פורום לופוס ומחלות אוטואימוניות - עמוד 24

שלום אורי העבודה הזו היא אכן חשובה - ומעידה על חשיבות של קבוצת תאי מערכת החיסון בזאבת (הנתון הזה על התאים הללו ידוע שנים רבות) אך בעבודה הזו נמצאה התקלה בתאים הללו - והיא בהחלט יכולה להיות אתר לפיתוח תרופות לטיפול במחלה. ובכל זאת אני חוששת שזה לא יספיק כדי "להבריא" מלופוס אבל זו בהחלט יכולה להיות תוספת חשובה לטיפולים הקיימים - אם כי התהליך הזה בין הבנת התקלה החיסונית ועד פיתוח תרופה שתעבוד בבני אדם היא שנים רבות מאוד - אז אפשר לקחת אויר. ומה עושים בינתיים - בינתיים כבר יש תרופות אמיתיות ללופוס - וניתן להגיע לשליטה טובה במחלה בחלק גדול מאוד של החולים -כבר היום. אנחנו רוצים יותר, וצריכים לשאוף ליותר , תמיד.

שלום לך האופן שבו רשומות התוצאות לא מאפשר לתת תשובה ודאית - אך אני מנחשת שהיחס תקין מה שאומר שהבדיקה שלילית (שלילי=נורמלי/תקין)

שלום שלום, כדורים ניתן לחצות רק אם יש להם קו-חציה - (סימון לרוחב הכדור) ורצוי לחצות אותם עם מכשיר מתאים (ניתן לרכוש בבתי המרקחת) בכדי להפחית מינון של פרדניסון ניתן להעזר בכדורים של 5 מג ו/או 1 מג ולשלב בהתאם לצורך.

התשובה היא כן. מציעה לפנות לרופא שמטפל בך להערכה והכוונה.

שלום שני לופוס עורי כשמו כן הוא - מערב רק את העור (ריריות ושיער זה חלק מהעור) ברוב החולים עם לופוס עורי בדיקות הדם תקינות - אבל ב 5-15% יש גם בדיקות לא תקינות, ובמקרים הללו ההחלטה היא קלינית . לופוס מערכתי יכול להיות בעיקר עם ביטוי עורי -אך במקרים הללו נטפל אחרת מקווה שזה עוזר

שלום לך ראשית - חשוב לומר הגישה להריון בנשים שיש להן זאבת עברה מהפך בעשורים האחרונים והיום אנחנו "תומכים" בהריון ויודעים להוביל נשים הריון ומשכב לידה בהצלחה וב"ידים מלאות" - וכרופאה שחלק גדול מעיסוקיה הוא ללוות נשים עם מחלות אימוניות ואוטואימוניות בהריון אני יכולה להעיד שאכן ההצלחה היום רבה. אכן - כשליש מהנשים ירגישו "יותר טוב בהריון" אך זו לא "תעודת אחריות" ועדין נדרש מעקב קפדני בעיקר בשליש השלישי של ההריון (החודשים לפני הלידה) ובמשכב הלידה (תקופה של 6 שבועות עד 6 חודשים לאחר הלידה) וזאת כיוון שהשינויים ההורמונליים והמעמסה על הגוף בכל הריון (כמו גם באישה עם זאבת) עלול להוציא את המערכת מאיזון אבל לא רק הלופוס חשוב ... גם ההריון חשוב וישנם טיפולים חיוניים כדי למנוע סיבוכים הריוניים (לא סיבוכי זאבת). ועוד חשוב לא פחות הוא העובר - גם עליו/עליה צריך לשמור. אז מה צריך לעשות ? הכי חשוב הוא להיות במעקב של צוות (רופאת זאבת ורופאה הריון ) אשר יכול לתת מענה לכל המכלול הזה - ואנחנו אכן מקיימים מרפאות משולבות שיעודן לעקוב ולתמוך בהריונות של נשים עם זאבת. וכן - חלק מהנשים צריכות לקבל טיפול תרופתי במהלך ההריון ואפילו מספר טיפולים כדי להשלים בסיכוי הגבוה ביותר הריון "חף מסיבוכים" - יש היום תרופות רבות אשר אושרו והן בטוחות בהריון גם לאם וגם לעובר/ית וכן יש הבדל בין הריון יחיד והריון תאומים - הריון תאומים מעמיס יותר על האישה ועל מערכות הגוף שונות - אבל גם הריון תאומים (ליויתי רבים כאלה) - יושלם בהצלחה. מקווה שזה עונה לשאלות אז שיהיה במזל טוב ובמעקב טוב.

תודה

שלום ירון הבדיקה שהעברת חלקית (ולא צוינו גבולות התקין באותה המעבדה) ובכל זאת הרושם שלי שיש חשד לקיום נוגדנים מסוג APLA - בבדיקה זו - (שם הבדיקה הזו הוא לופוס אנטי קואגולנט) הבדיקה דורשת בדיקת השלמה של נוגדנים בסרום - זו בדיקה של נוגדנים מסוג אנטי-קריודיוליפין ו - אנטי- ביתא-2-גיפיאיי - מסוג IGG IGM - מבוצעת בכל קופת חולים. מציעה לבקש מרופא/ת המשפחה להשלים את הבדיקה הזו - ולהגיע עם כל הבדיקות לייעוץ במרכז למחלות אוטואימוניות . בהתאם לכלל התוצאות נוכל להציע לך מעקב/טיפול בהתאם.

שלום ניר באופן עקרוני - סרקואידוסיס יכולה לגרום לירידה בשמיעה ולתסמינים נוירולוגים שונים. מציעה להגיעה להערכה נוירו-אימונולוגית - ומשם להתקדם.

שלום ויקי אכן מדובר בהאשימוטו - מחלה מאוד שכיחה (ככל הנראה המחלה האוטואימונית הכי שכיחה) - אם כי לרוב מופיעה בעשורים 2-5 לחיים. במחלה זו , לרוב, רמת הנוגדנים אינה הדבר ה"חשוב" - ומה שחשוב זה לאזן את ההורמונים ולאפשר גדילה תקינה, ואיכות חיים טובה - וכידוע מחלה זו לרוב ניתנת לטיפול מלא באמצעות תרופות , ואין צורך "להוריד את הנוגדנים". אכן, מחלות אוטואימוניות אוהבות ללכת בחבורות ולמשל האשימוטו ואורטיקריה הן חברות טובות. בהקשר זה אני מציעה להגיע למרפאה לאימונולוגיה שמתמקצעת באורטיקריה - כדי לעבור הערכה מלאה (אין דחיפות - אם התסמינים בשליטה) - זה יתן לך תמונה מקיפה ואני מקווה שגם ירגיע.

שלום יערית אכן היום אנחנו מבינים שתסמיני מחלת הזאבת אבל גם הרבה דלקות מפרקים עלולים להיות "סמויים" - ולעיתים מפרק שהוא אולי "קצת רגיש" אבל נמוש תקין, בסונר נראה ממצאים התואמים תהליך דלקתי ולכן אם יש ספק בבדיקה - מאוד מומלץ לבצע סונר אשר יוכל לאשש שאין דלקת או לאתר דלקת שלא ניתן היה לאתר בבדיקה פשוטה. ממליצה מאוד לקבל את המלצת הרופאה.