פורום לופוס ומחלות אוטואימוניות - עמוד 31

פריחה לאחר חשיפה למים חמים אינה דבר נדיר. במרבית המקרים מדובר ב תופעה המכונה - אורטיקריה כולינרגית - תופעה שכיחה שיש לה טיפול פשוט - מציעה לפנות למרפאה אימונולוגית-אלרגית להמשך הערכה לרוב התפרחת הזו לא קשורה לזאבת אך יש לוודא שאין פעילות של הזאבת (יש גם חריגים) וגם לעקוב אחר ספירות הדם - הכל יבוצע במסגרת הערכה.

שלום פרופסור, אולי השאלה שלי לא ממש היתה ברורה מהמציאות אצלי בשטח כאשר יש לי פריחה פעילה (מהזאבת) לאחר מקלחת היא אדומה מאד ולפעמים גם בוערת. המגע עם המים החמים מעורר ? אצלי- גם מגע עם מים של ים המלח... שרף לי מאדד

שלום הדס, אני מציעה שתצלמי איזורים בעור לפני מקלחת ולאחר מקלחת - כך שניתן יהיה לראות את ההבדלים ותגיעי להערכה ררפואית עם התמונות - בטוחה שניתן יהיה לאבחן טוב יותר וגם לעזור. לעיתים קרובות רחצה עם מים פושרים מסייעת להפחית את התסמינים.

עזרא שלום שוב , נוגדנים עצמיים מסוג PM-SCL וגם אחרים כנגד RO וכנגד MDA ופוליסיננטזות עלולים להיות קשורים בתחלואה ריאתית גם כזו עם פיברוסיס . נוכחות נוגדנים עצמיים מכוונת למנגנון פגיעה אוטואימוני כגורם לתחלואה הריאתית ((גם כאשר אין מעורבות איברים אחרים ) במקרים בהם המנגנון הוא אוטואימוני - נשתמש בתרופות שמדכאות את מערכת החיסון כמו סטרואידים , מבטרה ואחרים בכדי לעצור את ההליך ולשפר את מצב הריאתי. מנגד חשוב לזכור כי בדיקות מעבדה אינן "מושלמות" - ולפעמים הבדיקה יוצאת "חלש" או לא ודאי וצריך גם לחזור או להרחיב את הבירור המעבדתי ובעיקר צריך מעקב של מרפאה משולבת בה רופא המומחה למחלות ריאה (פולמונולוג) ורופא המומחה למחלות אוטואימוניות יעריכו ביחד את כל הממצאים ויתאימו לך את הטיפול הטוב ביותר על סמך בדיקת תפקודי הריאות, ההדמיה (CT) ובדיקות הדם. בפורום הזה כמובן לא ניתן לתת עצות טיפוליות, אך רק כדי לתת לך מושג , אנו מטפלים בחולים רבים עם מחלות ריאה אוטואימוניות ואכן סטרואידים זה הקו הראשון לטיפול בחולים אלה. מקווה שזה עוזר.

שלום עזרא בתשובה לשאלותיך כן צריך להשלים פאנל אנטי-סיננטז גם כאשר בדיקת ANA שלילית , וצריך להשלים בדיקה זו ללא הפסקת הטיפול (את הטיפול שאתה מקבל לא מפסיקים) .

שלום נועה תופעה שכזו יכולה להיות אוטואימונית - במקרה זה ניתן טיפול בסטרואידים וטיפולים אימונים אחרים. התופעה יכולה להיות קשורה למחלת אוזן המכונה - מחלת מנייר - ממליצה לפנות לרופא אאג להערכה וטיפול. אלרגיה בהחלט יכולה לגרום לתחלואה אף-אוזן , אך בהעדר תסמינים אלרגים, הסבירות לכך נמוכה יותר.

