חיים עם לופוס

שלום מאי השאלה שלך היא אחת השאלות המרכזיות בחיים של כל מטופל/ת (וגם כל רופא/ה) שעוסקת במחלות כרוניות ובפרט במחלות ש"מתלקחות" כמו זאבת. ולכן אני מאמינה שידע, קשר עם צוות מטפל קבוע וחוסן נפשי הם חיוניים להתמודדות. למטופלות שלי הצעתי כמה וכמה אופציות ל"התחזק" ולשים את הזאבת (עם כל הכבוד לה) במגירה המתאימה - היא לא מנהלת את חייך, את מנהלת אותם ובוודאי שלא צריך (למרות שברור שהפחד משתק) לתת למחשבות הללו ל"עצור לך את החיים" אז מה עושים א. את צריכה רופא/ת לופוס שיכולה לתת לך את כל המידע לגביך וללמד אותך לקרוא את "המפה-שלך" מתי הכל טוב ומתי יש "שקשוקים" - בסוף זה מאוד מרגיע שאת שולטת. ב. לקבל סיוע - במהלך השנים עשינו מספר רב של סדנאות "מיינדפולנס" שסיימו מאוד מאוד לחולות גם בזמן הסדנה וגם שנים לאחר מכן ל"הכיל" את המחלה, במסגרת שיבא יש לנו שתי מערכות לתמיכה נפשית ייעודיות למצבים הללו (אני בטוחה שיש גם במרכזים רפואיים אחרים - אבל מציינת את המרכז בו אני מרכזת פעילות) . ג. אמונה - לא "סתם " אנחנו מבטיחים שתוכלי לחיות "חיים רגילים" בשנת 2023 - אנחנו גם מוכיחים את זה כל יום מחדש - ולי באופן אישי יש כל שבוע שמחה קטנה - עם חולה אחת או אחרת - כאשר זו שילדה תינוק/ת חדשה, אחת סיימה לימודים או קיבלה עבודה, התחתנה, עשתה שינוי בחייה שמיטיב עימה, או נסעה לטיול גדול ומהנה עוד ועוד ועוד השמיים בהחלט כחולים, מקווה שזה עוזר.

תודה רבה על התשובה המפורטת הזו! עזרת לי מאוד לראות שלא הכל שחור ונתת לי תקווה