פורום לופוס ומחלות אוטואימוניות - עמוד 21

שלום, יש לי את כל התסמינים כמעט של אלרגיה אבל כל הבדיקות אלרגיה תקינות הביאו לי טלפסט וסינגולייר לחודש ולא עשה כלום איך את ממליצה להתקדם באבחון?

שלום רב, אשמח לדעת האם לקיחת פלקוויניל במקרה של חשד בלופוס/מחלת רקמת חיבור אחרת, יכול לתת אינדיקציה לקיום המחלה במקרה של הטבה? כלומר אם יש הטבה בכאבים ובפריחה יכול לאושש שאכן מדובר בלופוס? תודה

סובלת מכאבי גרון יותר משבועים כולל אודם ונפיחות של השקדים (לא חיידקי). כמו כן הלשון שורפת ברמות. פצעים על הלשון + פצע על החניכים+ דלקת חניכים. 1.כיצד ניתן להרגיע? 2. האם כאבי הגרון והאדמומיות קשורה למחלה תודה מראש

שלום רב, בת 34.5 + 3 ילדים . לפני כחודשיים וחצי משום מקום ובלי התראה מוקדמת החל טשטוש ראייה עם סינוור בצד אחד ולאחר מכן כאב ראש חזק , נאמר לי שככל הנראה מדובר בהתקף מגרנה מסוג אאורה , הרגשתי את יד שמאל מנונמללת ונלחצתי מאוד כי לחצי הדם היו גבוהים (ברקע קיים אצלי מחלה של כליות פולצסטיות בתפקוד שמור) נגשתי לביהח והחליטו לאשפז אותי , עשו לי פעמיים CT ראש עם חומר ניגוד וללא חומר ניגוד שיצא תקין , צילום חזה לראות שאני לא עוברת אירוע לבבי ויצא תקין ובאשפוז עשו בדיקות גם לANA ומחלות אוטואימנויות , כשקיבלתי את התוצאות נלחצתי ממש ראיתי ANA חיובי 1:80 הלכתי עם הממצאים לדר' איתמר פלדמן הוא בחן את הממצאים C3 C4 SDNA ןטען שהם תקינים מה גם שעל סך הממצאים הפזיולוגים לא ראה משהו חריג , ביקש להשלים |LAC להשלים |MRI ראש ואקו לב ואולטרסאונד כליות ובדיקת שתן והולטר לחץ דם , אולטרסאונד כליות ושתן יצאו תקינים הולטר לחץ דם שעשיתי יצא עם יתר לחץ דם סיסטולי קל , בעיקר בשעות היום ( בדקה אותם דר' תמר הוד באופן פרטי) גם הMRI יצא תקין, לגבי תוצאות LAC רופאת המשפחה טענה שביקשה מבית החולים והתוצאות תקינות ועם זה הלכתי לפרופסור מירב לידר שהסתכלה ובחנה וטענה שאין שום עדות ללופוס וככל הנראה ממצא מקרי על אף שהתלוננתי על כאבי ראש נשירת שיער חריפה קרקפת מגרדת(בדקה את הקרקפת ואמרה שהנשירה לא נראית פתולוגית והיא רואה סבוריאה והביאה המלצה לשמפו מיוחד ),פריחות אקראיות שיוצאות בעור אחרי בריכה או מקלחת חמה , קצת כאבי מפרקים שבאים והולכים, חולשה בגוף ובידיים בעיקר בבוקר, היא אמרה שאני בלחץ ובחרדה מאוד גדולה ושאני צריכה טיפול נפשי. אבל לפני שבוע הייתי בבית חולים מטעם העבודה לצורך בדיקות תקופתיות והתברר לי שם באופן מקרי לחלוטין שייש מדדים לא תקינים של קרישיות , מסתבר שרופאת המשפחה טעתה לטענתה הסתכלה על תוצאות אחרות ולא שם לב לממצאים האלו . הערכים של הLAC : DRVVT SCREEN - 45 DRVVT CONFIRM- 31.4 RVV- 1.43 SCT SCREEN - 58.2 SCT CONFIRM- 42.5 SCT RATIO- 1.4 מיותר לציין שאני בלחץ וחרדה מאוד גדולה , כבר חשבתי שהכל מאוחרי ופתאום גיליתי באופן מקרי ע"י רופאה חסרת רגישות שיש חשד לAPLA ואני צריכה לחזור על כל הבירור שעשיתי, מבחינת תסימנים יש לי יובש בעיניים (נבדק ע"י רופא עיניים) , נשירת שיער, חולשת שרירים , כאבי מפרקים שבאים והולכים , לחץ דם בינוני גבוה, אפילו לאחרונה מרגישה קצת כאבי בטן . אני יודעת שלחץ לא תורם אבל אני ממש ממש בלחץ ובחרדה ורוצה לשאול איך ממשיכים מכאן ?אני מכירה מישהי שהיא חולה סופנית מאחר והזאבת פגעה לה בכליות ולי גם ככה יש כליות פולצסטיות אז מה הסיכויים שלי ?אני לא יכולה לתאר את רמת המצוקה הנפשית שאני מצוייה בה כרגע. פניתי לשיבא עם הפניה של ראומטלוג ושלחו לי שמפאת חוסר זמינות לא יכולים לקבוע לי תור , אני יודעת שהבית חולים הוא אחר הטובים בתחום ואם כבר ליהיות מטופלת איפשהו אז אצלכם.