שלום שבי אכן זה נשמע לא הגיוני שמחלת חסר חיסוני כמו CVID - בה יש מחסור בנוגדנים תלך יד ביד עם זאבת שיש בה עודף נוגדנים (עצמיים) ובכל זאת - אנסה להסביר איך זה קורה ואפילו לעיתים קרובות . חסר חיסוני - אומר שמערכת החיסון לא עובדת מספיק טוב - כלומר יש בה תקלות - חלק מהתקלות זה תקלות במערכת הבקרה (גם הצבא לא מספיק חזק וגם הבקרה לא מספיק טובה) מחלות אוטואימוניות - זו תקלה של מערכת הבקרה שהתקלקלה ולא מזהה את ה"עצמי" ולכן מערכת החיסון פוגעת בגוף עצמו (אוטו (עצמי) אימוני (מערכת החיסון) . והשורה התחתונה - לכשליש מהחולים עם חסר חיסוני יש תקלה מרכזית גם בבקרה ומחלות אוטואימוניות דוגמת זאבת ואחרות . במצבים המשולבים הללו - למרות החסר החיסוני - עיקר הנזק למטופל עלול להיות מתקלת הבקרה קרי מהמחלה האוטואימונית ולכן קודם כל מטפלים במחלה האוטואימונית ובמקביל גם מתקנים ככל שניתן את החסר החיסוני. חשוב מאוד להיות במעקב במרכז אימונולוגי המתמקצע גם בחדר חיסוני - בכדי לאפשר לך טיפול משולב רב ערוצי. מקווה שעוזר.

שלום עדי זאבת היא מחלה מאוד מורכבת ותמיד נכון להתייעץ עם רופאת הלופוס שלך. ובכל זאת - התייחסות קצרה לטיפולי לייזר להסרת שיער ככלל אין מניעה לבצע טיפולי לייזר להסרת שיער - גם לחולות לופוס. עם זאת הם עלולים לגרום לאודם ואי נוחות ואפילו תחושת כוויה באיזור הטיפול - לכל אחד (בלי קשר לרקע הרפואי) - ולעיתים קרובות ממליצים למרות תכשיר "נגד כוויות" באיזור. בחולי לופוס - אפשר לבצע טיפול לייזר כזה רק על עור בריא - ותמיד להתחיל בעוצמה מאוד נמוכה (גם אם פחות יעילה מבחינת הסרת שיער) בכדי לוודא שאין תגובה לא רצויה להליך. מה עושים עכשיו - קודם כל טפלי בעור שיחלים לגמרי תתייעצי עם רופאת הלופוס שלך - במידה והתגובה היתה "תואמת לעוצמת הטיפול" ניתן לנסות טיפול בלייזר בעוצמה נמוכה יותר. במידה והתגובה לטיפול הראשון משמעותית או לא תקינה - כדי לשקול טכניקות אחרות להסרת שיער.

שלום גיל כן, זאבת יכולה להתפרץ גם לאחר 30 שנים, ולעיתים להפתיע עם תסמינים חדשים ובכל זאת .... את צודקת זה לא שכיח ולכן צריך קודם כל לבדוק האם הנגעים על העור הם באמת זאבת או שהם בעיה רפואית אחרת ... מותר ... שיהיו עוד בעיות איך בודקים - ראשית מעריכים את הזאבת אם ישנם מדדים נוספים בבדיקות דם/שתן שמעלים חשד להתלקחות של הזאבת בנוסף במידה והנגעים על העור משמעותיים ניתן לקחת מהם דגימה קטנה (ביופסית עור) המיועדת לאבחון של זאבת (עם צביעות מיוחדות) ולראות האם מדובר אכן במחלת הזו. במקרים רבים כאשר נגעים לא משמעותיים אנחנו מציעים טיפול במשחות שמסייע ומסתפקים בכך.

שלום עדי זו שאלה חשובה מאוד ולא פשוטה למענה ככלל התלקחות היא החמרה חדה של המחלה שמצדיקה תוספת טיפול או לפחות הערכה לתוספת טיפול (ישנם מדדים בהם אנחנו משתמשים בעיקר במסגרת מחקרים קלינים כדי להגדיר התלקחות, אך הם אינם בשימוש יומיומי ולכן ההגדרה של "כוונה להוסיף טיפול" היא היומיומית יותר). המצב שאת מתארת אינו בהכרח "התפרצות/התלקחות" אלא יכול להיות מצב בו ה"איזון" אינו מיטבי - קרי המחלה פעילה "על אש קטנה" עם עליות ומורדות - גם במקרה כזה צריך החלטה משותפת שלך ושל רופא/ת הזאבת שלך האם נכון לתגבר / לטייב את הטיפול כך שהשליטה במחלה תהיה טובה יותר. לצערי לא תמיד "יש שקט" עם זאבת או באופן שאני מתארת זאת למטופלותיי - הזאבת יכולה להיות עקשנית ואפילו עקשנית מאוד... אבל אני יותר עקשנית, וביחד נמצא את המשלב הטיפולי שישלוט בזאבת באופן מיטבי. זה אפשרי.

