכה במרכז שמתמחה בנושא זה להעריך את הסיכון ולשפר את הטיפול בהתאם. בברכה,

שלום אלעד, לופוס היא מחלה רבת-פנים, ואנמיה (חסר כדוריות דם אדומות) הוא אחד הביטויים של המחלה. לעיתים האנמיה היא קלה מאוד ולא מחייבת טיפול. כאשר האנמיה היא כתוצאה מהזאבת עצמה (ובעיקר סוג של אנמיה שמוגדר כאנמיה המוליטית ) - הטיפול בלופוס יטפל גם באנמיה והיא תשתפר. מנגד אנמיה יכולה להופיע במקביל ללופוס (וגם למחלות כרוניות אחרות) ובמקרים האלה צריך לטפל באנמיה במקביל לטיפול בלופוס , למשל באמצעות תוספת ברזל, ויטמינים, הורמונים (אריתרופיוטין) ואחרים. במילים אחרות - לכל סיבה לאנמיה יש פתרון מתאים אשר יאפשר שיפור במדדי ספירת הדם. בברכה,

גילה שלום, הסבירות הגבוהה ביותר היא שהפריטין הוא מהברזל שקיבל ואין סיבה לחשש. ובפרט אם אין לך חום, אין לך כל סימני מחלה , ספירות הדם שלך תקינות (כפי שציינת בפנייתך) - לא נדרשת שום התערבות. אפשר לחזור על הבדיקה בעוד 2-3 חודשים. במידה ומצבך הרפואי משתנה - אני משוכנת שרופא/ה המשפחה שלך ידעו להשלים בירור. בברכה,

שלום יעל, מרבית המידע כפי שציינת מתייחס לקשר בין הפלות חוזרות ותסמונת הנוגדנים האנטי-פוספוליפידים APS עם זאת לפחות הנסיון הקליני שלנו - מראה כי לא אחת נדרשות נשים עם APS לטפולי פוריות ושיפור הטיפול ב APS במצבים אלו עשוי לשפר את הסיכויים להצלחת טיפולי הפוריות - לפיכך אני מציעה לכל אישה עם APS המעוניינת להרות להגיע לביקורת במרפאה ייעודית זה נכון לבריאותה ולתכנון ההריון ובוודאי אם היא נדרשת לטיפולים. לגבי זאבת (לופוס - ללא APS) יש מידע המאשר כי לחולות לופוס אין קשיי פוריות חריגים לנשים אחרות בגילן. חשוב לציין כי נשים צעירות אשר חוו התלקחויות מרובות , ו/או נזקקו לטיפול בציקלופוספמיד עלולה להיות פוריות מופחתת כתוצאה מהמחלה או הטיפול (אך בסך הכל נשים עם לופוס אינן סובלות מקשיי פוריות חריגים). חשוב לא פחות כי כיום קיים המידע והטכנולוגיה גם למנוע פגיעה בפוריות בגילאים הרלוונטיים, לאפשר טיפול בפרוטוקולים גם של ציקלופוספמיד השומרים על הפוריות, ווגם לשמר פוריות לנשים המעוניינות בהריון בעוד מספר שנים. ושוב לנשים הלוקות בלופוס ומעוניינות להרות בעתיד - צריכות להגיע למרכז שלישוני המתמקצע בנושא זה ולקבל את המידע המלא והמתאים לכל אחת באופן אישי. בברכה, ,

נטלי יקרה, אני חושבת שכל אחת משאלותיך חשובה - ודורשת פגישה אישית עם הרופא/ה המטפל שלך. אנסה בכל זאת לענות בקצרה. 1 ) לגבי "רמת ANA" - חשוב לכל חולה לופוס להבין את הענין הטכני לחלוטין שמופיע בכל בדיקה. בכל מעבדה מתחילים את הבדיקה במיהול 1:80 - ו/או 1:160 ויש שבודקות רק 1:160 - אם זה חיובי הן תפרסמנה תשובה חיוביות במיהול שנבדק. חלק מהמעבדות ממשיכות ובודקות מיהולים הולכים וגדלים אפילו עד 1/12000 - במילים האחרות התוצאה אינה משקפת את המחלה שלך אלא את מדיניות העבודה של אותה המעבדה. לא פחות חשוב גם אם יש לך (את חולת לופוס ידועה) נוגדנים ANA ברמה נמוכה או ברמה גבוהה - זה לא אומר הרבה על פעילות המחלה שלך (וזאת בניגוד לנוגדנים כמו אנטי דנא - שכאשר הם עולים הם מנבאים פעילות של המחלה). 2) לגבי אנטי מיטוכנדיראל - הם אכן קשורים למחלת כבד, ולפעמים תתכן מחלה כזו גם כאשר בדיקת הדם והאולטראסונד תקינות (עם זאת כאשר הבדיקות תקינות, לא צריך לעשות שום דבר חוץ ממעקב) יש בדיקות ייחודיות לכבד - במידת הצורך ניתן להשלים אותם - אך כאמור עם בדיקות הדם תקינות, אין לאן למהר. 3) הריון ולופוס - למרות שמחלתך מורכבת (כמו לחולות רבות בהן אני מטפלת) - היום הגישה העולמית (בשנה האחרונה התפרסמו קווים מנחים לנושא הריון בחולות לופוס/אפלא - אשר גם אני השתתפתי בכתיבתם) היא לאפשר טיפולים / הריון/ שימור פוריות. וזאת במיוחד לאור היכולות הטכנולוגיות המאוד מרשימות שהתפתחו בשנים האחרונות. ולכן אני ממליצה בחום להגיע למרכז רפואי גדול שמתמקצע בתחום הזה בכדי לקבל ייעוץ ולקדם פתרון שמותאם לכל אישה באופן מאוד אישי. בהצלחה

כריתת טחול מבוצעת כטיפול למספר מחלות אוטואימוניות במקרים אלו (וגם במקרים בהם מבוצעת כריתת טחול בשל חבלה) אין צורך בהשתלה - מערכת החיסון יודעת לתקן את החסר באופן כמעט מלא. עם זאת ישנן נטיה לזיהומים מסוימים לאחר מכן ולכן מומלץ להתחסן למספר חיסונים שבועיים לפני ניתוח הכריתה, ולאחר מכן בהתאם להנחיות משרד הבריאות. השתלת איברים דורשת טיפול כימי לכל החיים המדכא את מערכת החיסון (למניעת דחית השתל) -ולכן אינה מומלץ במקרה זה.

שלום שקד, בבדיקות אלה עדות לנוגדן מסוג ANA (אנטי צנטרומר) חיובי נדרשת הערכה רפואית מלאה, כולל בדיקות נוספות כדי לבחון האם יש לכך משמעות. חשוב לזכור כפי שנכתב בפורום זה בעבר כי בדיקות חיוביות לנוגדנים אינן בהכרח מחלה (במילים אחרות גם לאנשים בריאים יש לעיתים נוגדנים עצמיים) ובכל זאת זה מחייב הערכה רפואית מלאה. בברכה,