שלום פרופ' אגמון, אני בת 35 , מאובחנת ב- SLE . בהריון מתקדם . מטופלת בהריון מבחינת הלופוס בציקלוספרין , פרדניזון 10 ואספירין 100 מ"ג . מבחינת התסמינים של הלופוס, הכל השתפר פלאים . הפריחות הכאבי מפרקים ושרירים. אבל לאחרונה חודש חמישי , שוב התחיל לי כאבי רגלים לאורך מעין כאבי שרירים . ממש מציק. להאשים את הלופוס ? מבחינה המטולוגית- מעט מדדי דלקת ,טסיות והמוגלובין נמוך (אבל שוב יכול להיות מההריון ). למה צריך לשים לב? ומה לגביי הכאבים ברגליים האלה, זה מטריד אותי.

סיבת מעקב: מעקב אחר קשריות בבלוטת התריס. בלוטת המגן: בלוטת המגן לא מוגדלת. מרקם לא מספיק אחיד בשתי האונות. מימין ללא עדות לממצא פוקאלי. איסטמוס לא מעובה ימינה מקו האמצע בתוך האיסטמוס קשרית מוארכת בגודל 0.2×0.6 ס"מ, משמאל על רקע מרקם לא אחיד מספר קשריות היפואקוגניות זעירות בגודל עד 0.2 ס"מ. פאראתיירואיד: מימין לא הודגמו בלוטות פאראתיירואיד מוגדלות. משמאל בסמוך לקצה התחתון של האונה שתי קשריות היפואקוגניות בגודל עד 0.6 ס"מ - יתכן קשרי לימפה. בלוטות רוק: מצד ימין-. פרוטיס: הודגם קשר לימפה בגודל 0.7 ס"מ פרט לכך מרקם תקין. תת לסתית הדגמה תקינה מצד שמאל- פרוטיס הודגם קשר לימפה בגודל 0.7 ס"מ פרט לכך מרקם תקין. תת לסתית הדגמה תקינה. רקמות רכות: משמאל באזור תת לסתי בלוטות לימפה בגודל עד 0.6×2.2 ס"מ מצד ימין: הדגמה תקינה של הרקמות הרכות. לא הודגמו בלוטות לימפה מוגדלות. סיכום: כמתואר. עשיתי אתמול אחרי הבדיקה הזו ספירת דם מלאה יצאה תקינה לגמרי, בת 43 בריאה באופן כללי ללא תרופות. ברקע יש לי השימוטו קל וטיפה תת פעילות בלוטת התריס חריגה קלה. הבלוטה התת לסתית 0.6×2.2 משמאל לא חשודה בקטע לימפומה או משהו?

היי שואל פה בהמשך לשאלתי על ירידות שמיעה אוטואימוניות האם את מכירה רופאים שמומחים בתחום חוץ ממך? תודה

שלום, אני בת 56 ולפני שנה נמצאתי חיובית לאפלה וגם ללופוס בבדיקות דם, הראומוטולוג אמר לי שהתוצאה בבדיקות ANA גבוליות ועל כן אני צריכה להיות במעקב. בשבוע האחרון אחרי שעשיתי בדיקות מקיפות למעקב, נאמר לי שיש לי לופוס, הרופאה רשמה לי פלאקווניל פעמיים ביום. בעלון התרופה הבנתי שיש לה המון תופעות לוואי ושצריך להיות במעקב אחרי טיפול ממושך, ממש נבהלתי . אין לי כרגע תסמינים שמאפיינים את המחלה, יש לי כאבים קלים במפרקים לפעמים ובלי נפיחות, אין לי פריחות בעור, לא נושר לי השיער, אין לי פצעים בפה, אני לא עייפות כרונית וכו'... השאלה האם בכל זאת לקחת את התרופה למרות שאין לי תסמינים? דרך אגב בדיקת השתן היתה תקינה. ה - CRP הוא 1.1, 6.ASCA IgG - 31 DNA ds Ab <15 DNA ds Ab IF - 1:40 BETA 2 Glycoprotein - 42 BETA 2 Glycoprotein 1 IgG - 157 Cardiolipin IgM Ab - 28.5 Cardiolipin IgG Ab - 109.3 אשמח לקבל חוות דעת נוספת האם הכרחי לי להתחיל ליטול את פלאקווניל. תודה רבה

שלום אני מחלימה מסרטן השד,עברתי טיפולים. נשלחתי לבדיקות וייצא לי ANA TITR 1;60 ANA PATTERN - HOMOG ANA PROFILE - נגטיב אני מאוד רוצה לדעת מזה אומר? יש לי מחלה אוטואימונית בגוף?

שלום, אני סובל מחחלה סיסטמית גרנולומטית ב4 שנים האחרונות עם CRP גבוה, מדדי דלקת גבוהים, חום ירידות בשמיעה , תפקודי כבד גבוהים ועוד ב4 חודשים האחרונים התחלתי טיפול ברמסימה שטיפל היטב במדדי הדלקת ותפקודי הכבד אך לא בבעיות הנוירולוגיות נראה אפילו שהן החמירו והירידות בשמיעה לא עוצרות. בשיחות עם הרופאים הם לא מוכנים להחליף את הטיפול מכיוון שהוא ״עובד״ למרות שההרגשה שלי שונה לחלוטין מלבד העייפות שהשתפרה והחום שנעלם. לטענתם אין במה להיאחז (אין משהו אובייקטיבי) כדי להחליף טיפול. התייאשתי מהמערכת הזו, בסופו של דבר אני לא מרגיש טוב מה את מציעה לעשות. תודה