שלום שירי בהחלט כן. נשירת שיער היא תסמין שכיח בזאבת ויש לו סיבות שונות - המחלה עצמה (חשוב שרופא/ת הזאבת שלך יבדקו את הקרקפת), הטיפול התרופתי (גם סטרואידים וגם מתוטרקסט יכולים להחמיר נשירת שיער - אבל כמובן גם לטפל במחלה) , גיל (לא ציינת בת כמה את) הורמונים, חסרים ויטמינים, מצבי לחץ ועוד ועוד. אז קודם כל נכון לאבחן ולחדד למה יש לך נשירת שיער. בהתאם ובכלל - נכון לקחת תוספים המסייעים לנשירת השיער ובוודאי אם סייעו לך בעבר. עם זאת חשוב מאוד לוודא מה כמויות הויטמינים בכל תוסף גם את זה ניתן לוודא עם רופא/ת הזאבת שלך - ואם יש כמות גדולה של חומצה פולית בתוסף המזון שלך אפשר להפחית/להתאים את הכמויות כך שהטיפול שלך יהא מיטבי.

תודה רבה על תשובתך. זאת בדיוק היתה השאלה:) האם תוספת יומית של 200מקג חומצה פולית באופן יום יומי בתוסף המזון roots HR יכולה לעבוד יחד עם 15 מ״ג מתוטרקסט ו5 מ״ג חומצה פולית למחרת? האם התוספת היומית כדי לסייע לנשירת השיער (שהיא עדיין כנראה משילוב של התלקחות ארוכה ופעולת המתוטרקסט) יכולה להשפיע בצורה כלשהי על יעילות הטיפול או שאפשרי פשוט לקחת כדי לנסות להיטיב את המצב? אני בת 19. תודה רבה!

תודה רבה על תשובתך. זאת בדיוק היתה השאלה:) האם תוספת יומית של 200מקג חומצה פולית באופן יום יומי בתוסף המזון roots HR יכולה לעבוד יחד עם 15 מ״ג מתוטרקסט ו5 מ״ג חומצה פולית למחרת? האם התוספת היומית כדי לסייע לנשירת השיער (שהיא עדיין כנראה משילוב של התלקחות ארוכה ופעולת המתוטרקסט) יכולה להשפיע בצורה כלשהי על יעילות הטיפול או שאפשרי פשוט לקחת כדי לנסות להיטיב את המצב? אני בת 19. תודה רבה!

אני מציעה שתתייעצי עם עם רופאי הזאבת שלך כדי לוודא מה נכון עבורך. ככלל הייתי ממליצה שלא לקחת ויטמינים הכוללים חומצה פולית ביום בו את לוקחת מתוטקרקסט - בשאר הימים בשבוע אין בעיה.

שלום לך התשובה שלי חד משמעית - כן בהכרח צריך להגיע לייעוץ במרפאת זאבת (אימונולוג או ראומטולוג מי שמטפל/ת בך ) לפני התחלת טיפולי פוריות אני עושה זאת כל יום ומאפשרת לכל חולה לעבור את טיפולי הפוריות הדרושים לה אבל .... בבטחה !! לכל חולה מותאם פרוטוקול טיפול מניעתי חלק צריכות אספירין וקלקסן ואולי תרופות אחרות וחלק לא צריכות - או רק בזמן מתן ההורמונים - בקיצור התאמה אישית. אני לא רופאת נשים - אך עוסקת בהריון ופוריות בחולות אוטואימוניות כל יום - ויכולה רק לציין כי מחזורים "בלי הורמונים" הם יותר בטוחים אך ככל הנראה פחות יעילים מבחינת פוריות - גם על זה אפשר להתגבר בייעוץ משולב של רופאת הזאבת ורופא/ת הפוריות שלך.

תודה לך פרופסור על המענה. האם הלופוס משפיעה על הפוריות ? ז"א האם יש גם אולי צורך לשאול את הרופאה אם ליטול סטרואידים בזמן הנסיון להרות ע"מ להגדיל את הסיכויים ? ובכלל, מה זה שונה אישה שמנסה הריון עם הורמונים או ללא הורמונים מבחינת המדללי דם ?